多発性骨髄腫について

「骨髄腫」をキーワードにここに辿り着かれる方がポツポツ見受けられるので書いておきます。書きかけです。

まず、以下の記述は骨髄腫患者の家族からの意見であって、骨髄腫患者自身の意見ではありません。したがって、骨髄腫患者にとっては有害無益なものである可能性が高く、尚かつ、今現在、骨髄腫患者を家族に持つ方にとっても不利益を及ぼす可能性があります。つ・ま・り、以下の文章を読むことによって引き起こされる問題に関して筆者は一切の責任を負いませんし、そもそも、負うことはできません。

まず医学的観点から骨髄腫について知りたいのであれば、まずは何よりも専門家、つまり、主治医に質問すべきであり、主治医の説明に満足できないのであれば、他の専門家、つまり、セカンドオピニオンを聞くのがまっとうなやり方であって、インターネット上に存在する不確かな情報(もちろん、専門機関が発信している情報などは除く)を頼ろうとするのが間違っています。

主治医に質問しづらいからインターネットで調べようなんて考えているのであれば、性根から間違っています。ハッキリ書いておきます。骨髄腫は治りません。骨髄腫になれば、骨髄腫で死亡するか、たまたま他の原因が先で死ぬかのいずれかであり、骨髄腫が完治した後に他の原因で死ぬということは(現時点では)あり得ません。そういった病気と付き合わなければならないのですから、「質問しづらいから」なんていう考えがいかに甘いか分かるでしょう。患者本人は骨髄腫と闘っています。それ以上に家族は骨髄腫にまつわる諸々と戦わなくてはなりません。その場で一切の躊躇は無意味です。何も臆することはありません。骨髄腫で死ぬのは患者であって、その家族ではないのですから。

患者本人は、まさに本人に関わることですから事実を知ることが恐ろしいだろうと思います。私の父親も表立っては言いませんでしたが、やはり、本当のところを知るのは怖かったようです。ですから、本当のところを、事実を知るのは家族の責務であって、それを躊躇することは許されません。たとえ他人が許したとしても、患者の家族であったならば、本当のところを知ろうとしなかった自分を後々許せなくなることは間違いありませんから、躊躇せずに、否、むしろ積極的に知ろうとしてください。それだけが、患者に対して、また、家族である自分に対してなし得ることなのです。

次に、患者の所在地に関してですが、もし、首都圏および近畿圏以外であったならば、最善の治療を受けることは至難であることを覚悟してください。場合によっては、医者ではあっても専門的知見を持ち合わせない人を主治医としなければならない可能性もあります。それが骨髄腫という病気のおかれている現実的な状況です。

例えば、長野県ではわずか2カ所にしか現役の専門家はいません。これは約1年前の知識なので、その後減ったか増えたかは分かりませんが、200万人が住んでいる長野県でたった2カ所というのが現実です。もちろん、骨髄腫も扱うことができる、もしくは、現在は現場を離れてしまったが本来の専門は骨髄腫も扱えるという方を含めるともう少し人数などは増えるかもしれませんが、それはいわゆる気休めです。

もし、血液内科が専門の中堅医師(30-40代)が主治医^(※)であったならば、これは極めてラッキーであって、これ以上の奇跡は起こりませんので、間違っても怪しげな代替治療などに頼ってはいけません。上に骨髄腫は治らないと書きましたが、言い換えると、骨髄腫はそれに打ち勝とうとする病気ではなく、それに負けないようにする病気なのです。勝利はあり得ません。引き分けに持ち込むことが最終目標です。
(※)専門でなくても中堅医師であれば十分ラッキー。地方の病院には、管理職になってしまって現場から遠ざかったベテラン(退役兵)か、取り敢えず開業するまでの経験値稼ぎの医者(研修医に毛の生えたような)しかいません。

引き分けとはどういうことかと言いますと、65歳で発症して75歳まで生きることができれば(非常に低い確率だとは思いますが)、それは、少なくとも負けではないでしょう。確かに、現在の日本において75歳は決して長命ではありませんが、取り立てて短命という年齢ではありません。骨髄腫との戦いはサッカーにたとえるならアウェーの状況で90分間を引き分けで乗り切り、さらに30分間の延長も引き分け、しかし、最後のPK戦で敗北するのが私の言うところの引き分けです。

