ALD（副腎白質ジストロフィー）

新しい出会いがあった。
『ALD（副腎白質ジストロフィー）』という神経難病の子を持つ
お母さん。
ALDは、脳のなかの白質と呼ばれる部分と副腎という腎臓の上に
ある小さな臓器の障がいがみられる進行性の病気。
病気の進行には個人差があるが、元気に生まれ育ってきた子が
突然何の前触れもなく学力の低下や視力・言語・歩行に障害を
発症し、進行の早い子の場合は、発症から1年以内に死亡する
事もあると言う希少難病だ。
その子は6歳で発症したそうだが、とても元気でやんちゃな子が
あまりの速さで病んでいった…と。
お母さんは涙ながらにその頃の事を話してくれた。
Nちゃんも1歳半の時、生死の境をさまよった。
だからとても他人事とは思えない。
その6歳だった男の子はもう成人したそうだ。
寝たきりではあるが、生きています…と。
どんなに辛く切ない子育てだったか…。
『今』を大切に生きているとお母さんは言っていた。
この親子にとって日々温かく優しい時間が流れますように。

*A-Future
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会