なつきのミラクルデイズ

18トリソミーのなっちゃんは139日頑張りました!!これからもずっと家族みんなの心の中に生き続けるからね☆

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なつき最後のがんばり☆

2007-01-19 13:14:45 | 頑張った!

1月19日(金) 天使になって16日目

今日は私の母、たまちゃんのお誕生日です○○才おめでとう悩みを話すだけで気持ちが楽になるとっても大事な存在です特になっちゃんが生まれてからはたくさん助けてもらいました。ありがとう、これからもよろしくね
なっちゃんもお祝いを言いにたまちゃんに会いに行ったことでしょう

今回はなっちゃんが急変してからお空に還るまでを書きたいと思います。少し前にさかのぼって書きますね。

11月24日に39度の発熱がありました。ここからなつきの長い戦いが始まりました。それからずっと熱が37度後半~39度の間を行ったり来たり・・・。最初はバイ菌に感染したという診断でしたが、下がったと思いきやまた上がるという繰り返しでした。そして痙攣が起きました。ここでこの熱はけいれんによる発作熱だということになりました。それからも熱は下がることなく、夜中苦しんで暴れることが多くなった。SpO2も下がって戻りが悪くなっていた。呼吸器の設定もどんどん上がっていったのです。

そして12月22日。おしっこの出がとても悪く、顔がパンパンにむくんでしまいました。心不全を起こしてしまっていたのです。何とかお薬でおしっこが出始め、むくみも少しなくなった。そんな中迎えたクリスマスイブはお姉ちゃんに会ってとても嬉しそうで、ちゅぱちゅぱもしていました。

しかしそれからも状態は悪く、おしっこの出も悪くうんちも自力ですることがなくなり、ミルクの量と体重は減り、その一方で薬の量と呼吸器の設定は増えていった。夜中暴れ、熱も40度越すことが多くなった。何より、元気がなくなって呼吸がとてもしんどそうだった。「お正月は迎えられないんじゃないか・・・」不安でいっぱいでした。

年賀状は悩みましたが、なっちゃんが家族になって初めてのお正月、写真が載っている年賀状はこれで最初で最後だろう・・・と思い、私の友人にだけ出しました。中には初めて知る友人もいてさぞかし驚いただろうと思います。ぎりぎりまで出すのをためらいましたが、28日に思い切って出しました。そしてなっちゃんに言いました。
「なっちゃん、年賀状出しちゃったからね。頑張って年越しするんだよ~。」きっとそれをなっちゃんは聞いてくれたと思います。みんなにちゃんと届いてから亡くなったから・・・
そしてみんなの願いが届いて、なっちゃんは頑張り年越しが出来ました。

3日午前2時16分、私の携帯が鳴りました。もちろん登録してあるので出る前にすぐ病院からだとわかりました。なっちゃんが危ない・・・。
先生からでした。「血圧が30にまで下がりました。(なっちゃんは通常70~80でした)しかし今すぐにというわけではなく、朝までは大丈夫だと思います。しかしお母さんとの約束で少しでも悪くなったら連絡するということだったから、お電話しました。面会はいつ来て頂いてもいいです。」とおっしゃられたので「今すぐでもいいですか」と聞き、パパと2人で向かいました。幸いにもパパの実家に来ていたので、お姉ちゃんはじいじばあばにお願いして、すぐに出ることが出来ました。

向かう車中の中で不安でいっぱいになり、涙が出てきます。「なっちゃん待ってて。まだ頑張って。」と手を合わせ祈りました。そして30分後、病院に着きました。
なっちゃんはしんどそうにしていたけど、起きて待っていてくれました。「あれ~パパママなんでこんな時間に来たの~?」と少し不思議そうな顔をしました。
血圧は下がったものの、SpO2も心拍も呼吸数も落ち着いていました。呼吸器の圧力は下がっていても大丈夫でした。それから朝5時までの約2時間半、パパママはなっちゃんの傍にいました。年末から面会時間が少なかったので、こうしてゆっくりいられて良かった。血圧は変わらず35くらいで帰るか悩みましたが、お姉ちゃんが起きる前にいったん帰ろうと言う事になりました。