もし骨髄腫が発症してから10年生きながらえることができたなら、多分一生分の運気を使い果たしていると思いますので、そこから先のことはスッパリ諦めてください。それ以上はハッキリ言って福のもらいすぎです。ただひたすらに運の良かったことを感謝して過ごしてください。

現実的なところ、骨髄腫の平均的な余命は2-3年です。より正確に言えば、最頻出値です。グラフにすると分かりますが、0ヶ月から2-3年くらいまでにかけてググググッと線が持ち上がっていき、その後はなだらかに十数年まで下っていきます。すぐ死ぬ病気ではありませんが、確実に死へと至る病気であることは間違いありません。それも確実に2-3年先とは限らず数ヶ月の場合もあれば10年以上先の場合もあります。

【工事中】

父退院す

当初の診断では、春を迎えられないかもしれないと言われていた父親だが、治療が奏効して本日退院することができた。

骨髄腫に根本的治療方法がない以上、現在の状態も踊り場の一つに過ぎないことは否めないが、腎臓の機能が回復し透析から離脱できたことは予後に大きなインパクトを与えている。

今後のことは分からないが、統計データを見る限り、現在の状態なら今後数年を期待しても良さそうだが、どうなるだろう。

ブラケットとワイヤが外れてリテイナーに

ブラケットをつけ始めてから約2年半が経過して、ようやくブラケット&ワイヤを外すことができた。もっとも、ワイヤをつけてから2年ちょっとなので、比較的早いほうなのだとは思う。

さて、ブラケットとワイヤは外れたが、矯正治療はまだまだ続いて、今度はリテイナーと呼ばれる取り外し可能な保持器具をつける必要がある。冒頭の写真がリテイナー。

すでに歯が3本ないので、ない部分が狭くならないように仮歯がついている。と言うか、この咬合不良が一因となって歯がなくなる(折れる)ということがなければ、矯正をすることはなかっただろう。

さて、このリテイナー、食事の時以外は装着が推奨されるのだが、これをつけていると無茶苦茶話辛い。呂律が回らない。慣れてくると改善されるらしいが、現状では仕事中につけておくことはほぼ不可能。とは言え、せっかく矯正した歯が動いてしまっては元も子もないので悩ましい。

睡眠薬を飲んで活動しています

今回の父親の入院だけではなく、さまざまな外的プレッシャーに対して十分に対応できていません。ついつい、アルコールをはじめとした薬物に頼ってしまうんだけど、アルコールは大量に飲まないとすっきりしない上に、その量に達する以前に「もう飲めない」となってしまうことも多く、扱いがなかなか厄介。

対して睡眠薬をはじめとする薬物は、効果の発現が早く、しかも、アルコールのように二日酔いや悪心などを引き起こさない。ついつい、気分を緩めたいときに睡眠剤を飲んでしまう。当然、この文章もマイスリーを飲んだ状態で書いている。

睡眠剤一般にいえる事は、あまり難しいことを考えなくて済むようになり、結果として悲観的な考えが払拭される(薬効の間だけだが)。

こういう使い方が正しいとは思えないが、現行の私のヘヴィな状況を鑑みるに、そんくらい許してもらいたいもんだ。と勝手に思っている。

※いずれの薬も正式な処方薬として出されたものの残り。

確定

孝行したい時には、親はなしってやつだ。

多発性骨髄腫って治らないんだ、、、

父親が再度入院中。

肋骨が折れたり、肩甲骨を圧迫骨折したり、変な感じだったのだが、急性腎不全で緊急入院することになってしまった。カルシウム血症ということらしい。

まだ検査中なので未確定ながら、骨髄腫の可能性が高いらしい。医師があまりにも気軽に「骨髄腫」という言葉を口にしたので「ふ～ん」くらいの感じで聞いていたのだが、インターネットで調べてみると、骨髄腫って厄介な病気で、特に多発性骨髄腫は不治(治癒率0%)の病気であることを知る。

「参ったなぁ」というのが正直な感想。急性腎不全と聞いたときには、十二指腸癌の転移の可能性を考えて慄然としたが、腹部エコーで診察した限りでは問題なくて、ちょっと安心していたところへ骨髄腫の可能性を指摘されて、何が何やら。

