産後 エンブレル再開

先日１ヶ月検診を終えました。
母子ともに健康です

それで…というわけでもないんだけど、なんとなく踏ん切りがついたので、
昨日よりエンブレル再開しました
授乳を続けながらの投薬になります。

いや～しかし、この一ヶ月痛かったわ
退院直後は痛みを感じたらブルフェンという鎮痛剤を服用していたが、
だんだん動きが悪くなりほぼ全身の関節に症状が現れ始める。
3週過ぎには頓服のプレドニン5mgを朝に追加して対応。

自分の支度だけがとろくさいならまだしも、ねぇ
赤子が泣いてても即対応できないし、抱き上げるのも一苦労だし
暴れられたら落としそうだし

でもやっぱりちょっと躊躇してたんですよね。
エンブレルの再開。

なので１ヶ月という区切りでね。


でね、やっぱり効いたわ～

指は関節がだいぶゆるんでるので緩和された程度だけど、
他の首、肩、膝などには効果バッチリよ

お陰で気持ちにも余裕が出ました。
痛い眠いじゃ逃げ場ナシなんだもん

しばらくは週一ペースで行きます。

妊娠後期 リウマチの様子

妊娠39週時点でのリウマチの様子です。

妊娠によりリウマチ症状の軽減を期待していたが良くならず、
妊娠23週4日にエンブレルを週一回以上で再開。
投与基準は、自己判断でOKとのこと。
私もどちらかといえば使いたくはなかったので、体が痛くなったら注射、とした。

結果、体感は劇的なくらいに改善
体調悪化により車通勤をあえなくしていたが、電車通勤も再開できた。


再開後の投与記録は以下の通り。

2009年
12/21
12/31

2010年
1/11
1/21
1/31
2/13
2/27
3/15
3/31

以上。

2/13から間隔が空いたのは、産休に入り無理をしなくて良くなったからだと思う。


しかーし、血液検査においては落第点と言ってよさそうだ。

詳しいデータが手元になくうろ覚えで申し訳ないのですが、
リウマチ因子、血沈は悪いまま
MMP-3、あとなんだったか骨の数値が悪化の方向へ。
骨は妊娠のせいもあるのかなー。やっぱり奪われるのね…
CRPはもとから出ないタイプなので参考にならず、です。


主治医は、「出産後は即、週二回投与に戻したほうが良さそうだけどね…」とのこと。
どうしよう。
産んでみないと体調も分からないけど、やっぱりちょっと無理しちゃう気もするなぁ～
いきなり週二回は抵抗あるかな。

（エンブレルについては今のところ、
胎盤通過はするけど、母乳移行はないという見方らしいけど。）


果たしてステロイドで乗り切る方法とどちらが良かったのか
今でも考えるところはありますが…
まあ一例として、記録に残しておきます

あけましておめでとうございます

今年の更新も多分この調子だと思われ申し訳ないですが…
何卒宜しくお願い致します

前回坐骨神経痛を愚痴ったところ、
ありがたいことにＮちゃんがトコちゃんベルトを貸してくれました！
まだ感想を言えるまで使いこなせていないんだけど…
ホントにありがとうね

そして一向に快方に向かわないリウマチは、
３ヶ月ぶりの受診時にエンブレル使っていいか聞いてみた。
ネットで見る限り、妊娠中も使ってる例もあったようだし。
家に在庫もけっこうあって使用期限が迫ってたから
勿体無いという気持ちもありました

それで、腫れも全体的に出てきてしまってるし、
リウマチコントロールできない現状なら再開した方が良いだろうと
主治医はおっしゃいまして。

受けた説明としては以下の通り。

・胎盤には少し通過する。
・妊婦への投与は効果未知数。（データがないから？）
・子供にエンブレルを投与した場合のリンパ腫の症例があり、
　胎児への影響がもしかしたらあるかも知れない。

投与間隔は週一、体感によって徐々に間隔を空けるのもOK。
（出来ればあまり使いたくないという私の希望もあり。）

というわけで、帰宅後久しぶりに太腿へ打ちました。

打って一日後くらいから明らかに体調がよくなり…
腫れていた関節も日々熱っぽさが消え、
夜中に肩が痛んで起きることもなくなった！

うーん、もう少し早く受診して相談すべきだったな。
９月にRAの先生へ妊娠報告して休薬することになった時、
「次回の診察は３ヶ月後ね。でも調子悪かったら来てね。」
って言われてたのに。

