車椅子の旦那

今日も、物がにじゅうに見えるらしい。
私が動くと、みっつに見えると言われる。
当然検査のための移動は、車椅子なんだけれど、
ずっと車酔い状態の旦那には、かなり厳しい乗り物らしい。

昨日も、心エコー検査に行き。
あまりにも、スピーディな看護師の車椅子介助で、気分が悪くなり
そんなことも我慢していたらしい。

今日は、家族に連れて行ってもらうのでと、介助を断った旦那。

初めて旦那の車椅子を押す。
ゆっくり、なるべく頭が揺れないように

大丈夫だったと、言ってくれて嬉しかった。

本日CT検査
明日胸部レントゲン　採血
あさって、MRI検査

その結果で、今後のことを考えましょうと、主治医に言われた。

娘の大学卒業式が、３月２０日
この調子だと、退院できそうにないなあ
と、落ち込む旦那。

袴のレンタルは翌日までなので、病院まで見せに来るからと、あきらめてもらう。
就職も、ぎりぎりで決まり、実は卒業も、ぎりぎりだったのですが
病室でお祝い

一日一日を大事にしていきたいと、思う。

癌性髄膜炎治療

１６日からいちかばちかで開始したタルセバ
効果については、不明。
旦那の場合
この３年間腫瘍マーカーが、正常値のまま転移が進んでいくという
パターンなので、診断がつけずらいらしい。
EGFRの遺伝子変異が、今回の検査でもみつかったので、
タルセバ続行するが、今週のMRIやCT検査の結果もみたいと主治医。

旦那の様子は、視覚障害が出ている様子で、どうも物が二重に見えるらしい。
なんか、おみえどんが二人いるように見えると、言うので
そりゃあ、お得ですよ
なんて、笑い飛ばしていたが、なかなかしんどい状況
昨日は本当にしんどそうで、
ほぼ一日寝ていた感じ
今日は少し良いと笑顔も見えたが、
タルセバの副作用らしい下痢が、始まる。

私は、今朝鼻血が急に出てびっくり

やっぱり、つかれてるんかなー。

昨日は、旦那の兄とバトッテしまったし。

ステロイド効果

昨日の髄注プリンペランではなく、プレドニンの間違いです。
服薬でも、ステロイドが処方されており、食欲はあるんです。
毎食、がんばって完食
なのに、入院から３日で、体重が２キロ弱減っている。
今朝は、なんか調子いいってことで
手伝いながらシャワーもできて喜んでいたんですが、昼前から
車椅子に乗せられレントゲン検査。
検査後はだるーい感じらしい。
夕方になると、毎日微熱。

明日私は月末に備えてできることをしに仕事に行く予定

朝と昼休みに旦那に会いに行って、夜は泊まる予定

明日も穏やかな一日でありますように。

仕切りなおし

昨日　髄注　できず。うまく針が入らなかったらしい。
本日１１時３０分　メソトレキセートとプリンペランの髄液腔内の投与ができました。

コメントいただいているように、髄注ができたからといっても、厳しい局面も
覚悟は必要
旦那の場合　顔面神経の麻痺と視神経　頭痛に吐き気にめまい
本当は今夜泊まりたかったけれど、大丈夫だから家に帰って休んでと言われ
どうせ今夜も眠れないのに、帰ってきました。
お酒でも飲んだら眠れるかと思いましたが、
私、お酒強かったのよね
明日も、仕事は休むようにしているので、朝７時には病院到着予定。
緊急事態があれば、すぐに行ける様に着替えは用意しています。
そばに、いたい。


日曜日に、ケアマネ更新研修があるので、行くように旦那は言うが、
行く気はございません。
旦那は、こんなことで行かなかったらずっと行けないよって言うが、
資格の更新なんて、どうでもいいんです。
あと、２回行くだけですが
今回は、無駄になっても仕方ないと思っています。


