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ギラン・バレー症候群(フィッシャー症候群) その2

ギラン・バレー症候群(フィッシャー症候群)について

大原麗子さんは、3日前の8月3日に亡くなっていたと今日のニュースで報じていた。死因はまだ不明だという。

月曜日、診察直後すぐに入院となったカミさんは、呼吸困難になる可能性があると診断されたため。喉の神経が麻痺している兆候があるので、万が一のことを考えてくれたみたいだ。朝に比べて呂律が回らなくなっているので、かなり言葉が聞き取りにくくなってきている。うまく飲み込むことが出来ないため、食事は取れない。食欲もあまりないという。水も飲み込むのがつらくなってきているので、点滴で水分を補充してもらう。
検査のため取った髄液は、近畿大学に送ったそうだ。ギラン・バレー症候群の研究では、近畿大学が一番だという。大原麗子さんの報道でも、近畿大学の教授が病気の説明をしていた。
火曜日になると昨日より少し楽になってきたという。クスリの効き目が現れたのだろうか? 早めに点滴治療をして正解だったかも知れない。ストローを使って、やっと少しずつ水を飲むことは出来るが、飲み込むときはかなりきつそうだ。食事はまだ飲み込めないので、買ってきたプリンだけ食べることが出来た。
水曜日、昨日よりちょっと具合が悪くなったようだ。病気の進行とクスリの効き具合が、日によってどちらが強く表れるかわからない状態。夕方までには少し具合が良くなる。夕食のお粥を2~3さじくらい食べられた。買ってきた桃屋の「江戸むらさき 梅ぼしのり」が役に立った。
木曜日、点滴4日目。落ち着いてきた感じ。少し、呂律も良くなってきたようだ。お粥も、昨日より食べられるようになった。
金曜日、点滴最終日。5日間の点滴治療は、予定通り今日で終了。明日の午前中に退院することに決まった。主治医の指も目で追えるようになってきている。
土曜日の朝、点滴を外し終わるのを待って退院となった。5日間、トイレ以外は寝たままなので歩けるかちょっと不安だったが、思ったよりちゃんと歩くことが出来た。幸い、脚の方に影響は出ていないようだ。

8月17日、3回目の通院で感染症などの検査を行い、フィッシャー症候群も(一応)完治、診察終了となった。再発しないという保証はない。今度再発したら、学会で発表できると言っていた。それほど、3回の再発はまれなケースということになるそうだ。予防する方法はないので、風邪をひいたりして免疫力を下げないことが大切になる。
前回入院したときのデータを、虎ノ門から取り寄せてくれた。やはりこの時も今回と同じで、ギラン・バレー症候群ではなくフィッシャー症候群だったようだ。症候群と名が付くだけあって、その仕切りははっきりとはしていないらしいのだが。
近畿大に送ったデータも結果が来て、フィッシャー症候群の傾向を示していた。今回、神経内科の先生はよく対応してくれて、とても感謝している。
実は7年ほど前、アキレス腱を切って手術した際、意味もなく3週間もこの病院に入院させられた。また、手術、入院以来湿疹が(今も)治らず、正直ずっと不信感を持っていた。墨東と言えば、デジカメ事件や救急車拒否など、悪い出来事で有名になってしまった。そのことがあって…かはわからないが、以前より良くなったような印象を受けた。

病気にかかる人が少ないので、治療薬を大量生産していない。そのことが、治療費が高くなることの一番の原因らしい。国民健康保険の高額療養費に該当するので、少しは支給される。
保険もゆうちょとプルデンシャルに入っていた。ゆうちょは5日以上で支給されるので、一日分しかでなかった。プルデンシャルは1日目から支給という特約に入っていたので、6日分は出る。保険会社も、入院日数ではなく支払金額に対して支給される保険を作って欲しいものだと思った。

10万人に2~3人とはいえ、かなりの人がこの病気にかかっていることになる。病気の内容が広く理解され、良い環境で治療できるようになることを期待したい。
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