朝6時頃、パパの実家に戻りました。お姉ちゃんが起きるまで少し寝ました。それからまた昼11時に2人で面会に行きました。朝方と変わらず血圧は36付近でした。なっちゃんは元気がなくぼーっとしていました。途中、先生がエコーをすると言うので一緒に見させてもらいました。エコーがとっても嫌いで暴れるなっちゃん。しかしもう、その元気は全く無くされるがままになっていました。心臓が見えました。大きな穴。これがそうなのか・・・穴というより壁が全くありませんでした。でも頑張ってドキドキ動いていました。なっちゃんの頑張っている心臓、動いている心臓を見ることが出来て、とっても嬉しかった。先生がなっちゃんの心臓のエコーの写真をくれました。なっちゃんがお腹にいた時のエコー写真をもらったことは何度もあるけど、心臓は初めて・・・。今となっては大事な大事な形見です。先生どうもありがとう・・・
13時半までそばにいました。お姉ちゃんの事も心配です。どうせ日中は他の人もいてゆっくり面会できないし、お姉ちゃんの傍にいてあげようということになって、夜中また面会させてもらうことにして帰りました。「なっちゃんまた来るね。」そう言って頭にちゅっとして帰りました。これが生きていたなっちゃんを見るのが最後だと知らずに・・・。
   最後のお昼に撮ったなっちゃん。ほっぺのシールはお姉ちゃんが書いたアリエルです。
  

夕方17時に病院へ状態を聞くために電話。「血圧が測れないことがありましたが、薬(イノバン)を入れたら40台になりました。今は昼間面会に来てもらっていたときと同じような状態です。」と言われたので少し安心しました。ではお姉ちゃんを寝かしつけてから伺います。と言い、NICUの都合の良い午前12時半に面会させてもらうことにしました。パパは翌日から仕事だったので、私1人で行くことにしました。

それから夕飯、お風呂、寝かしつけをして時間まで仮眠。1時間くらい寝て11時40分に自然に目が覚めました。12時に出ようと思っていたので、ちょっと早いけど10分早く家を出ました。・・・10分くらい運転した頃でしょうか。パパから電話がありました。「運転してるのに何~?」と少し怒り気味に電話に出ると、「今病院から電話があったから俺も追っかけていくから。」と言いました。私はそのまま運転して向かいました。「なっちゃん今からママ行くからね。大丈夫だよ。大丈夫だよ。」自分に言い聞かせるように落ち着け、落ち着けと車を走らせました。

病院に着き、走って向かうとこれから夜勤の看護師さんが前を歩いていました。「さっき病院から連絡があったらしくて」と言い、急いで中に入りました。
なっちゃんの所に行ったら、心臓マッサージをしている先生の姿が目に入りました。なっちゃんは目を開けたまま、もう意識がない目をしていました。「ああもうダメなんだな。」すぐそれがわかりました。仰向けになって目は上に上がったまま、先生に心臓マッサージをしてもらってました。
なっちゃんに「パパが来るまでもう少し待っててね。」と何回も言い、「なっちゃんありがとうね。頑張ったね。偉かったね。いっぱい色んな事したね。なっちゃんに会えて良かったよ。」と何度も何度も声を掛け頭をなでました。心臓マッサージをする先生の手に私の涙がポタポタ落ちました。先生が手を止めてみると心電図の波はまっすぐになってしまいます。それから10分後、パパが着きました。パパは何も言わずぐっとこらえているように感じました。それから少しの間、心臓マッサージをしていてもらいましたが、私はもうなっちゃんに十分頑張ってもらったから、「先生。これ以上やってもダメなんですよね。」って聞きました。先生はとても残念そうに「そうですね。」と言うお答えだったので、「じゃあもう逝かせてあげます。」と私が言い、手が止まりました。
平成19年1月4日(木)午前0時32分。生まれて4ヶ月と19日という短いながらも一生懸命頑張ったなっちゃんの一生は終わりました。

それからすぐ先生が呼吸器とミルクのチューブを取ってくれて、点滴は途中で切って止め、温かいうちにと抱っこさせてもらいました。とても良いお顔をしていました。少し微笑んでいるようでした。今までは出来なかった、立って抱っこをして揺らしてあげること、高い高いしてあげたり、縦抱っこしたり、何にもついてないほっぺにチューしたりしました。パパはもちろん、先生や看護師さんにも抱っこしてもらいました。
そしてパパには片付けをしてもらいました。なっちゃんのお部屋にあったたくさんのおもちゃやぬいぐるみ、洋服、抱っこ用クッション、CDなどを車に乗せてくれていました。2往復してました。パパごめんね。ありがとう。