少しでも、一緒にいたい。

延命について、
旦那は拒否したが、
私は、どんな形でも生きていてほしいと、思ってしまう。

あきらめきれない。

ぎりぎりの選択

土曜日は、半日出勤なのでと、仕事に出かけもちろん私が送迎しました。
帰宅後は、吐き気と頭痛でベッドに直行
３時ごろ私の姉が見舞いに来るが、起き上がれず。
夕方から少し気分上昇、近所の台湾料理店に行きたいと、
みんなで、外食なんか、姉のテンションにつられて食べて、はしゃいでました。
姉が帰ったとたん、トーンダウンし、
日曜は、デカドロンでなんとか乗り切った感じ。
そして、本日体調最悪。
朝から嘔吐
呼吸器内科受診にて
２月１３日の髄液検査の結果クラス５アデノカルチノーマ　癌性髄膜炎決定
聞いたとたん、覚悟はしていたが、
本日より入院。
コメントいただいていた髄注を明日することになりました。
コメントのおかげで、予習ができました。ありがとうございます。

髄注はあくまで、症状緩和が目的で、本来の肺癌に対してはタルセバを、４ｔｈラインとして続行。
髄液検査のEGFR検査結果を待ち、症状経過を追って５ｔｈラインカルボプラチン＋
パクリタキセル＋アバスチンでの、化学療法を検討する。
というのが、本日の説明。
そして、今後の病状経過については厳しい局面も予測される。
原疾患の進行に伴う急変改善の見込みがない場合での、延命治療は希望しないことを
旦那は選択しました。

今後のこと

本日の呼吸器内科診察にて、コメントしていただいていたので
吐き気止めの座薬を頼みました。
主治医が、脳からの吐き気には座薬は効果がないでしょう。
原因になっている、癌をおさえるしかない。

でも、旦那の全身状態から抗がん剤をすることが、命取りになることもある。
おそらく、今度の治療が最後の治療になるだろう。
癌性髄膜種における今後の経過は、性格変貌　排泄の感覚の麻痺　意識混濁
急変も、考えられる。
１時間以上も、話をした結果
ワクチンをしたい気持ちは、変わらないが今の状態では不可能だと、
旦那が、現時点でのワクチンをあきらめ
癌性髄膜種に、効果が期待できるタルセバをはじめることに急遽変更
食欲低下やしんどさには、デカドロンを頓服として処方してもらう。
主治医は、入院を勧めてくれるが旦那は拒否。
月曜日の受診で、今後のことを
急変時の対応も含めて話をさせてほしいと、いわれる。

明日は、仕事に行くと旦那。

今日は、頭も体も動かないからって午後から半日休暇をとったのに

うさぎとかめ

昨日ペプチドワクチン研究参加の説明を聞きに、大学病院へ行ってきました。
参加の条件は、何とかクリアしていますが、効果はすぐにはでない。
童話ウサギと亀にたとえると、抗がん剤が、うさぎでワクチンは亀
今の旦那の状態では、時間との戦いも必要な気がする。
いろいろ、話をし来週２０日水曜日第１回目のペプチドワクチンをすることを決めた。
それまでに、状態が急に悪くなったら参加は中止。
頭痛と吐き気は治まらず。
昨日午後から、２度目のルンバールをし、結果は来週火曜日。
明日は、呼吸器の受診。
オキノームとオキシコンチンは、結局１回ずつ服用し嘔吐。
吐き気が、続いているため服用していないことを伝えないといけない。
この、頭痛と吐き気が旦那の体力をどんどん奪っていく。
何か、いい薬はないのでしょうか
座っている方が楽なようで、今も座ったままうとうとしています。
もう、釣りに行く元気はなく。
ただひたすら、痛みと戦っている。
それなのに、昨日は病院で車椅子に乗りドアを開けにくそうにしている人を見ると
頼まれもしないのに、手伝いにいこうとする。

