★★★
＜
６月１８日（木）＞（09年
母子入所１９）
雨の日は、なんだか筋緊張が強いみたいです・・・
夜中の２時に・・・
飛び跳ねるような、大きいビクッが来て
なかなか寝れなかったまさしは
やっとこ４時半ごろ再び寝てくれました
ほっ
ママはぁ、寝不足ですわ
まさしは、二度寝して 起きたのが９時です
《ST》の時間が、今日は２回ありました
１回目の《ST》
は・・・
『風船で人形を飛ばすと、まさしはどう反応するか』を
やりましたぁ
風船に空気を入れて・・・
ワォォォ！！
顔にも空気がかかり、とっても嫌そうな顔しましたわ
ぼくちん、風
嫌いでしゅ
お人形さん コテン！転びました！！
お人形さんより、風船の方が気になるみたい
空気が抜けてしぼんでいく方を見ています
ブブブゥ～
《PT》
の時間
立っちの練習しましたが、緊張強いので・・・
無理はせずに、今日は立ち膝に変えました
膝を曲げると、少し楽になるみたいです
２回目の《ST》の時間
ベテランのSTの先生が
今日、来てくれるというので診てもらいましたぁ 
まさしの食べやすい位置確認と
自分の手で舐めたときの感覚を分かるように、と
そのあと
リラックスするために・・・・・
体をゆらゆら揺らすことをしました
とってもためになることを教えていだだき良かったです
明日で、最後の母子入所ですが
体調壊さずに、ここまでよく頑張ってくれたなって思います
母子入所で、とっても体力が付いたみたいです
ちょっと前までは、考えられないほど
元気になりましたぁ
あの苦しんできた日々が、遠い昔のようです
手術も 母子入所も
まさしにとって、みんな良い方向に向いてくれたんだね
決断して良かったです
でも・・・
まだまだ、いろんなことでの悩みや苦しみが
消えたわけではありません
筋緊張の闘いもあります・・・
てんかんとの闘いもあります・・・
食事や呼吸の闘いもあります・・・
不自由な体との闘いもあります・・・
数え切れない闘いがあります！
それでも
母子入所で、まさしの秘められた力を
ママは、見い出すことが出来ました
希望の道が、はっきり見えたような気がします
まだまだ、遠い遠い道のりだけど・・・
まさし・・・
うーうーうーと
お話、たくさんしているんだよ
何、お話ししたいんだろ？
「風船、こわかったぁ」かな？
「たっち、頑張ったんだよう！」かな？
それとも「パパに抱っこしてほちいよ」かな？？
たくさん、お話していたよ・・・
あと１日・・・
頑張ろうね ・・・
まさし・・・
ランキングに参加しています よろしゅうおたのもうします
おかださんが作って下さったバナーです！
頑張っているぼくちんに
ポチポチッと押していただけるとうれしいでしゅ
障がいや難病で闘っている子ども達が
元気になりますように！
元気でいられますように！
ブログに訪問いただいた皆様、コメントを寄せていただいた皆様
ほんとうに、ほんとうに、ありがとうございます。
まさしくん、緊張があってもPTがんばってましたね。
うちの息子も、うちわの風程度なら大丈夫ですが、
ドライヤーはダメです。風船も勢いがあるからきっと
まさしくんと同じく、苦手だと思います。
まさしくん、自分の手でなめてみて、どんな感じだった
のかな？次の写真を見ると、なんだこれ～？という表情
に見えますネ。
これからもまだまだまさしくんの闘いは続くけれど…
ママさん・パパさんと、乗り越えていけると信じています。
あと1日、がっつだぜ！まさしくん！
＞RMA母さんへ
ケトン体が出ないというのは、なかなか歯がゆいですね。
それをフォローするお薬があるのは、ちょっと安心です。
ホビットさんへのコメントを読んで、愕然とし、また、
母さんの前向きさ、強さに感銘を受けました。
障害を持つお子さんのおられる親御さんはみんな、お子さん
同様強いなぁと思います。
世界一のお母さんかどうか…それはRくんが思うことですよ！
