多病息災発達障害者こよりの日常

両手で数えきれない障害と持病を抱えつつ毎日元気に活動中。発達障害の息子たちの子育ても終え、悠々自適の毎日です。

見える障害 見えない障害

2016-08-03 01:43:13 | 病気あれこれ
脳が壊れた」を読んだ。脳こうそくで倒れた人の


リハビリ記録なのだが


こういう記述がある。


「手足がまるで動きませんといった障害は、非常にわかりやすく可視化された障害で」



「不自由なのに、やりたくてもやれないのに、わかってもらえない。」




「作業がうまくやれないこと以上に、<やれないことを他者にわかってもらえない>という経験が、


なにより辛かった」




私は 発達障害と 精神障害という 可視化できない障害を持っている。


そのほかにも 関節の障害と 目の障害、また 嚥下障害も 持っている。(これが最近わかった)


障害については ほかの人が 100%わかってくれるなんて 不可能だし(たとえ同じ障害や病気だとしても)



わたしの障害や 病気について 聞いてくる人もいるけど


病状を 他人にわかりやすく 説明するなんてことできないし


説明したところで わかるわけもないし


可視化できるできないで 分けるとしたら これも 一種の差別なんじゃないの?



と 思った。


私の 障害で 一番わかりやすいのは リウマチだけど、


関節の変形や もろさは 病気の結果であって


病気の原因は別なところにある。膠原病の一種である。(気になる人は自分で調べてね)


でも そこまで 説明して どうなるものでもないし


私にとって 病気や 障害は 自分の一部ではあるけど


逆に言うと一部でしかない。


著者のいいたいことは わかったけど 


「なんでそこまで 人にわかってもらいたいの?」というのが


正直なところ。


私は 障害の 不便さもだけど


治し方 戻し方が いろいろあるよ、


というアピールの仕方のほうが 同調できるなあと思った。
















脳が壊れた (新潮新書)
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新潮社