(エコバック)
やはり、難しいです。
過去に何度かのんきは難病の人のことを記事にしてきましたが・・・。
やはりそのタイトルの選考は難しいですね。
こうやって記事にはするのですが、のんき自身は、この難病というカテゴリー
と接するようになってまだ数ヶ月程度しか経っていませんし、知識として、
「聞いた事がある」「少しならわかる」
その程度なんです。だけど、実はこのことが難病を抱える人たちにとっては、
最大の問題であるのだとも思います。
たとえば、このブログを見ている人に、「難病」を知っている人がどのくらい
入るでしょう。もしかしたら、「知っているよ」という人もいるかもしれませ
ん。では、あなたは「どの」難病のことを知っているのでしょうか。
ガンやうつ病と同じように、難病という病気は傍目には非常にわかりにくい
病気です。たとえ難病が原因で車いす生活にあるとしても、人はやはり「障
害者」として見てしまいます。
難病特有の苦しみがあるでしょうに・・・。傍目に元気に見えるから、人は普通
の人と同じような行動レベルを要求します。このことが、彼ら、彼女らの就労
についても非常に難しい問題を生み出してしまいます。
だけど、もしそのことに気付いてもらいたいのなら、見えにくいものに「形」
をつけることはとても大事なことだと思うのです。
今、「ガン」という病気のことを、日本国民の多くは知っています。その原因
も、症状も、苦しみも、わからないなりに、イメージすることは出来るように
なりました。
「うつ病」という病気も、少しずつではありますが、多くの人がその存在を
認識するようになりました。まだまだ周知度は低いでしょうが、この病気を
抱える人に対して、どのように接すればよいのか、ということも、少しでは
ありますが、知っている人が増えつつあります。
ですが、「難病」という病気のことはどうでしょう。
一概に難病といっても、発生箇所、症状、原因、治療方法にいたるまで多種多様
で、病気によって表れる症状も異なります。「難病」という言葉だけが一人歩き
して、その正体に光が当てられていないのは実情としてあるように思います。
一部の人としか関わっていませんから、全体像までイメージすることはできま
せん。だから、僕が受けている印象が正確なのかどうかすらわからないのです。
ですが、特に僕が住んでいる地域に関しては、行政や当事者に対してのみ、その
存在アピールを行い、そうでない人たち、つまり難病という病と関係のない人
たちに対してのアピールが余りに弱いような感じがしてなりません。
「難病」ではなく、「○○」という病気として、その名前を伝えてもらったとき、
僕達がその姿形をイメージしやすいような社会へ変えることができれば、社会の
偏見の目も、また支援サービスの範囲も、大きく変化するのではないか、と思わ
れてなりません。
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よろしくお願いします↓
帰りしにクリックを・・・
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やはりそのタイトルの選考は難しいですね。
こうやって記事にはするのですが、のんき自身は、この難病というカテゴリー
と接するようになってまだ数ヶ月程度しか経っていませんし、知識として、
「聞いた事がある」「少しならわかる」
その程度なんです。だけど、実はこのことが難病を抱える人たちにとっては、
最大の問題であるのだとも思います。
たとえば、このブログを見ている人に、「難病」を知っている人がどのくらい
入るでしょう。もしかしたら、「知っているよ」という人もいるかもしれませ
ん。では、あなたは「どの」難病のことを知っているのでしょうか。
ガンやうつ病と同じように、難病という病気は傍目には非常にわかりにくい
病気です。たとえ難病が原因で車いす生活にあるとしても、人はやはり「障
害者」として見てしまいます。
難病特有の苦しみがあるでしょうに・・・。傍目に元気に見えるから、人は普通
の人と同じような行動レベルを要求します。このことが、彼ら、彼女らの就労
についても非常に難しい問題を生み出してしまいます。
だけど、もしそのことに気付いてもらいたいのなら、見えにくいものに「形」
をつけることはとても大事なことだと思うのです。
今、「ガン」という病気のことを、日本国民の多くは知っています。その原因
も、症状も、苦しみも、わからないなりに、イメージすることは出来るように
なりました。
「うつ病」という病気も、少しずつではありますが、多くの人がその存在を
認識するようになりました。まだまだ周知度は低いでしょうが、この病気を
抱える人に対して、どのように接すればよいのか、ということも、少しでは
ありますが、知っている人が増えつつあります。
ですが、「難病」という病気のことはどうでしょう。
一概に難病といっても、発生箇所、症状、原因、治療方法にいたるまで多種多様
で、病気によって表れる症状も異なります。「難病」という言葉だけが一人歩き
して、その正体に光が当てられていないのは実情としてあるように思います。
一部の人としか関わっていませんから、全体像までイメージすることはできま
せん。だから、僕が受けている印象が正確なのかどうかすらわからないのです。
ですが、特に僕が住んでいる地域に関しては、行政や当事者に対してのみ、その
存在アピールを行い、そうでない人たち、つまり難病という病と関係のない人
たちに対してのアピールが余りに弱いような感じがしてなりません。
「難病」ではなく、「○○」という病気として、その名前を伝えてもらったとき、
僕達がその姿形をイメージしやすいような社会へ変えることができれば、社会の
偏見の目も、また支援サービスの範囲も、大きく変化するのではないか、と思わ
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