父 退院す

6/26に手術を受けた父親が本日退院した。手術は6/26だったが、事前の検査などのため6/22に入院したので、総入院日数は16日間になる。

ギリギリ良性か、早期の癌だろうとみられていた腺種だが、結局癌であったことが確定した。ただ、運の良いことに本当に早期の癌だったために他への転移している可能性はほぼゼロ。また、今回の手術で切除した部分で完全に取り切れただろうというのが主治医の見解。

まぁ、今回の件は本当に命冥加というやつで、普段だったらまず検査しない十二指腸の奥の方^(※)を、たまたま検査したことによって発見された病変部が、悪性とは言え、早期の癌だったのだから、これは感謝しなきゃいけないよね。
※滅多に病気にならないから。

ちなみに、手術中、家族は万一の場合に備えて待機していなければならなかったので暇つぶしに読んでいたのが、TONO『犬童いんどう医院繁盛記』。内容を知っている人なら「肉親の手術中に読むもんじゃない」と言われるかも。

父 開腹手術する

十二指腸に比較的大きな腺腫(いわゆるポリープの一種)^(※)が見つかり開腹手術となった。
※今回見つかった腺種は良性と悪性の境界線上にあるらしく、おそらく、ギリギリ良性か悪くてもごく初期の癌ではないかとのこと。

腺種を見つけてくれた県立病院では内視鏡手術を薦められたのだが、取り敢えず、セカンドオピニオンを聞くために、市民病院へも行ってみた。市民病院では開腹手術を薦められ、1週間ほど考えた後、開腹手術の方がより根本的な治療が可能だろうと判断し、開腹手術を選択したのだ。

十二指腸は潰瘍を除けば比較的病気になりにくい臓器だそうで、どこの病院の資料かは忘れてしまったが、原発性十二指腸癌なんて原発性癌のうち0.3%に過ぎないそうだ(数字不確か)。十二指腸に病変があるとしたら、むしろ、膵臓からの転移なんかの場合が多く、そういった場合は非常な覚悟を持って事に当たらなくてはならないらしい。

今回は幸いにして問題は十二指腸だけに留まる^(※)ようで、十二指腸を部分切除した後、空腸の一部を移植して十二指腸の切除部分を閉じる形の手術となった。
※癌だったとしても、珍しい原発性十二指腸癌、ということ。

手術時間は約4時間。当初の予定では3時間だったが、腺種が予想より十二指腸乳頭に近かったことや、脂肪が多めについていたために多少手間取って4時間弱の手術となった。

手術結果は今のところ良好で、ここ2日ほど絶食し、24時間ほど水分を飲んでいないため喉が渇くと文句を言うことと、鼻に通しているカテーテルが痛いと切ながっていることを除けば大きな問題はなさそう。今のところ退院予定は10日後くらい。

それにしても、今日の手術や先週の入院時に参ったのは、時間が全く読めないこと。入院時には手術について再度の説明があることは分かっていたのだが、午前10時頃に病院に行ってから、実際に説明があったのが午後6時過ぎ。約8時間の待機。今日は丸一日潰れることを覚悟していたが、実際そうなった。午前8時前に病院へ行ってから、午後6時半くらいまでいた。

￢喫煙1周年

最後に煙草を吸ってから1年経過。世間的で言うところの「禁煙」1周年。

とは言え、「禁じている」わけでも「禁じられている」訳でもないので「禁煙」という表現は似つかわしくない。なので「￢喫煙」と称している。「￢」は否定記号で、要するに喫煙以外のものを選択していることを示している。まぁ、何と称しようと煙草を吸っていないという事実には変わりはないので、どうでもいいっちゃあ、どうでもいいのだが。

ところで、煙草に関して興味深い本を2冊挙げておく。

『禁煙セラピー』は、つい最近もAmazonで上位に来ていて、本当に息が長く売れ続けている。何が書かれているかというと、人はなぜ煙草を吸うのか、ということが1つ。煙草を吸うことがいかにみっともないことなのか、ということがもう1つ。これが延々と書かれていて、最後まで読むと自然と煙草がやめられるそうだ。読んでから、3-4ヶ月後に今の￢喫煙が始まったので、私も間接的にはお世話になったと言えよう。

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もう1冊は『ニコチアナ』。著者のblogによると、おそろしいほど売れなかったらしいが、少なくとも、前半部は必読だと思う。紙巻き煙草が持つ近現代社会における文化的・社会的意味合いが非常に鮮やかに描かれている。煙草と一口に言っても、葉巻、パイプ、スニフ、チューイングと様々あるが、なぜ紙巻き煙草が煙草の王者になったのかという点が様々な登場人物を通して重層的に語られていくところは非常に読み応えがあった。

