なつきのミラクルデイズ

18トリソミーのなっちゃんは139日頑張りました!!これからもずっと家族みんなの心の中に生き続けるからね☆

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あけましておめでとう!!

2007-01-01 17:58:21 | 頑張った!

1月1日(月) 生後136日目 1229g

みなさん明けましておめでとうございますどんなお正月を過ごしていますか?
昨年はなっちゃんにた~くさんの愛情と応援本当にどうもありがとうございました今年も頑張りますのでどうぞ宜しくお願い致します
2007年がみなさんにとって素晴らしい年になりますよう心からお祈りしています

今日はちょっと家に戻ったのでパソコンからブログの更新をしています。でもすぐに戻らなければならないので超特急で書いてます。変な文章だったらごめんなさい

まずはパパと2人で初売りに行きましたお姉ちゃんの洋服とママのディズニーの福袋を買いましたそこで、ママが以前横浜のディズニーストアでパートで働いていた時の店長さんに何とも偶然に会いました東海地区のお偉いさんになっていて、今日はお手伝いに来ているんだそう。新年でちょっと嬉しいサプライズがありました。

そして新年イベントでプリキュアのショーがあるというのでお姉ちゃんを連れ3人で見に行きました屋外だったので寒かったですが、お姉ちゃんはとても喜んでました
    これがプリキュアです

さあ今度はなっちゃんの番ですパパと2人で面会に行きました。NICUに入る前に先生が前を歩いていくのが見えたので、新年のご挨拶となっちゃんの事を少しお話しました。やはりしんどそうとの事・・・

時間がないので急いでなっちゃんのもとへ。昨日と同じようにとてもしんどそうな表情でした。酸素を送り込む回数は40回、圧力は20でした。昨日より圧力が上がってしまっていました。酸素の濃度も普通21%なのが、25%と濃い目の酸素をもらっていました。それでもなっちゃんは、ハアハアと呼吸が苦しそうです熱は少し下がってはいましたが、おしっこはやはり出が悪いようでした。利尿剤も1日3回から4回に増えていました
「なっちゃん」と呼ぶと動いて反応してくれるものの、その表情はとてもしんどそうでした。ママは手を握り、頭をなでなで、背中をトントンするしか出来ませんでした。
時間があっという間にきてしまったので「なっちゃん、また明日ね」と言って頭にチュッとして出てきました。

それから先生がなっちゃんの状態について少しお話があるというので聞きました。
状態は、レントゲンを見る限りでは心臓がかなり大きくなってしまっているので肺まではどんな状態だかはっきりはわからない。エコーもなっちゃんが嫌がって暴れしんどくなるので、じっくりは見られない。なので今は、聴診器での音と足のむくみを見て判断しているということだった。
そこで先生からの相談は、呼吸器の回数と圧力の設定についてだった。今まではなっちゃんがしんどくなったら回数や圧力を上げる、そして落ち着いてきたら下げる、またしんどくなったら上げる、下げるの繰り返しだった。それは肺の事を考えてしてきたことだったが、簡単にいうとスパルタだった。なっちゃんに頑張ってもらっていた。だけど、それをずっと今までしてきてもなっちゃんは大丈夫だったけど、今回はそれではなっちゃんの体力を使ってしまい、とてもしんどそうに見える。そこでしばらく回数や圧力をなっちゃんが少し落ち着くまで上げたままにしましょうということだった。
でもそれが良いかというと正直わからない。肺にとって悪いことでいつ肺胞出血するかわからないという可能性もあると言っていた。
私達はその考えに同意した。今のなっちゃんは見るだけでとてもしんどそう。まずは体力を取り戻して、そしたらまた頑張って欲しい。なっちゃんにとってそれはいいことなのか答えは出ないけれど、パパママはそう決めた。

なっちゃん今年も頑張ろうねパパやママ、み~んなが応援しているからね

 


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6 コメント

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あけましておめでとう (はるカメ)
2007-01-01 21:21:15
なっちゃん・なっちゃんママ明けましておめでとう!
2007年を迎えられほんとに嬉しいね♪
なっちゃんは少し辛そうで心配だけど・・・ママやパパそしてお姉ちゃんといっぱい一緒にいたいから一生懸命頑張ってるんだよね!
先生と相談した結果が良い方向に進みまずは体力を取り戻せると良いね。
ママに抱っこされたなっちゃんの寝顔を早く見れるといいなぁ~
あけましておめでとう! (T2-mama)
2007-01-01 22:44:56
なっちゃん、明けましておめでとう!なっちゃんママ、おめでとう!今年もどうぞよろしく。
お正月、きたねえ~。私も紅白見ながら、本当にお正月が来たんだとかみしめてたよ。
我家は夫と子供が実家に行ったので、一人で留守番正月です。いそいそと面会に行く私。
なっちゃん、しばらく楽して体力つけてね。いままでなっちゃんはいっぱいミラクルを起こして来たんだから、先生の可能性では計れない部分もきっとあるよ。
なっちゃん、元気を出してね。今年も応援するよ。
はるカメさんへ (なっちゃんママ)
2007-01-01 22:53:42
明けましておめでとう!今年も応援よろしくね☆まだまだ一緒にいられるように、みんなで頑張るぞ~o(^o^)oなっちゃんに可愛いお顔が戻るまで待っててね!
T2-mamaさんへ (なっちゃんママ)
2007-01-01 23:05:06
明けましておめでとうございます!今年もよろしくお願い致しますm(__)mほんとにお正月来ましたね!なっちゃんが18トリソミーと言われた時は年越しは無理だろう…家族みんながそう思ってました。でもミラクルを起こしてくれた。だから今度も先生をびっくりさせて私たちを喜ばせて欲しいです☆

今年も一緒に頑張りましょうねo(^o^)o T2-mamaさん&お子さんを応援しています!!
はじめまして (あたる)
2007-01-02 00:08:25
あけましておめでとうございます。そしてはじめまして!迷っていたけど、新年思い切って書き込みさせていただきました。なんにもできないけど、私にも応援させてください。北海道の端から、なつきちゃんに、そしてママに、少しでも力が届きますように…。毎日祈っています。

あたるさんへ (なっちゃんママ)
2007-01-02 10:32:26
明けましておめでとうございます!初めまして!なっちゃんを応援してくれてどうもありがとうございますm(__)m

初コメントどうもありがとうございます!とっても嬉しかったです☆あたるさんの送ってくれた力、北海道から届きましたo(^o^)oよし頑張るぞ!と元気が出ました。どうもありがとうございます(*^_^*)

これからも応援よろしくお願い致しますm(__)m

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