バレンタインプレゼントにつけた私のメッセージを読んで
旦那は泣いていた。

ごめんね、泣かして。

明日もがんばろう

強さがほしい

昨日は　予定通り旦那の実家を一人で訪問。
現状を、ありのまま伝える。
旦那の、両親は非常に冷静に理解してくれた。
ありがたいことです。
旦那の兄は不在でしたが、兄嫁が同席してくれていたので
おられないけれど、話をさせてもらうことを、兄嫁に了承してもらう。
その後、旦那の兄からはなんの連絡もない。

正直ほっとしている。


こんな、不安な日々に人のいらだちや戸惑いまで受け止める自信がない。

全てに立ち向かえる強さがほしい。

旦那の頭痛は、治まる気配はなく。
本日より、オキノーム散を頓服
オキシコンチン錠を、一日２回服用することになりました。

病院からの帰宅中激しい吐き気に襲われ、嘔吐
帰宅後しばらく休んで、初めてオキノーム服用し、

吐き気止めのノバミン錠と、プリンペランを服用し

今、夕飯に巻き寿司を２切れ食べたところです。

少し落ち着いたみたい

こんなときに、主治医が３月末で転勤になることを伝えられる。
やっと慣れてきたのに

どうすればいいのでしょうか？

このところ、受診と検査続きです。
先週の火曜日喜んどいて良かった。
翌日の水曜日神経内科からの予約でMRI検査をし、金曜日に結果を聞きました。
髄膜への湿潤があります。小脳部分に白い膜が
頭痛や吐き気ふらつきの原因は、こいつだった
今後考えられる症状は、急に箸が持てなくなったり、まっすぐ歩けなかったり、
とにかく、良くないんだよね。
そうよね、確かにこのところの、旦那のしんどさは、普通じゃなかった。

しんどくて大好きなお風呂にも入らず、ベッドでぐったりしてたし

明日は、旦那の実家に私ひとりで行くことになっていますが、
今の状態を、どのように伝えるか悩んでいます。

事実をありのまま、伝えたいが、
それってどういうこと？
などと聞かれたら、正直しんどい。
詳しく説明するのは、つらい。
でもきちんと言わなかったら、聞いていないって、興奮するし。

パニックになった旦那の兄に、また
おみえどん、どういうことになってるの？
ちゃんと診といてやってよ、頼んだで。
なんて言われたら、

なんやねん
これ以上どうしたらいいんよ
私のせいみたいに、言われるのがつらい。めっちゃいや。
考えてもしょうがないことばっかり。

来週水曜日ペプチドワクチンの説明を聞き。午後は、２度目のルンバール

なにはともあれ

胸水にショックをうけた旦那は、
良質なたんぱく質を摂取するぞと、決意
発病以来、ずっと続けていた食事療法を中止することは、
かなり勇気がいったと思いますが
金曜日の夜から台湾料理　焼肉　すき焼き　と　牛肉三昧の食事にチェンジ
３年ぶりの肉食で、多少下痢もした様子ですが、
まだ、死にたくないと、旦那はつぶやき。
氏神さまでご祈祷もしていただき、気合十分です。
それでも、二人きりになると涙ぐんでいました。
昨夜は、古いアルバム見ながらお互い若かったね。
などと、懐かしさに浸り。
HLAの検査結果がこない事に、やきもきしながら、
今朝を迎えました。
午前中、研究所に電話で問い合わせたら、
まだ検査中です。今日中には、結果をお知らせできます。
午後二時。また、ひつこく電話をする私。
結果が出ており、今からメールするところですといわれるが、
HLA-A2402であることを、教えてもらい、一安心。
呼吸器内科受診に間に合いました。
胸水は、金曜日に比べ明らかに減少。
まだペプチドワクチンを、選択肢にいれることができそうです。
主治医には、本当に感謝しています。
いやな顔ひとつせず、旦那の気持ちをよく理解してくれて
合格発表の気分ですか？なんて、
いつもの、ポーカーフェイスではなく、笑顔で聞いてくれて。
久しぶりに、うれしい気分。喜べるときに喜んでおくことにしましょう
来週、治験の大学病院受診予定。対象になれば、参加することになると、思います。
旦那のがんばりに、びっくり。