本日の結果
体重 : 62.8kg (±0.0kg)
測定時間 : 23時50分
身長 : 165cm
退院33日目です。
「クローン病」について特定疾患と、
もし医療費補助打ち切りなると
どうなるかを予想してみました。
全国に「クローン病」認定患者は約2万5千人います。
厚生労働省は特定疾患の基準の「希少性」は
5万人以上になると「希少性は薄い」と判断され
軽度患者への医療費補助の打ち切るみたいです。
よって「クローン病」患者が全国で5万人以上に
ならないかぎり医療費補助は受け続けられると思われます。
しかし「クローン病」認定患者も年々増え続けており
国の財政事情にもよりますが突然打ち切られる可能性も
あるかもしれません。
ちなみに「クローン病」発病後
10年以内に70%の患者が
何らかの手術を行ったというデータがあります。
手術となると大体が腸の患部摘出となります。
腸が無くなると食べ物で
栄養が体に吸収出来なくなります。
そこで自分が入院中に行った
「中心静脈栄養」で鎖骨下から静脈の太い血管に
点滴針をさして高カロリー点滴を頻繁に行う
必要になります。
つまり毎日のように病院で点滴を受け
そのため仕事にも就けない状態になり、
重度のクローン病患者として認められ
障害者手帳の発行対象者になります。
もし、この時に医療補助が打ち切られた場合
点滴をするためにほぼ毎日病院通いするとしたら
1ヶ月で10万円以上は払わなくてはなりません。
とても生活できる状態ではありません。
病院通いを止めたら
ご飯代わりの点滴ができなくなり、
栄養失調で死ぬかもしれません。
ちょっと極端な話ですが運が悪いと
現実になる可能性も十分ありえると考えています。
今の自分に出来ることは
働ける時に働いてお金を貯え、
いつ働けない体になっても生きていけるように
準備と覚悟をしなくてはならないということです。