メールに関して

お知らせが大変遅くなりましたが、私のgooメールが使用できなくなって、しばらく経ちます。（入院等で開けずにいた間にアカウントを削除されてしまいました）その間、患者としての私への情報提供等でメールをくださった方、大変申し訳ありません。今なお情報は必要な状況ですので、お手数ですが、次のメールアドレスまで再度ご連絡いただけましたら助かります。
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よろしくお願いいたします。

お別れ会に出席

NPO法人 ささえあい医療人権センター COML（コムル）の理事を務められていた辻本 好子さんのお別れ会に出席させていただきました。
置き去りにされがちな稀な病や立場の患者の存在も大切にしてくださる、私にとっては「最後の砦」のような方だったと、今、改めて感じています。

NPO法人 ささえあい医療人権センター COML（コムル） http://www.coml.gr.jp/

TV放映のお知らせ

こどもの日に関東地方のTBS系列の番組で放映されます。

夢の力 ～難病と闘う子どもたちに希望と喜びを！～

２０１１年５月５日（木） １３:５５～１４:５５

京都ヒューマンフェスタ２０１０

かつてお世話になった大阪犯罪被害者アドボカシーセンターからの情報です。

社）京都犯罪被害者支援センターは、京都ヒューマンフェスタ２０１０に参加します。
犯罪被害者相談コーナーを西館３階に設置します。事前予約は不要となっております。

日　時：2010年11月21日（日）
　　　　　　　　　　　　10：30～15：30（受付は15：00まで）


-----------------〈京都ヒューマンフェスタ2010の詳細〉----------------

京都ヒューマンフェスタ２０１０
-平成２２年度人権啓発フェスティバル-

入場料は無料です。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　日　時：平成22年1１月２１日（日）　1０：３0～1５：３0（会場１０：００）
　　　　　　場　所：京都テルサ（京都勤労者総合福祉センター）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　京都市南区東九条下殿田町７０番地　京都府民総合交流プラザ内
　　　　保育ルーム：あり　※事前予約必要（締切：11月５日）


イベント　　　　　　　　　【イベント１】　　　　　杉山愛（プロテニスプレーヤー）トークショー
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　「世界と学ぶ、人をつなげる大切な気持ち」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１３：００～（テルサホール）

　　　　　　　　　【イベント２】　　　　　それいけ！アンパンマンショー
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　①１１：１５～、②１４：４５～（テルサホール）　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　【イベント３】　　　　　あの時の心のうちをふり返る
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　「不登校・ひきこもり経験者」シンポジウム＆「たなか　きょう」生ライブ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１４：００～（東館３階大会議室）



問合せ・申し込み：京都府府民生活部人権啓発推進室
Tel：075-414-4271
Fax：075-414-4268

情報提供のお願い

状況は、まったく異なるものの、私と同じように必死で探している患者さんがいます。ご協力よろしくお願いします。

（以下、当人のブログよりコピー）
友人ちえ、更新。
朝起きて、温かなコメントに、涙が溢れました。
皆様、本当にありがとうございます！

cherryちゃんと昨日話していて、今、抱えてる問題点の詳細を、書きたいと思います。

・今起こってる神経症状が、敗血症の発症から起きているものであり、多発性硬化症と、繋がりがあるか？わからない。
(血流感染で全身を回った菌が、頭に感染した可能性、肺炎時の低酸素状態からの影響、血小板が低下していた時に、頭の血管から出血した可能性なども、考えられる。)
なので、多発性硬化症として診るのではなく、敗血症状態から何が起こったか？関連して調べる必要性がある。

・今、現在入院してる病院の、医療ソーシャルワーカーさんは、関わって下さっていますが、病院→病院の間で、病院探しをすれば、診療情報提供書をファックスした時点で、事務的に断られてしまう可能性が高いことを、医療ソーシャルワーカーさんは、危惧されておられて(救急搬送拒否のように)、ご両親に直接、相手側の病院の医師に対面して、思いを伝える手段を勧めておられます。

しかし、これも、両親だけでできることに、限界があり、どうして入院してるのに、病院は蚊帳の外のように、見ることしかできないんだろうか？何のための医療ソーシャルワーカーさんがおられるのでしょうか？と、私は、医療のことはよくわからないけれど、疑問に感じます。