ニコチアナ 文藝春秋 このアイテムの詳細を見る

以下、閑話。

「たばこを買って少子化対策に貢献しよう」に書いたことはそれほど的外れではないということを先月行ったたばこと塩の博物館で確認してきた。個人的に一番印象に残ったのが「国防費献納週間 / たばこ屋の利益から / 東京地方専売局後援」と書かれたポスター。やはり、国防と煙草は縁が深い。国防好きな産経新聞には是非ともアンチ嫌煙キャンペーンを張ってもらいたいものだ。

睡眠無呼吸(SAS)検査の結果来たる

先週末になるが、睡眠無呼吸検査の結果がやっと来た。

測定したのが1/3～4に掛けてで、こちらから発送したのが1/4だったので予想以上に時間が掛かった印象がある。

結果はと言うと、睡眠無呼吸に関しては特に問題はなし。極めて素っ気ない結果と検査数値に関する大まかな説明だけなので、ちょっと物足りない感じはある。もっとも、検査結果を受けて、無料で追加できた電話説明+相談オプションを「不要」としたのは私なんだけどね。

母親 脳こうそく(推定)で入院するも1泊で退院

昨日昼過ぎ、離れで勉強していたところ、家人が母親の様子がおかしいと言ってくる。話によると、今朝やったことや5分前にやったことを思い出せないらしい。

すぐに母親の所へ行って話をしてみると、明らかにおかしい。立ち居振る舞いや話しぶりにおかしなところはないのだが、何せ、自分が直前にやっていたことも記憶に留まらないらしく、一体なぜ自分が今ここにいるのか、何をやっているのかが分からない。自分でもおかしいことは分かるのだが、なぜおかしいかが理解できない。ただ、おかしい、バカになってしまったみたいだと言うだけ。しかし、そう言ったことも忘れてしまうので、おかしい、おかしいの堂々巡りになってしまう。

脳卒中や脳こうそくでこういった症状が出ることがあるという話を聞いたことがあったので、大急ぎで病院へ連れて行く。救急外来で、予め電話しておいたのだが、着いてから30分ほど待たされた。やぁ、その時間の長いこと長いこと。もし、脳内出血などがあれば一刻を争うし「早くしてくれぇ」と胃が痛くなった。

結果から言うと、CTでもMRIでも特におかしなところは見つからず、おそらく微少な脳こうそくか、部分的なてんかんではないかという診断であった。今すぐ危ないというような状態ではないので、取り敢えず帰宅しても問題ないが念のため入院という話になった。

母親も、軽い吐き気がするのと記憶がおかし^(※)いことを除けば、具合の悪いところはないのだが、何せ今やっていることを記憶できないので、なぜ自分が病院にいるのか理解できない。なぜ病院にいるのか、なぜ入院するのか、など何回も訊いてくるので、そういうことを訊いてくる状態だから入院するのだと説明すると当座は納得するのだが、5分もすると忘れて同じようなことを訊いてくる。
※1週間以上前のことは大体憶えているのだが、年末あたりからの記憶がハッキリせず、直近のことは全く記憶できない。

担当の医師も、数日中には直ると話していたが、今朝行ってみると本当に何事もなかったように回復していた。昨日のあれは質の悪い冗談だったんじゃないかと思うほど。ただ、昨日の記憶は全くと言っていいほどなくて、昨日の様子を話してやると全く憶えがないし、「嘘ぉ～」と自分でも呆れて笑っていた。

もしかしたらとは思っていたが、ここまできれいサッパリ回復するとは予想以上のことで本当に良かった。

医師の話では、こういった例は珍しくないので取り敢えず心配は要らないが、このあとは通院で検査をするとのことで、入院は1泊2日で終了となった。

睡眠無呼吸(SAS)検査をやってみる

年末に行った歯医者に置いてあった雑誌に載っていた株式会社 日本メディカル総研の睡眠無呼吸(SAS)検査をやってみる。

インターネットで申し込んだのだが、電話が掛かってきて検査に関する諸注意や支払い方法、返却期日に関して確認を取られた。で、翌日届いたのがゆうパックの紙袋。


内容物は注意書きと問診票、振替用紙、返送用伝票、そして検査機器本体。


これはパルスオキシメータと呼ばれる機械で、血中の酸素飽和度(SpO₂)を測定する。つまり、睡眠中に無呼吸状態になっていれば血中の酸素飽和度が下がるので、この機械でモニタリングして、SASか否かを判定しようというのがこの検査の大まかな仕組み。


