なつきのミラクルデイズ

18トリソミーのなっちゃんは139日頑張りました!!これからもずっと家族みんなの心の中に生き続けるからね☆

広告

※このエリアは、60日間投稿が無い場合に表示されます。記事を投稿すると、表示されなくなります。

結果・宣告・手術

2007-06-08 11:33:29 | なつき

6月8日(金) なっちゃん:9ヶ月半

みなさん、まあくんに応援コメントありがとうございました
まあくんパパママはあれからセカンドオピニオンとして兵庫県こども病院に行きました。とても良い医師から納得のいく説明を聞いた後、手術をしていくことになりました 今すぐではなく、もう少し体重を増やしてからだそうです
みなさん、引き続き応援よろしくお願いします私もまた、まあくんを抱っこしに行かせてもらう予定です


今日は なっちゃんの手術 の話をしたいと思います。

18トリソミーの子供を持つパパママにとって手術の決断というものは、特別な事のように感じます。でも子供たち1人1人症状や特徴が違うように、パパママの想いもみんなそれぞれ違うように感じてます。
今回の記事を書くことで、みなさんそれぞれ色んな気持ちを抱かれると思います。でも私が正直に思っていることについて書いていこうと思っています。長文で、また難しいと思いますが、読んでもらえると嬉しいです


18トリソミー・・・そして命の宣告
なっちゃんがそう診断されたのは、生後18日目の18年9月5日でした。運命なのか、その日はなっちゃんの出産予定日でした。病院から電話があり、染色体異常の検査結果が出たと連絡をもらいました。パパの仕事が終わってから2人で病院に行きました。

18トリソミーというとても難しい病気の説明、そして命の宣告を受けた後、手術をするか決断するように言われました・・・。
生まれたばかりに比べれば、状態は落ち着いて来ている・・・でも心臓がかなり疲れているのでなるべく早く、決断して欲しい との事でした。


手術の内容
なっちゃんの病気のひとつに「動脈管開存症(どうみゃくかんかいぞんしょう)」があります。

これは大動脈と肺動脈の間の管のことを言い、生前は血液の重要な通り道になってます。ところが生後は2日ほどで自然に閉鎖します。しかし動脈管が開いたままだと、大動脈(右)は肺動脈(左)より血圧が高くなっているので大動脈から肺動脈へ多量の血液が流れ込んでしまいます。そのため、大動脈から体中に血液を流すために心臓に大きな負担がかかります。

 

そこで手術をするなら、まずその動脈管を絞る手術(肺動脈絞扼術:バンディング)をしましょうとの事でした。
これは比較的ちいさな侵襲で心臓や肺の負担をとってあげる手術のことをさします。この場合、心臓の血液の流れ方などは普通どおりにはならないのですが、チアノ-ゼ(血液のなかの酸素が足りない状態)を改善したり、心臓や肺の負担をとることができるのです。


手術の決断
とても大きな問題が圧し掛かりました。手術に関しては入院している病院をはじめ、おそらく三重県では出来ないので、他の病院に転院するとのことでした。

私は、今こうしてなっちゃんはじっと寝ているだけでもしんどそうなのに、これ以上痛い思いなんてさせたくない。術後だって麻酔が切れれば痛いに決まってる!自分だって帝王切開しただけでも痛かったのに!
でもパパは違いました。少しでも可能性があり、それで夏希が楽になるのなら挑みたい!
何度話をしても平行線のままでした。わが子を助けたい!!その想いは一緒なのに・・・。

翌日はパパの誕生日。でもそれどころではありません。もう一度、担当医と話がしたいとお願いし、2人で病院に向かいました。

その場には担当医ともう一人、その上にあたる医師(初対面にも関わらず、何の挨拶もなかったです)が同席しました。
心臓の手術をする専門医に話を聞きたいとお願いしました。がしかし、そのもう一人の医師は「18トリソミーの子は手術はしませんよ。」みたいなことを言いました。その言い方はとても否定的でした。
どんな理由があって言ったか知らないけど、初めて会って名乗りもしない上、偉そうに18トリソミーだから手術はしないだって!?そんな風に言われたくない!!非常に腹が立ちました
パパも腹が立っているようでしたが、ぐっとこらえて、それでもセカンドオピニオンという形で転院先の医師に相談したいとお願いしました。

担当医は「もちろん、パパママが納得して決断を出すことがなっちゃんの一番だと思うから、こちらで受け入れ先の病院を探してまた後日ご連絡します。」と言ってくれました。


それから1週間ほどして名古屋市立大学で話を聞いて下さるとお返事頂き、お姉ちゃんをじいじ・ばあばに預けて行くことになりました


今回は長くなってしまったので、ここまでにします。
また次回はセカンドオピニオンのこと、手術の決断について書きたいと思います。
最後まで読んでくださってありがとうございました

は手術の決断をする前日に撮ったものです。まだ保育器に入ってます。
「なっちゃんはどうして欲しい~?」と毎日毎日聞いてました


コメント (14)   この記事についてブログを書く
  • Twitterでシェアする
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする
« がんばって!! | トップ | 決断そして決意 »
最新の画像もっと見る

14 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (T2-mama)
2007-06-08 20:55:00
なっちゃんは薬では閉じなかったのかな?薬だけでもかなり副作用があるって私は聞いたよ。その薬を使うか、待つか待たないかも、かなりの重い選択なのにね。
なっちゃん、はっきりとママを見てるね。続きを読みたいです。
Unknown (かずママ)
2007-06-08 21:57:12
かず君も動脈管開存症もあります。
命に関することなんで決めるのはとても難しいですよね。
18Tって聞かされて、短命とかいろんな病名も言われてそれだけでも辛いのに、手術をするかしないか決めないといけない。
私はいまだにかず君の病気を宣告された時のことを
思い出すと涙がとまらなくなります。