今の病院は、転院先が見つかろうが、見つからなかろうが、今月半ばには、退院と言われているみたいですし、cherryちゃんの今の状態で、家に帰すことは、医師としての前に、人として、どうなんだろう…？と。

先生に言いたい気持ちです。
cherryちゃんは、よしちゃん先生を、これ以上苦しめないであげて。って、言ってますがね…。

cherryちゃんだけじゃなく、同じように苦しんでいる患者さんが、世の中には、たくさんいらっしゃるんでしょうか…。

本当に、ブログを通して、どんな些細な情報でも、欲しい気持ちでいます！

日本病院ボランティア協会のイベント

雨の予報ですが、明日、日本病院ボランティア協会のイベントに出席してきます。
ハロウィンは、お世話になったお友達のご家族が営むお店のお菓子を食べて過ごしたいところですが、残念ながら、この日も被害者支援関係のイベントに出ることになっています。

TV放映のお知らせ

１１/２の「スーパーニュースアンカー」の１８時代の特集で、私も参加した「子どものホスピス」関係のイベントが放映されます。
奈良女子大学でおこなわれた「奈良に親子レスパイとハウスを」というイベントです。
私が映る映らないにかかわらず、よかったら視聴してください。見られない関西圏外の地域の方も、後日、番組HPから、その一部が見られるようです。（その場合、映像ではないかも？）

やっと日本でも、難病の子どもたちとその家族の視点に立ったレスパイトを目的とした“家”を設立しようという動きが出てきて、嬉しさを感じる反面、レスパイトケアが受けられないことなどで苦しみながら過ごすしかなかった命を思うと、くやしさを感じます。
どんなにメディアで取り上げられても、レスパイトハウスのを必要とする患者さんとその家族の真意は、なかなか健康な市民には伝わらないのかもしれないけれど、それでも、こうしてメディアに取り上げられる時代が来たことに、ほんの少しの安堵感を覚えています。

http://www.nara-wu.ac.jp/news/H22news/101024.pdf

イベント後、初めて聖路加国際病院の細谷先生とお話させていただきました。先生の「そうだよね」の言葉に、涙が出そうになりました。

患者も、そうでない人も、困っている人も、そうでない人も、手をつないでいけたらいいな。それが当たり前にできたら、みんなでHAPPYになれる気がする。

ブログパーツ

このブログに臓器移植を応援するグリーンリボンのブログパーツをいただきました。

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砂川 絵理歌さん イベント

昨年冬、本人も含めて「一粒の種」を一緒に歌ってくださった砂川 絵理歌さんのイベントがあります。残念ながら行くことのできない本人に代わって、聞いて感じてきてもらえると嬉しいです。

2010.7.30 (金) 31(土) ＠東京
伊勢丹新宿店 第16回めんそ〜れ〜大沖縄展
オリオンビアフェスト イン イセタン
日時 7月30日(金) 18:00〜島の唄Ⅲ
　　　7月31日(土) 14:00〜
場所　伊勢丹新宿店本館7階＝アイ・ガーデン/アイ・ガーデン ステージ
入場無料
問:伊勢丹新宿店 03-3352-1111(大代表)
30日夜18時からの島の唄Ⅲは、当日朝9時45分から新宿店本館1階パーキング側玄関にて座席整理券を配布させていただきます。＜お一人さま1枚限り/各日先着90名さま＞座席整理券を配布する席以外は、ご自由にご覧いただけます。

一粒の種

日本家族看護学会

来年の日本家族看護学会 学術大会は、京都で開催されるようです。
日本家族看護学会 http://square.umin.ac.jp/jarfn/gakkai.html

専門看護師や認定看護師関係の学会や研究会、スキルアップセミナーなども、ものによっては、医療者以外でも参加できます。

日本専門看護協議会 http://www.jpncns.jp/

看護教育研修センターや認定看護師教育課程をもつ都橘大学のエクステンション講座・リカレント講座 http://www.tachibana-u.ac.jp/official/extension/seminar/seminar.html