かながわ乳癌市民フォーラム ２

行ってまいりました。パシフィコ横浜。

ガイドラインって、なぁに？ってなことで、医師、患者、薬剤師等々色々な立場からお話を伺うことが出来ました。

それにしても、乳癌治療のガイドラインが何種類も存在することに驚いた。
はっきり言って、勉強不足。
二度目の化学療法の選択にあたり、もう少し、色々な種類のガイドラインを勉強するんだったなぁ。そうしたら、もっと自分の中での選択肢が広がったように思うし、自分なりに、もっとちゃんと絞り込めたと思う。

オフ会もとっても楽しかった。
心配するようなことも全く無く。皆、楽しい方ばかり。
また新たに色々な人達と知り合えて良かった。
仕事場以外で、年齢が離れた人達と、こんな風に色々おしゃべりできる機会ってあんまりないし。

まだ術後数ヶ月しか経っていない方々も多くて、治療に対する不安が、自分の昔を見ているよう。
私も、あんな風に不安気な眼をしていたのだろうか。

かながわ乳癌市民フォーラム

明日、パシフィコ横浜で「かながわ乳癌市民フォーラム」が開催されます。

３年前に一度行ったけれど、その後は、行くと病気のことを考えなくてはならないような気がして、行けなかった。
今年は、反対側乳癌を経験したこともあってか、行こうと思っている。

でも、同病の人達とおしゃべりできることが楽しみな反面、どこかで、重たい気持ちもあるのが正直なところ。


再発した方のお話を聞いたりするのも、正直怖い。
でも、本人から、病状を伺うのはまだいい。

怖い噂話を聞きたくも無いのに聞かされるのが一番イヤ。
全然知らない人（本当に実在するのか、本当の話かどうかもわからない）の再発話や、どういう治療を受けたのに大変になっただとかを、見てきたかのように自慢気に（？）話す人。

外来でなら逃げることもできるが、二度目の入院中、この手のおばさんと同室になり、とっても嫌な気持ちになった。
「私は、と～っても初期だったんですって！でも、誰某さんは・・・。」
みたいなお話を、誰に対してともなく喋り続ける・・・。

正直参った。

高額療養費

確定申告の時に調べたから、計算式は、知ってた。

高額療養費・家族高額療養費 ＝ 窓口自己負担額（入院時の標準負担額を除く）－ 自己負担限度額
自己負担限度額 ＝ 72,300円 ＋ （医療費－241,000円） × 1％

手術入院の時は給付されたけれど、化学療法が始まってからは、月の医療費は丁度この限度額程度だったから高額療養費が返ってくるなんて思ってもいなかった。

が、夫から、「今月も高額療養費の給付の通知がきたよ。」とのこと。
額をみると予想よりも多い金額。なんで？？？
まぁ、もらえるもんは、貰っておこう。

でも後で返せって言われても返せないぞ？と思って調べたら、

「１年（直近12ヵ月）の間に同一世帯で３ヵ月以上高額療養費に該当した場合には、４ヵ月目からは40,200円（市町村民税非課税者は24,600円・上位所得者は77,700円、いずれも1％加算はなし）を超えた分とします。」

とのこと。有難いことだわ。
ちゃんと、「もらえるもん」だったことに安心。

それにしても、月に医療費で７万以上もの出費が半年以上も続いて、毎月家賃も支払ってる私達。
よく、普通の生活できてるよな～。

笑えなかった？

夫とお揃いで購入した、夏用のパジャマに、甚平さんスタイルのものがある。

暑くて、汗をいっぱいかいたから、夫の帰る前に先にお風呂に入り、甚平さんパジャマを着て寛ぐ私。

夫が帰宅したので、玄関までお出迎え。
お出迎えに行くと玄関ホールにある姿見に、髪の抜け落ちた甚平さんの自分の姿が・・・。

思わず、
「お寺の小坊主さんみたい～。」
と言ったのだが、夫的には笑えなかったらしい。

私は、もう既に一度化学療法を経験していて、髪が抜けている今の姿にそれほど違和感はないんだけど、夫にとっては、やっぱり「髪が抜ける＝病気」のイメージなんだろうな～。