でも「明日には楽になってるかも」って毎日思っちゃって
日が経ってしまった
つわり終わって仕事行くようになってからが早い早い

ただ、本当はやっぱり薬は止めたいので、
一回打った後どのくらいまで行けるのか試してみた。
８日目に指に違和感が出てきてしまい…
９日目に年末年始が忙しい事を考えて再開二回目を打ちました。

お腹の中の子は元気に動き回っててそれが慰めにはなるけど、
不安がないと言えば嘘になるな。

でももう仕方ないので、こんだけ動けるようになった分、
なんか安産につながる運動を頑張ろうと思うです


最近は気持ちもすっかり落ち着き、
腹の子に話しかけるのにも慣れました。

周りの人がことごとく「男の子っぽいよね！」と言っておって、
それはつまり、私が女の子を育てる所が想像できないって事に違いなく
正直私もその意見には賛成なんだけど
年末の検診で見てもらったところ、
はっきり断言は出来ないが今日見る限りシンボルが見えなく女の子っぽいかな？
とのこと

急にその気になり、女の子用品ばかり目に入る
妊婦ハイになりかけてます。ホント単純っていうか…落ち着け自分。

最近下降気味で

体調が下降気味で・・・
体もつらいが実は一番やっかいなのが精神面だったりする。

天気のせいなのかなー
やっぱりここのところかなり調子悪し！
そんな中、仕事に行って帰ってご飯を作る。
調理するのに指が痛いんだけど、まぁなんとか無理はきくんだよね。
いざ食事の段になって、箸を使うのも痛いよ～

で、こっからが私の悪いとこなんだけど、無理が続くとだんだんとイラつくんですね～
予告なく機嫌悪くしたりして、おかげで二人には微妙な空気が・・・
そうならないよう伝えていくにもいまだにうまいこと言えず。

無理をしないで動かないでいる場合はＤＳやらネットやらテレビやら、
いかにも怠けてる風だからなんか余計分かってもらえなかったりするんだよねぇ～
いや、違うな
元が怠け者なのが余計ひどくなったみたいに思われてるんだと思う。
コイツ最近たるんでんなー、みたいに。

たるんでるのを否定は出来ないし、怠け者なのもこれまた真実。
でもここ本当に微妙なところで！
「必要最低限の動きしかしたくない」体調があるんだよ～！
でも彼にしても私が動けてるのに察しろというのも難しいよね（＾＾；

まぁそんなこんなでちょっと喧嘩になりかけたりもしていた最近ですが、
金曜日に放映したＮＨＫの番組を二人で見たら、
あら不思議。ちょっとやさしくなったんでねえかい？

この作戦は使える…
名づけて、「他人の意見」作戦。

（ちなみにこの番組、
「生活ほっとモーニング
私はここまで回復した～リウマチ医療最前線～」
http://www.nhk.or.jp/hot/2009/06/04.html
が正式な番組名でした。）

再放送をするのか定かでありませんが、
機会があればぜひこの作戦を試していただきたく・・・
と思ったけどけっこう古典的な方法ですよね

気付けばＧＷ

ああ恐ろしい。また２ヶ月もブログ放棄してしまった。
花粉症も終わってるという。
桜も咲いたし。

そしてＧＷ！！

と言っても、私の場合は暦通りなんである。
でも気分はウキウキよね～

今日はとってつけたように体調の話をしてみる。
只今の薬はエンブレルのみ。
メソトレキセート中止した後は少し調子悪くなりかけたけど、今は大丈夫
ただ手指がすぐ痛くなる。関節緩くなってるから仕方ないのかな～
それでも日々は痛み止めいらないくらいだし、まあ良好でしょう

と言っても去年、
入梅の頃に悪くなってエンブレルで阻止したから今年も少し不安だな～
梅雨が悪いのか、私のＲＡの波がたまたまあの時下降してたのかなんて分からないんだけど。

補装具

たぶん・・・エンブレルのおかげではないんだが、長期間、中指が腫れていたのが引いてきた。
そうしたら今度は新たな問題が。
筋がまっすぐに伸びてない状態だったもんだから、腫れが引いても指、曲がったまま。
「ふんっ」と力入れれば伸びてくれるんだけど・・・

これがその写真です。


ボタンホール変形っていうの？

なので、装具を作ってもらいました。

これ。



寝るときにつける。


まだ調整中なので完成品ではないのですが、
初めて作ったので嬉しくて（？）公開してみた

指、またまっすぐになるだろか・・・

今回分かったこと。
腫れが引いた後にはこういう新たな問題が起きるんですね。
なかなか奥が深いです

ところでエンブレル、ちゃーんと続けてるんですけれども、
なんか痛い目ばかりに遭っておって。
最初の痛くなかったのは一体何だったんだよ～
慣れてたるんでるから痛いのか？？
最近は痛くないなんて奇跡ははなから諦めて、「痛くないっ！（催眠効果を狙っている、が・・・）いや！痛い痛い痛い・・・」と自分の気持ちを表現しながら打ってます。