なっちゃんおめめがくりっとしてかわいいね~
Unknown (光珀ママ☆)
2007-06-09 00:03:56
前回の、まぁくんの方にもコメントせずにごめんなさい☆なっちゃんママの言う通り、それぞれの親に色々な考えがあって、臆病な私には、こうした方が良いよ!って大きな声でアドバイスもできません。でも、本心を言えば、手術をしたら楽になると思ってます☆きっとみなさん、医師からは「手術をしたからと言って、寿命が延びる訳ではない。だから、傷をつけたくないと言う親もいます。」と言われると思います。訳の分らない病名を告げられ、短命だと言われ、そんな状態で手術をどうするかと、こんな言い方されたら、「そっとしてあげよう」と思う人が多いと思います。でも私は、もし18tでなく心臓に穴が開いてるだけの子供の親ならどうだろうと考えました。100%、どの親だって手術すると思います。短命だって考えるから何もしてやれないんじゃないか?そう今でも思ってます☆だからもし、同じ病院で18tの子が生まれたら、光珀を見せてあげて、こんなに元気に可愛くなってるって知ってもらって欲しいと、心理士の先生にも伝えてあります。
長くて、訳の分らない内容になってしまい、すみません。
なっちゃん・・ (なないろ)
2007-06-09 06:38:02
前になっちゃんママさんが、あーこの生まれた頃の写真を見て「なっちゃんに似てる」って言ってくれましたよね。今日のお写真を見て、僭越ながら「ほんとだー」と思いました。(なっちゃんの方がかわいいけど

私の周りの18Tのお子さんの中には、手術の話を一度もしてもらえなかった・・と言う方もいます。
或いは、説明があっても「何が起きるか分からないから、やるなら覚悟を決めて」と言われたとか。
お腹の中に居る時に病気を宣告された方、生まれてからされた方、いらっしゃいますが、第三者の私でさえ怒りを覚えるような、言い方をされた方もいらっしゃいました。
私は18の子を育てているわけではないけれど、やっぱり言いたいです。
「どんな病気だって、一つの命なんだから、輝かせるためにチカラを貸して下さい。」と。

続きもまた読ませてくださいね。
Unknown (ミナモ)
2007-06-10 22:20:10
18トリソミーというだけで否定する医者は、私は医者としては
失格だって思います。大切なのは病気ではなくて、家族の心、
患者の心ですよね。。。
私もみらいちゃんの手術をどうするか聞かれた時に、私のいる県では
積極的に手術をしてくれる病院はないと言われました。

一番辛いのは究極の選択を迫られる両親、頑張ってるのに医者から
諦めるような言葉をかけられる赤ちゃん。。。
医者は、医者だからこそ、決断できなくて困惑している患者の
背中をやさしく押してくれる存在であってほしいといつも思います。

なっちゃんのお話、もっといっぱい聞かせてくださいね。
決断 (いーちゃんママ)
2007-06-12 00:39:02
難しいですよね。親でもやっぱり意見は分かれますよね。うちもかなり話し合いの結果、はじめは手術しない方向で行きました。しかし、先生に「手術してもどう転ぶかわからないけど、しなかったらあと2ヶ月くらいしか持たない」と言われ、即答で答えました。
でも、今では手術してなかったらもう少し持ったのかなぁとか思ったり・・・かといって後悔はありませんが。
しかし、なっちゃんの話し合いに同席した初対面の医師には私も腹が立ちました。18Tだからしないという考えは、私には許されません。どんな子も同じですよね。命に変わりは無いんです!
早く続きを読みたくなりました。いろいろ悩んだこと、親ならみんな一緒なんだと実感しました。
T2-mamaへ (なっちゃんママ)
2007-06-12 09:36:14
薬は使ってないと思います。次回の記事に書きましたが、閉じてしまうとそれはそれでなっちゃんがしんどくなってしまうらしく・・・。続きを読んだらまたコメント下さいね
かずママへ (なっちゃんママ)
2007-06-12 09:40:47
かずくんも動脈管開存症なんですね・・・。
なっちゃんの手術の話があったのは18Tと聞かされてすぐだったので、病状など医師から説明はありましたが、絶望のショックの方が強くて理解もよく出来ていませんでした。
染色体異常の結果を見せてもらい、18番の所にくっきりと3本線があった・・・あの光景が私は忘れることが出来ません
光珀ママ☆へ (なっちゃんママ)
2007-06-12 09:46:57
光珀ママの言うとおり、心臓が悪いだけだったらここまで手術することに悩まなくて決断できたと思います。まず18Tと知らされて言われること・・・「短命」という2文字を聞かされると更に深刻になってしまうのです。
光珀くんは手術や色んなことを乗り越えて頑張ってるそれは同じ18Tの子供を持つパパママの希望の光になってますよこれからも応援してるので頑張ってみんなを勇気付けてあげて下さいね
なないろさんへ (なっちゃんママ)
2007-06-12 09:52:42
そうなんです~あーこちゃんに似てるんです(あーこちゃんもなっちゃんも可愛いってことで

次回の記事にも書きましたが、多分、なっちゃんは手術が出来る状態ではなかったのでは・・・と思います。でも主治医は、勝手に判断してしまわずに私達にきちんと手術の話をして決断して欲しかったのではないかと後になって思います。
なないろさんの言葉・・・本当にそう感じます

コメントを投稿

なつき」カテゴリの最新記事