「骨髄腫」をキーワードにここに辿り着かれる方がポツポツ見受けられるので書いておきます。書きかけです。
まず、以下の記述は骨髄腫患者の家族からの意見であって、骨髄腫患者自身の意見ではありません。したがって、骨髄腫患者にとっては有害無益なものである可能性が高く、尚かつ、今現在、骨髄腫患者を家族に持つ方にとっても不利益を及ぼす可能性があります。つ・ま・り、以下の文章を読むことによって引き起こされる問題に関して筆者は一切の責任を負いませんし、そもそも、負うことはできません。
まず医学的観点から骨髄腫について知りたいのであれば、まずは何よりも専門家、つまり、主治医に質問すべきであり、主治医の説明に満足できないのであれば、他の専門家、つまり、セカンドオピニオンを聞くのがまっとうなやり方であって、インターネット上に存在する不確かな情報(もちろん、専門機関が発信している情報などは除く)を頼ろうとするのが間違っています。
主治医に質問しづらいからインターネットで調べようなんて考えているのであれば、性根から間違っています。ハッキリ書いておきます。骨髄腫は治りません。骨髄腫になれば、骨髄腫で死亡するか、たまたま他の原因が先で死ぬかのいずれかであり、骨髄腫が完治した後に他の原因で死ぬということは(現時点では)あり得ません。そういった病気と付き合わなければならないのですから、「質問しづらいから」なんていう考えがいかに甘いか分かるでしょう。患者本人は骨髄腫と闘っています。それ以上に家族は骨髄腫にまつわる諸々と戦わなくてはなりません。その場で一切の躊躇は無意味です。何も臆することはありません。骨髄腫で死ぬのは患者であって、その家族ではないのですから。
患者本人は、まさに本人に関わることですから事実を知ることが恐ろしいだろうと思います。私の父親も表立っては言いませんでしたが、やはり、本当のところを知るのは怖かったようです。ですから、本当のところを、事実を知るのは家族の責務であって、それを躊躇することは許されません。たとえ他人が許したとしても、患者の家族であったならば、本当のところを知ろうとしなかった自分を後々許せなくなることは間違いありませんから、躊躇せずに、否、むしろ積極的に知ろうとしてください。それだけが、患者に対して、また、家族である自分に対してなし得ることなのです。
次に、患者の所在地に関してですが、もし、首都圏および近畿圏以外であったならば、最善の治療を受けることは至難であることを覚悟してください。場合によっては、医者ではあっても専門的知見を持ち合わせない人を主治医としなければならない可能性もあります。それが骨髄腫という病気のおかれている現実的な状況です。
例えば、長野県ではわずか2カ所にしか現役の専門家はいません。これは約1年前の知識なので、その後減ったか増えたかは分かりませんが、200万人が住んでいる長野県でたった2カ所というのが現実です。もちろん、骨髄腫も扱うことができる、もしくは、現在は現場を離れてしまったが本来の専門は骨髄腫も扱えるという方を含めるともう少し人数などは増えるかもしれませんが、それはいわゆる気休めです。
もし、血液内科が専門の中堅医師(30-40代)が主治医(※)であったならば、これは極めてラッキーであって、これ以上の奇跡は起こりませんので、間違っても怪しげな代替治療などに頼ってはいけません。上に骨髄腫は治らないと書きましたが、言い換えると、骨髄腫はそれに打ち勝とうとする病気ではなく、それに負けないようにする病気なのです。勝利はあり得ません。引き分けに持ち込むことが最終目標です。
(※)専門でなくても中堅医師であれば十分ラッキー。地方の病院には、管理職になってしまって現場から遠ざかったベテラン(退役兵)か、取り敢えず開業するまでの経験値稼ぎの医者(研修医に毛の生えたような)しかいません。
引き分けとはどういうことかと言いますと、65歳で発症して75歳まで生きることができれば(非常に低い確率だとは思いますが)、それは、少なくとも負けではないでしょう。確かに、現在の日本において75歳は決して長命ではありませんが、取り立てて短命という年齢ではありません。骨髄腫との戦いはサッカーにたとえるならアウェーの状況で90分間を引き分けで乗り切り、さらに30分間の延長も引き分け、しかし、最後のPK戦で敗北するのが私の言うところの引き分けです。
もし骨髄腫が発症してから10年生きながらえることができたなら、多分一生分の運気を使い果たしていると思いますので、そこから先のことはスッパリ諦めてください。それ以上はハッキリ言って福のもらいすぎです。ただひたすらに運の良かったことを感謝して過ごしてください。
現実的なところ、骨髄腫の平均的な余命は2-3年です。より正確に言えば、最頻出値です。グラフにすると分かりますが、0ヶ月から2-3年くらいまでにかけてググググッと線が持ち上がっていき、その後はなだらかに十数年まで下っていきます。すぐ死ぬ病気ではありませんが、確実に死へと至る病気であることは間違いありません。それも確実に2-3年先とは限らず数ヶ月の場合もあれば10年以上先の場合もあります。