家でいよいよ注射デビュー

デビュー予定日は木曜日だった。
会社から帰るなりすぐさま注射器を出し、シートを広げ、シャワーを浴び、いざ！
とそこまでしながら熱を測るのを忘れていた。
ピピッ・・・37.0℃。ん～？
私は平熱が高いほうなので、夕方だしこんなもんか？と思ったけど、念のためもう一度測り直した。
そしたら37.4℃。体温計変えても同じ。間違いないようだ。
こりゃーさすがに・・・今日はやめとこう。
気負いすぎたか？帰ってすぐでシャワー浴びてじゃ体温もあがるのか？
なんだかがっかりして片付けしました。

そして金曜日。
朝の体温36.7℃。
夕方時点で36.8℃。いよいよ決行です

針キャップを外したらもう戻れない。
びびりながらもブスッといきました。
そしたらなんか・・・最初から最後まで全然痛くないんです。。。
打ち終わって不安になりました。
私ちゃんと薬液体内に入れたのか？？と。
でもお腹いくら眺めても別に液体こぼれてないし。
しかも針の跡も分からない。
私・・・注射打ったのか？？
しかし廃棄した注射器には液体は残ってない。

・・・というのが昨夜の出来事だったわけですが、今お腹を見ても針の跡が見当たらないんです。
私、夢見てたわけじゃあるまいな？
なんだかすっきりしません！！
達成感がありません！！
よかったんでしょうかこれで。

できたできたよ！

え～わたくし昨日、自己注射デビューを果たしました。
看護婦さんの指導を受けながら、補助具使って。

自信をつけさせるためのお世辞に間違いないのですが、「度胸がある！」とお褒め頂きいい気になりました。

たぶん、度胸があるってのが・・・
空気抜くときに薬液が１滴ばかり針から出てしまってたのを見て、看護婦さんが「これ１０００円くらい…いいやもう打っちゃえ！」とか言うもんだからさ～
注射失敗して、高価な薬液無駄にするのが怖くなったのね。
もう針刺したら残らず絶対体に入れてやる！とさっさと打ち切ったから、それを見て褒めてくれたんだと思う。。。

要するにケチってことだわね。

弱っちい？

ううーん。

リウマチの調子は良い！しかし、なんだかなぁ～みたいな状態。

今日はエンブレル２回目＆自己注射トレーニングの予定だったんだけど、ボツとなりました。
昨日、抜歯した傷口がやけに痛んできたので、リウマチの病院に電話し相談したところ、一回分お休みにしましょうってことになり。
それはね、今日になったら痛みも気にならなくなったのでよかったんだけど。
今日は今日でなぜか鼻水鼻づまりと頭痛が・・・なんで？全っ然読めないよ体調

どこまで無理きくのかも読めないので、普段なら我慢したレベルだったが仕事を早退して帰ってきた。
現在夜ですが、症状はおさまったかな。風邪でもなかったようだ。。。

わたし弱体化した？
免疫落とすレベルがハンパじゃないのかな～
というかこれが普通に免疫抑制の結果であり、メソトレキセート12.5mgじゃ免疫落としきれない体だったってことか？
以前は人込みでマスクもせず、職場で風邪が大流行してもかからず
それをいいことに感染症への危機感が薄かった私ではあった。。。

ええ、あわててマスク買って帰ってきましたよ。
ウイルスもカット！みたいなね。
気をつけてしばらく様子見ないと。

今は毎週恒例行事の、メソトレキセート服用後の吐き気で気持ちわるい
どうせなら量を減らしたいっす
二日目の朝に服用の最後の2粒5mgの後がイヤっす。。。

エンブレル１回目

昨日、いよいよエンブレル開始となりました。

一日経っての今の感想。。。
よい！！
体感的には４月くらいの状態？で、まだまだツラさを感じてた頃なんだけど、
しかし、なんだか久しぶりだなぁ～こんな軽い感じ。
自分が思っていたよりも、状態はかなりギリギリだったのかもな。

何が良いと感じているかというと・・・
腫れによる物理的な痛さは仕方ないが、全身のだるさ、疲れやすさと関節の熱っぽさはかなりなくなっている気がする。
今日は残業した上にバーゲンに足を運び、帰宅することができた。

とかいきなり調子に乗ってるし

明日仕事休んだりして・・・

とりあえず、明日のメソトレキセート忘れずに飲もう。。。