そして、母さんは、Rくんにとって、世界一のお母さんだと思います。
私も、みなさんを見習って、強くならなくては！
ママさんが書いてるようにこれから先も数え切れない闘いがあるかもしれません・・Ｒくんも同じです。
Ｒくんの痙攣は完全に止めることは出来ないと思いますっと言われています。
本当に遠い遠い道のりだけど、ずっと一緒に頑張ろうって思います。
Ｒくんの痙攣に合う薬がいつが新薬がでると思っています。
まさしくんの緊張がゆるむようなボトックスのようなもので、もっと効果が長く効くものが出てくると思います。
これからも一緒に頑張りましょうね。
Ｒくん・・・まさしくんと同じように昨日はかなりおおきなピクツキがありました。Ｒくんのお友達も最近ピクツキが多くなった・・っと言ってました。
Ｒくんもピクツキで寝れなかったので坐薬でとめましたが、この時期なにかあるのでしょうかね？
コメント欄お借ります。
takizakiさんへ。
ありがとうございます。本当にうれしいお言葉・・・涙が出ました。昨日は、これが家族みんなの宿命・・・気分が楽になりました。っと書きましたが、Ｒくんはかなりひどい医療ミス（私が異常を訴え続けましたが夜中ずっとほったらかし。医師が別途サイドに来たのは朝でした）だったので今でもそのときの先生と看護士さんを許す気持ちにはなりません。もちろん病院を許す気にもなりません。
ただ、Ｒくんが重度障害児として生きていくことに親として出来る限りのことをしたい・・・っと気持ちを切り替えました。
ネガティブに考えるとどこまでも落ちますが、ポジティブに考えることで自分自身に『喝』を入れてると思っています＾。＾自然と気持ちが楽になります。
いつもありがとうございます。
しーちゃんママさんへ
しーちゃん・・・単独通園すごーーーい＾。＾
ニコニコしーちゃんで安心しました。
Ｒくんの場合、注入があるので養護学校の入学は無理だといわれました。もう、９年も前だからチューブが入ってる子の受け入れができていませんでした。
校区があって隣の市からＲくんは養護学校の訪問教育を受けています。担任の先生が週３日、２時間づつ来てくれて授業をしてくれます。入学前は毎日学校に通わせてあげたいっと思っていましたが、実際訪問教育を受けると移動の時間が省けるしＲくんが少し調子が悪くても家に来てもらえるのでよかったです。Ｒくんが訪問じゃなかったら休む日の方が多かったかもな・・・しーちゃんに合う学校が必ずあるはずです。まだ時間があるのでいろいろ考えてみてくださいね。
愛音ちゃん・ぼっちゃん・やまとくん・まっちゃんみんなげんきですか？
みんなが穏やかな一日を過ごせますように。
あっと言う間の母子入所でしたねー。
まさしくんもママさんも、頑張りましたね！
沢山いろんな体験をして、これからの役に立てば良いですね。
イッチャんも今年の終わりか、来年くらいに母子入所を希望していますが、入所したらまた2か月ほど帰って来ません。
でも、この時期のリハビリはとても重要だと思っているので、チャンスが有ればまた入所してまさしくんの様に頑張りたいですね。
後一日頑張ってください！
頑張りますよ！シャント手術
皆！ファイトp(^-^)q
やっぱり、風が顔にあたるのは嫌がりますよね。
じぃじぃはそれが楽しくて、まさしの顔に息吹きかけて遊んでおります。
コメントありがとうございます。
子供を育てるのは本当に大変だと感じます。
成長していってくれることが本当に何より嬉しいことですね。
これからもよろしくお願いします。
天気が悪い日になんだかビクつきが多いような気がいたします。
本当にRくんにあった新薬が見つかるといいですね。
Rくん体調のほうは大丈夫ですか？
イッチャんも母子入所考えているんですね。
集中してできることは本当にありがたいと思いました。
まっちゃん体調よくなって地元の病院戻って来れて本当に良かったですね。
今週手術なんですね。
無事に手術できるますように祈ってます…。