本日の結果体重 ： ６２．８kg （±０．０kg）
測定時間 ： 23時50分
身長 ： 165cm
退院３３日目です。
「クローン病」について特定疾患と、
もし医療費補助打ち切りなると
どうなるかを予想してみました。
全国に「クローン病」認定患者は約２万５千人います。
厚生労働省は特定疾患の基準の「希少性」は
５万人以上になると「希少性は薄い」と判断され
軽度患者への医療費補助の打ち切るみたいです。
よって「クローン病」患者が全国で５万人以上に
ならないかぎり医療費補助は受け続けられると思われます。
しかし「クローン病」認定患者も年々増え続けており
国の財政事情にもよりますが突然打ち切られる可能性も
あるかもしれません。
ちなみに「クローン病」発病後
１０年以内に７０％の患者が
何らかの手術を行ったというデータがあります。
手術となると大体が腸の患部摘出となります。
腸が無くなると食べ物で
栄養が体に吸収出来なくなります。
そこで自分が入院中に行った
「中心静脈栄養」で鎖骨下から静脈の太い血管に
点滴針をさして高カロリー点滴を頻繁に行う
必要になります。
つまり毎日のように病院で点滴を受け
そのため仕事にも就けない状態になり、
重度のクローン病患者として認められ
障害者手帳の発行対象者になります。
もし、この時に医療補助が打ち切られた場合
点滴をするためにほぼ毎日病院通いするとしたら
１ヶ月で１０万円以上は払わなくてはなりません。
とても生活できる状態ではありません。
病院通いを止めたら
ご飯代わりの点滴ができなくなり、
栄養失調で死ぬかもしれません。
ちょっと極端な話ですが運が悪いと
現実になる可能性も十分ありえると考えています。
今の自分に出来ることは
働ける時に働いてお金を貯え、
いつ働けない体になっても生きていけるように
準備と覚悟をしなくてはならないということです。