リング君のヒルシュスプルング病~闘病のんびり日記~

生後2日目にヒルシュスプルング病と診断され、この病気の長い道のりを歩いているリング君の闘病のんびり日記です。

難病及び小児慢性特定疾病の新たな医療費助成制度が始まります!!

2014年08月29日 05時56分31秒 | リング君の闘病日記
難病及び小児慢性特定疾病の新たな医療費助成制度が始まります!!

読売新聞の記事によると来年平成27年からヒルシュスプルング病も「小児慢性特定疾病」に新たに加わり、医療費助成などの支援が国から受けられるようになります。
下記一覧表の*「慢性消化器疾患群」のなかに、ヒルシュの病名があります。
ヒルシュの類縁疾患は既に難病指定となっていますが、ヒルシュスプルング病もついに難病に準ずる扱いとして医療費等の助成の対象となります。

http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=102703

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子どもの難病「小児慢性特定疾患」に関する厚生労働省専門委員会が30日、都内で開かれ、来年1月の児童福祉法の改正で新たに加える107疾患(約3万~4万人)を了承した。これにより、医療費助成の対象は計705疾患(約14万~15万人)になる。

 追加された107疾患は、ダウン症、頭の形がゆがみ脳の発達を妨げる頭蓋骨縫合早期癒合症、筋力が低下する重症筋無力症、多臓器で炎症を起こすベーチェット病など。

 ダウン症など染色体異常による病気は、これまで心疾患やがんなどの名目で助成を受けることが多かったが、今後は個別に病名が示され、新たな認定基準で助成を受ける。

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【小児慢性特定疾患に新しく加わる107疾患(厚生労働省の資料より)】
「慢性腎疾患群」
非典型溶血性尿毒症症候群
特発性間質性肺炎
肺胞微石症

「慢性呼吸器疾患群」
閉塞性細気管支炎
リンパ管腫・リンパ管腫症
先天性横隔膜ヘルニア


「慢性心疾患群」
肺静脈狭窄症
フォンタン術後症候群

「内分泌疾患群」
中枢性塩喪失症候群

「膠原病」
全身性エリテマトーデス
皮膚筋炎・多発性筋炎
抗リン脂質抗体症候群
ベーチェット病
大動脈炎症候群(高安動脈炎)
多発血管炎性肉芽腫症(ウェジナー肉芽腫症)
結節性多発血管炎
顕微鏡的多発血管炎
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
再発性多発軟骨炎
強皮症
混合性結合組織病
家族性地中海熱
クリオピリン関連周期熱症候群
ブラウ症候群 / 若年発症サルコイドーシス
インターロイキンⅠ受容体拮抗分子欠損症

「血液疾患群」
ファンコニ貧血
再生不良性貧血

「免疫疾患群」
自己免疫性リンパ増殖症候群(ALPS)

「神経・筋疾患群」
髄膜脳瘤
脊髄髄膜瘤
仙尾部奇形腫
滑脳症
裂脳症
全前脳胞症
中隔視神経形成異常症(ド・モルシア症候群)
ダンディー・ウォーカー症候群
先天性水頭症
ジュベール症候群関連疾患
神経皮膚黒色症
ゴーリン症候群(基底細胞母斑症候群)
フォン・ヒッペル・リンドウ病
コケイン症候群
皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症
白質消失病
非症候性頭蓋骨縫合早期癒合症
アペール症候群
クルーゾン病
遺伝性運動感覚ニューロパチー
デュシェンヌ型筋ジストロフィー
エメリー・ドレイフス型筋ジストロフィー
肢帯型筋ジストロフィー
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー
シュワルツ・ヤンペル症候群
ウンフェルリヒト・ルントボルク病
ラフォラ病
脊髄小脳変性症
小児交互性片麻痺
変形性筋ジストニー
パントテン酸キナーゼ関連神経変性症
乳児神経軸索ジストロフィー
乳児両側線条体壊死
先天性ヘルペスウイルス感染症
先天性風疹症候群
エカルディ・グティエール症候群
ラスムッセン脳炎
難治頻回部分発作重積型急性脳炎
多発性硬化症
慢性炎症性脱髄性多発神経炎
重症筋無力症
脊髄性筋萎縮症
もやもや病

*「慢性消化器疾患群」
家族性腺腫性ポリポーシス
潰瘍性大腸炎
クローン病
急性肝不全(昏睡型)
新生児ヘモクロマトーシス
先天性門脈欠損症
門脈・肝動脈瘻
遺伝性膵炎
短腸症
*ヒルシュスプルング病
慢性特発性偽性腸閉塞症
巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症
腸管神経節細胞僅少症
肝巨大血管腫
総排泄腔遺残
総排泄腔外反症

「先天異常症候群」
コフィン・ローリー症候群
ソトス症候群
スミス・マギニス症候群
ルビンシュタイン・テイビ症候群
歌舞伎症候群
ウィーバー症候群
コルネリア・デランゲ症候群
ベックウィズ・ヴィーデマン症候群
アンジェルマン症候群
5p-症候群
4p-症候群
18トリソミー症候群
13トリソミー症候群
ダウン症候群
CFC症候群
マルファン症候群
コステロ症候群
チャージ症候群

「皮膚疾患群」
膿疱性乾癬(汎発型)
レックリングハウゼン病(神経線維腫症I型)

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また、下記リンクの厚生労働省の資料(詳しすぎて分かりにくいですが。。。)によると、指定難病助成(難病の患者に対する医療等に関する法律)と共にこの小児慢性特定疾病の医療費助成などは来年(平成27年/2015年)1月1日からスタートします。
自治体の子供医療費助成とは別の制度で、実際の所、この子供医療費助成制度を使っていれば、窓口負担金額は変わらない場合が有りますが、ヒルシュの子は是非申請した方が良いです。

パウチ代などの助成はなさそうですが。。。

http://www.nanbyo.jp/news2/140819-1.pdf

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