その間ママはなっちゃんをずっと抱っこしてました。そして先生に点滴を外してもらいました。これで何も付いてないなっちゃんになりました。良かったね、なっちゃん。
パパも戻って来たので、一緒にお風呂にいれてあげました。11月17日以来、1ヶ月半振りのお風呂でした。すっきりさっぱりして、たまちゃんが作ってくれたドレスを着ました。お姉ちゃんが赤ちゃんの時使っていたミッキーのおくるみに包んで抱っこしました。
そして先生から書類を頂き、みんなに抱っこしてもらい、お礼を言ってNICUを出ました。歩いていくと先生のうわーっと泣き出す声が背中越しに聞こえました・・・。

それからパパと3人で自宅に戻りました。夜中3時前だったかな・・・。今日は3人で自宅で寝ようと思っていました。じいじに電話すると、お姉ちゃんが起きてしまい今は何とかごまかしているけど、パパママを待っているというのです。そこでパパの実家に戻ることになりました。なっちゃんは1時間もお家にいれなかったね・・・ごめんね。
なっちゃんの以前着たベビードレスとみんなの喪服を持って、深夜のドライブをしながら戻りました。なっちゃんに外が良く見れるように抱っこして・・・。

もう動かないなっちゃんを見てお姉ちゃんは何て言うだろう。家に着き、私はお姉ちゃんに「なっちゃん頑張ったんだけど、死んじゃったんだ。」って言ったと思います。「抱っこしてあげていいよ。」って言うとお姉ちゃんは恥ずかしそうに嬉しそうに、なっちゃんを抱っこしました。初めて1人で抱っこ出来た喜びの方があるように見えました。
それからなっちゃんと4人で並んで寝ました。なっちゃんが温まらないように、暖房なしで寝たのでかなり寒かったですけどね

これがなっちゃんの最後の頑張りでした。何度も泣きながら書いたので、かなりの長文&変な文になってしまい、すみません。最後まで読んで下さってどうもありがとうございました

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18 コメント

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小さい身体でとっても頑張ったんだね、なっちゃん (彪太郎の母)
2007-01-19 15:57:12
私も今年になって初めて知った人間のひとりでしたが
年賀状送ってくれてありがとう。
大切に保管させていただきます。
私が感じたのは・・・
なっちゃんは家族の絆を今まで以上に強めてくれたんじゃないかって思う。
以前より一層パパとママがそれぞれ相手を思いやる気持ちが強くなったのではないかな??
おねえちゃんも短い間だったけれど色々なことを体験して強くなったり『お姉ちゃん』になれたり。
本当に色々なものを残して逝ってくれたんだね。
凄いことだよね。
私なんてこんなに長い間生きていても大したこと出来てない気がするのに。
もっと頑張らなきゃ!!
なっちゃん、なっちゃんママありがとう!!
Unknown (なないろ)
2007-01-19 17:47:21
はじめまして。
さらちゃんのブログに1/11にリンクしてもらって、その時に同じ場所にリンクされている方々の所に訪問していました。だから、私がなっちゃんを知ったのは、残念ながらお空に帰って行ってしまった後でした。
今までコメントを残していいものか迷っていたのですが、今日、なっちゃんの最後のがんばりを読ませていただいて、涙が止まりませんでした。
だから、一言なっちゃんにお礼が言いたくて、やっぱりコメントを残させてもらいました。
なっちゃん、幸せな一生だったと思います。
優しいご家族に見守られて。
なっちゃん、ありがとう。
がんばったんだね (日和ママ)
2007-01-19 22:38:03
読みながら涙が止まらなくて、せっかくお友達になれて、いつか会えたら・・・と思っていました。
なっちゃん、とってもがんばったんだね。
すごかったんだ!
そんなすごいお友達ができたことを日和に誇りに思いなさいって言い聞かせますね。
これからもお友達でいてください。
Unknown (りんご)
2007-01-19 22:45:21
涙が本当にとまりません。なっちゃん、かわいいお顔をこのブログで見るのが本当に楽しみでした。
パソコンを開いた日は必ずなっちゃんのブログ、見に来てます。それは今も変わらずです。
りんごはなっちゃんのこと絶対絶対忘れないよ。
ママさん、まだ思い出して考えたりして、それだけでも辛いのに教えてくださってありがとう。なっちゃんだけでなく、ママさんも本当に頑張りましたね。
優しくてステキなお母さんです!

