ぷるぷるの小さなしあわせ探し。

乳がん・NMOSD・抗リン脂質抗体症候群・シェーグレン症候群…持病あり、バツイチだけど楽しく生きたい!!

無事登頂!!! 代表からのご挨拶

2018-07-26 21:50:05 | 自分の病気・体調のこと

一歩一歩の会の大橋です。

皆さん、大変お世話になっております。

「富士登山に挑戦2018」は、7/26の午前9時50分に、参加者30名全員無事に登頂を果たしました。

9合目あたりで体調に不安を覚えたサバイバーさんは、サポーターの適切なサポートと本人の頑張りで、見事目標を達成いたしました。

応援いただきました皆さま、ありがとうございました。

《一歩一歩の会》







クラウドファンディングもあと1歩❗
御協力下さいました皆様、ありがとうございました。
更なる応援をを宜しくお願い致しますm(__)m


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クラウドファンディングに超戦中!

2018-07-15 19:54:22 | 自分の病気・体調のこと

1年ぶりのご無沙汰でございます

昨年の入院から約1年。
当時はかなりヤバイ数値を示していた検査データもやっと落ち着き始めています👍
ご心配をお掛け致しましたm(__)m

ただ今、自分の出来る範囲でがん啓発活動のお手伝いや、
がん患者会(一歩一歩の会)の活動に 微力ながら関わらせていただいています。

一歩一歩の会は なんと❗
がんサバイバーの富士登山もサポートしているんですよ~🗻
富士登山も10年目となり、記念のマフラータオルで応援しようという事になりました。
そのマフラータオルの作成資金をクラウドファンディングで調達したいのです。
👇👇👇👇👇
https://readyfor.jp/projects/ippoippofujitozan
今年も5名のがんサバイバーが富士登山に挑戦します。
みなさまのご支援をどうかよろしくお願いします🙏

無事にクラウドファンディング成立しますように

🍀この度、西日本豪雨により被災された方々に慎んでお見舞い申し上げます🍀


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退院しました

2017-07-01 20:24:47 | 自分の病気・体調のこと
ご報告が遅くなってしまいましたが、6月24日(土)に退院してきました
お見舞いに来てくださった方、応援してくださったみなさま、本当にありがとうございました🎵

・・・が❗早速28日(水)には外来
そうなんですよぉ。やはり血小板が安定せず、膠原病科の主治医からは頻回に経過を観察・・・と、言われてます💦
て、事はしょっちゅう通院するのですよね???
これからの季節、めっちゃ暑くなるのに、頻繁に通院は疲れるな(涙)
嫌だなぁ⤵⤵


📷入院最終日の夜、頑張った自分へのご褒美にシートパックをしちゃいました
勿論、ベッド周りのカーテンはしっかり閉めて、
看護師さんがやって来ないことを祈りつつ(笑)

院内は乾燥しているし入院中はろくなお手入れをしていなかったので、
たった500円のシートパックでもめちゃめちゃ潤いました👍
久しぶりにお肌しっとりもちもち いい気分

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退院、近・・・し?

2017-06-18 09:52:20 | 自分の病気・体調のこと

相変わらず原因不明の微熱(時々高熱)&血球の減少は続いております。
リウマチ膠原病科の医師は更なるプレドニンの増量と若しくはエンドキサンパルスを提案していますが。。。
エンドキサンパルスねぇ⤵⤵
だって、脱毛するよね?吐き気出るよね?これ以上痩せたらヤバイんだけど
やりたくないーーーっていうのが本音です。
出来ることなら、プレドニン増量だって嫌だよぉ❗

神経内科主治医は「今回入院の原因となったNMOに関しては、ステロイドパルスで改善が見られたし、このまま退院でも構わないんだけど。」と。
「一応、再度採血の上、リウマチ膠原病科の診察を依頼しておくから、免疫抑制剤については膠原病科の先生の意見に従って。」と、言っておられました。
「そんなに強い薬が必要かなぁ?と思うけど私は膠原病に詳しくないから、申し訳ないけど・・・」って。
確かそうですよね~
先生は膠原病科の医師じゃないですもんね~

それに❗
先週受けた眼科の診察では、ステロイド性の白内障を指摘されてしまうし
視神経の状態も思わしくなかったのですよ

私の免疫系統、一気に大暴走しちゃったんでしょうかね~???
不安です。。。

でも急性期の治療は終了しているので、今後よほどの問題が発生しない限りそろそろ退院できでそうではあります。

✨お友達からの頂き物❤ お心遣いありがとです

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(´‐ω‐)=з フー

2017-06-09 11:00:15 | 自分の病気・体調のこと
ついに梅雨入りしちゃいましたね
じめじめ、ムシムシ、嫌な季節到来だなぁ。

昨日の膠原病科の採血結果はまだ全部のデータは揃っていないものの、血小板は35,000
入院当初より良いとは言え、一時は回復傾向を示した数値はその後、徐々に下がり続けています😢
今回は白血球数も1,700と少なく、更なるプレ増量もやむ無しか・・・と、少々諦めの境地です。
プレ増量は嫌だけど、今の状態を脱するためには仕方がないのかな
膠原病科の診察は来週なので、その後神経内科の主治医と相談のうえプレドニン量が決定すると思います。

微熱も相変わらずでCRPは高くないのにたまに38℃越えるので、身体が何かのサインを出しているのかしらと気色悪いです。
あ❗でも、熱があっても不思議と元気なんですよね。院内売店も毎日行っているし(笑)
うんうん唸っている訳ではないのでご安心を~✌

ただ、先が読めないのは不安ではありますね。
気分転換に、今日もリハがんばって来ようっと
付録のクーラーバッグ欲しさに雑誌を購入しちゃいました

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