【工事中】
まず、以下の記述は骨髄腫患者の家族からの意見であって、骨髄腫患者自身の意見ではありません。したがって、骨髄腫患者にとっては有害無益なものである可能性が高く、尚かつ、今現在、骨髄腫患者を家族に持つ方にとっても不利益を及ぼす可能性があります。つ・ま・り、以下の文章を読むことによって引き起こされる問題に関して筆者は一切の責任を負いませんし、そもそも、負うことはできません。
まず医学的観点から骨髄腫について知りたいのであれば、まずは何よりも専門家、つまり、主治医に質問すべきであり、主治医の説明に満足できないのであれば、他の専門家、つまり、セカンドオピニオンを聞くのがまっとうなやり方であって、インターネット上に存在する不確かな情報(もちろん、専門機関が発信している情報などは除く)を頼ろうとするのが間違っています。
主治医に質問しづらいからインターネットで調べようなんて考えているのであれば、性根から間違っています。ハッキリ書いておきます。骨髄腫は治りません。骨髄腫になれば、骨髄腫で死亡するか、たまたま他の原因が先で死ぬかのいずれかであり、骨髄腫が完治した後に他の原因で死ぬということは(現時点では)あり得ません。そういった病気と付き合わなければならないのですから、「質問しづらいから」なんていう考えがいかに甘いか分かるでしょう。患者本人は骨髄腫と闘っています。それ以上に家族は骨髄腫にまつわる諸々と戦わなくてはなりません。その場で一切の躊躇は無意味です。何も臆することはありません。骨髄腫で死ぬのは患者であって、その家族ではないのですから。
患者本人は、まさに本人に関わることですから事実を知ることが恐ろしいだろうと思います。私の父親も表立っては言いませんでしたが、やはり、本当のところを知るのは怖かったようです。ですから、本当のところを、事実を知るのは家族の責務であって、それを躊躇することは許されません。たとえ他人が許したとしても、患者の家族であったならば、本当のところを知ろうとしなかった自分を後々許せなくなることは間違いありませんから、躊躇せずに、否、むしろ積極的に知ろうとしてください。それだけが、患者に対して、また、家族である自分に対してなし得ることなのです。
次に、患者の所在地に関してですが、もし、首都圏および近畿圏以外であったならば、最善の治療を受けることは至難であることを覚悟してください。場合によっては、医者ではあっても専門的知見を持ち合わせない人を主治医としなければならない可能性もあります。それが骨髄腫という病気のおかれている現実的な状況です。
例えば、長野県ではわずか2カ所にしか現役の専門家はいません。これは約1年前の知識なので、その後減ったか増えたかは分かりませんが、200万人が住んでいる長野県でたった2カ所というのが現実です。もちろん、骨髄腫も扱うことができる、もしくは、現在は現場を離れてしまったが本来の専門は骨髄腫も扱えるという方を含めるともう少し人数などは増えるかもしれませんが、それはいわゆる気休めです。
もし、血液内科が専門の中堅医師(30-40代)が主治医(※)であったならば、これは極めてラッキーであって、これ以上の奇跡は起こりませんので、間違っても怪しげな代替治療などに頼ってはいけません。上に骨髄腫は治らないと書きましたが、言い換えると、骨髄腫はそれに打ち勝とうとする病気ではなく、それに負けないようにする病気なのです。勝利はあり得ません。引き分けに持ち込むことが最終目標です。
(※)専門でなくても中堅医師であれば十分ラッキー。地方の病院には、管理職になってしまって現場から遠ざかったベテラン(退役兵)か、取り敢えず開業するまでの経験値稼ぎの医者(研修医に毛の生えたような)しかいません。
引き分けとはどういうことかと言いますと、65歳で発症して75歳まで生きることができれば(非常に低い確率だとは思いますが)、それは、少なくとも負けではないでしょう。確かに、現在の日本において75歳は決して長命ではありませんが、取り立てて短命という年齢ではありません。骨髄腫との戦いはサッカーにたとえるならアウェーの状況で90分間を引き分けで乗り切り、さらに30分間の延長も引き分け、しかし、最後のPK戦で敗北するのが私の言うところの引き分けです。
もし骨髄腫が発症してから10年生きながらえることができたなら、多分一生分の運気を使い果たしていると思いますので、そこから先のことはスッパリ諦めてください。それ以上はハッキリ言って福のもらいすぎです。ただひたすらに運の良かったことを感謝して過ごしてください。
現実的なところ、骨髄腫の平均的な余命は2-3年です。より正確に言えば、最頻出値です。グラフにすると分かりますが、0ヶ月から2-3年くらいまでにかけてググググッと線が持ち上がっていき、その後はなだらかに十数年まで下っていきます。すぐ死ぬ病気ではありませんが、確実に死へと至る病気であることは間違いありません。それも確実に2-3年先とは限らず数ヶ月の場合もあれば10年以上先の場合もあります。
【工事中】