今日はお母様のお誕生日とのこと。
私のお友達の子供さんも今日お誕生日で「たまちゃん」といいます。そのお友達のお母様も今日お誕生日とのことで・・。何だか偶然ですが!
 (光珀ママ☆)
2007-01-20 00:09:50
最近ずっと泣き通しな気がします今日は、なっちゃんの最期の頑張りを聞かせていただいて、ママさんパパさん、病院の先生や看護婦さん、みなさんの気持ちが一気に胸に押し寄せてきました。ほんとに、ほんとに辛く悲しい時間だったと思います。逝ってしまう方より、残された人の方が悲しみ、苦しむものだと聞いたことがあります。亡くなった方を哀れみ、前に進めないでいると、逆に亡くなった方に心配をかけ、成仏させてあげられない…。だから少しずつでも前に行かなきゃいけないらしいです…。なっちゃんママ、本当にちょっとずつ一歩を踏み出し続けてください☆
実は、19日は、うちの甥っ子も誕生日でした☆偶然ですね
頑張ったね (いーちゃんママ)
2007-01-20 09:45:22
なっちゃん、本当に長い間お熱と闘ったもんね。辛かったね…読ませていただき、いーちゃんと重なりました。でも、現れていた症状がいーちゃんと全く一緒でした。ただ、いーちゃんはその症状が一気に来たってだけで…ウンチが自力で出せないことや、高熱・攣…流れ的にも全く同じでしたよ!ただ、いーちゃんは多臓器不全であらゆる臓器から出血して最後は、かなりの量の血を吐血しましたが…。
今でも、後悔がたくさんあって…何で、しんどそうになってすぐにK病院に転院しなかったのだろう…ばかり思います。T病院の先生・看護士さんたちは何で、私の意見を聞いてくれなかったんだろう…。ろくに、いーちゃんの状況も診に来てくれず、全てが私任せだった…本当は、許せない…許したくない!!でも、可愛がってくれたのは確かだし、お通夜にも来てくれた。泣いてたし…いーちゃんのためにも後悔はやめようと思いました。
ママ、お互いに本当によく頑張ったと思います。なっちゃんも、いーちゃんもきっと私たちに「ありがう」って言ってるよ。だから、前向きに頑張ろうね!!
なっちゃんファミリーありがとう (wアヤネ)
2007-01-20 12:32:07
何度も読ませて頂いて本当に凄い戦いをされたんだなぁと想いました。何度読んでも、泣けるんです。なっちゃんの病院からTELがあったって読むとドキドキして胸が苦しくなるんです。

ママさん、なっちゃんの一番苦しい時を思い出し教えてくださってありがとうございます(;_;)まだ日も浅い中なっちゃんの記録を残され、本当に尊敬します。素晴らしい母ですね。最高に自愛ある母ですね。ブログに残されたなっちゃんの一生はなっちゃんファミリーの頑張りも何年何十年も残るんですね。同じ事で悩まれてる方の勇気になり励ましになるんですね。なっちゃんの一生は短かったけどこれからも沢山の人の励ましになるんだと想いました。

年賀状も勇気がいった事なんですね。なっちゃんが年賀状に載った姿 お姉ちゃんの笑顔 最高!って想いましたよ。なっちゃんが年越せて嬉しかったです。またお会いした時には なっちゃんの話をたくさん聞かせてくださいね。なっちゃんファンの一人です(^^)
Unknown (さらママ)
2007-01-20 16:29:36
読むの、つらかったよ…。
けど、なっちゃんママはもっとつらかったのに、最後のなっちゃんの事書いてくれてありがとう。
なっちゃんは、本当に頑張ったんだね。
なっちゃんは、なっちゃんママ・パパのところに生まれてこれて、幸せだったと思う。
なっちゃんの事、ぜったい忘れないからね。
これからもずっとさらのお友達でいてね。
彪太郎の母さんへ (なっちゃんママ)
2007-01-22 13:50:41
コメントどうもありがとう。なっちゃんが生まれて教えてくれた事のひとつが家族の絆でした。
そうは言っても簡単な事ではなかったです。なっちゃんの事でパパとの考え方の違いに何度も衝突しました。なっちゃんを思う気持ちは同じなのに・・・。でも結局はパパがママの気持ちを一番に考えてくれて、協力してくれたと感謝しています。私がここまで頑張れたのは、パパの存在なしにはなかったです
日和ママさんへ (なっちゃんママ)
2007-01-22 13:53:41
本当にお会い出来なかったのは残念だけど、こうしてなっちゃんの頑張りを知ってもらってとても嬉しいです。
日和ちゃん、なっちゃんの分まで頑張ってね!!もちろんこれからもお友達だし、応援していますね

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