パルスオキシメータ自体は、医者へ行った時に血圧やらと一緒に測られたことがあって知っていたのだが、こういう使い方もあるのかとちょっと感心した。また、冒頭の写真で指先に巻いた部分って、実は発光している。医者では洗濯ばさみみたいなので指先を挟まれただけなので気がつかなかったが、よくよく考えてみれば、その動作原理からして発光しないと測定できないよね。

「普通ですね」って、一体何を期待しているのやら

もういい加減休職の期限も迫っているので、会社へ行って話をしてきたのだが、私の受け答えに対して「普通ですね」って、一体何を期待しているのやら。

あれかね、やっぱり、相手の言っていることに対してまともに応答しなかったり、終始ブツブツと何かを呟いたり、突如として奇声を発したりすることを期待されているのかな。

何か、話し合っていて非常に虚しくなると言うか、辞めさせたいのなら、トットと「辞めろ」と言えばいいじゃないと思わないでもない。

変なこと言って自殺でもされちゃたまらないとか思ってるのかな。まぁ、いいけどさ。気を遣っているつもりなら、気の遣い方を完全に誤っていると思うけどね。

これは同じものでしょう

カタログハウスのピカイチ辞典に、ジーシーという会社のプリニアという電動歯ブラシが掲載されている。

妹はこれがいたく気になるらしく、何度も何度も見ている。そして、私の使っている電動歯ブラシ(ドルツの旧型)について質問してきた時に、件の電動歯ブラシが掲載されているページを見たのだが、まぁ、これがドルツそっくり。

実物大の写真も掲載されていたので、私の使っているものを重ね合わせてみると大きさと言いデザインと言い、ブラシヘッドと言い寸分違わない。

これは一体どういうこっちゃと調べてみたら、やはり同じもので、このページに書いてあることを信じる限り、ジーシーが開発し、松下が製造しているらしい。その証拠かどうかは知らないが、松下からもプリニアと色違いとしか思えない製品が9月に発売になる。

ところで、ピカイチ辞典にはプリニアは歯科医院以外では、カタログハウスの通販でしか手に入らないと書いてあったが、上掲のはぶらしやでも売っているし、プリニアと同形と思われる松下の製品も近々売り出される。はてさて。

マカについて(効きます、少なくとも私には)

その昔(7年くらい前?)、まだマカが一般的でなかった頃、売り出そうとする企画を手伝ったことがある。そのお陰で、薬事法や景品法に詳しくなった。

まぁ、結局この企画は大した成果を収めることもなく1年ほどで終わりになったのだが、マカについてはその後も注視していた。

凄くメジャーというわけでもないが、健康食品のラインナップには欠かせないものにはなったようで様々な会社が様々な形で商品にしているの目にする。

売り出しに関わった頃には若かったせいか(25歳くらい?)、マカを飲んでも変化は感じられなかったのだが、30歳を過ぎてから飲んだサントリーのマカ 冬虫夏草配合は効いた感じがする。あくまでも主観的な判断だが。



売り出しに関わった頃のマカは単純に乾燥させて粉末状にしたもので、正直言って飲みやすいものではなかったが、サントリーのマカは図の通りカプセル状になっているので非常に摂りやすい。

冬虫夏草も入っているので、マカが効いてるのか冬虫夏草が効いているのか分からないが、飲み始めて10日から2週間程度でかなり効果を実感できた。と言うか、飲むのをやめると効いていたことが如実に分かる。

健康食品は怪しげなものも少なくないが、マカに関しては、おそらく亜鉛と銅が効能の主役じゃないかと思う。特に亜鉛に関しては、亜鉛のサプリを飲んだ時も同じような効果があったのでかなり確信している。

じゃぁ、亜鉛のサプリでいいじゃんかという気もするが、亜鉛のサプリだと亜鉛だけ突出してしまう感じで、ちょっと嫌な副作用がでたのだが、マカの方では出なかった。このあたりは個人差が大きいので何とも言えないと思うが。