免疫力の低下？ ＆ 味覚障害のこと

これまで、薬のせいで便秘気味と思っていたのに、昨日、いきなりそれはやってきた。
突然の腹痛と下痢。

主治医には、投与後１週間から１０日くらいが、一番免疫力の落ちる時期だと聞いてはいたが、初発の４年前の時の化学療法では、免疫の低下と思われるような症状は全く無く、刺身だろうがなんだろうが、気にせず食べても平気だった。

まぁ、前回の時よりは、投与量も少し多くなっているようだし、ステロイドも入ってて免疫は落ちてるだろうし、本当は気をつけなくちゃいけなかったんだろうな～。
でも、特にお腹にきそうなもの食べていないんだけど・・・。

と、いいながら、「喉もと過ぎれば熱さ忘れる。」
あれだけ辛い思いをしながら、お腹が落ち着いてきたと思ったら、蜜柑２個、桃１個を丸々食べてしまった。でも、何故か平気。
やっと味覚障害が落ち着いてきたんだ。好きな物食べて何が悪い～！

塩味がわからないと、料理を作ろうという気が本当に失せる。
っていうか、味付けが出来ないんだよね。

★味覚障害の間、比較的美味しいと思えたもの。
・トマト
・胡瓜
・酸辣湯(サンラータン)
・素材の味が生きている料理（鶏料理は比較的美味しく食べられた）
・出汁（塩分無くても、出汁だけで飲める）

☆ダメだったもの
・レタス、水菜等、それ自体にあんまり味の無い野菜。
・パプリカ（サラダで食べたら、超マズ）
・市販のドレッシング（どれも、ステビアみたいな甘味ばかりが感じられて不味い）

砂糖と塩（醤油）両方で味付けしてあるようなものは、甘味のみが感じられて美味しくありません。
野菜は茹でて、塩か醤油かけて食べるのが一番美味しいかも。ポン酢は、甘味だけが残るのでダメ。
酸味は感じられるようだったので、スープなんかには玄米黒酢をたらして酸辣湯(サンラータン) 風にして飲んでました。

味のわからない順番としては、
　１．塩味　２．甘味　３．酸味　
という感じ。きっと人によって違うのでしょうね。

ドセタキセル副作用 その後２

先週の火曜日に投与して、1週間が経ちました。

味覚障害も少しずつ快方に向かっています。
ただ、少し便秘気味。前回の投与時には、下痢。お腹の調子にくるのは、結構辛い。
おでこから頭皮にかけての湿疹は、汗をかくのも手伝ってか、まだ続いています。
痛痒い。

まだ、あんまり根を詰めて作業するとダメみたい。
昨日は、部屋の片づけを汗だくでやっていたら、部屋がぐるぐる・・・。
目が回ってしまった。

私の場合、
・抗癌剤の副作用は、概して、回を重ねるごとに酷くなる。
・髪は、沢山抜ける時期は頭皮が痛かったり、落ちた髪の始末で大変だけど、抜けてしまえば開き直れる。
・投与後、おおよそ1週間で大体の副作用は快方に向かう。


今日は、食材の買出しに行かねば！
自転車で行けば、大丈夫かな～。

弾力スリーブ その後

水仕事はちょっと面倒くさいものの、中々良い感じです。
この暑いのに、どうよ？！って思ってたけれど、薄手のものを選んだためか、暑さはあまり感じません。

そして、今日。夫にスリーブを外して両腕を見せると、
「細くなってる！」

そして、腕のダルさもあまり感じません。肩凝りも、あれだけ辛かったのが嘘のよう（うっとり）。
あぁ、もっと早く使えば良かった。


全然関係ないけど、猫を抱いていると、浮腫んでいる側の腕ばかり舐められる。
そして、浮腫んでいる腕は、蚊に喰われる確立が低い。
そんなこと、ないかしら？気のせいかな。


【訂正】
ミトン付きは、手が洗えない。と前回書きましたが、洗えました。スイマセン。
親指を引っこ抜いて、手首までスリーブを返してしまえば問題ありません。
ただ、そのままの状態でいると、手首が締まって浮腫には良くなさそう。
手を洗い終えたら、速やかにスリーブを元の位置まで戻すようにしています。

ドセタキセル副作用 その後

12日に投与。一緒に、デカドロンも投与されているので、どちらの副作用かは不明。

現在の状況
・味覚障害（特に塩分）
・胃部不快感（漢方胃腸薬を服用してみるが、変わりなし）
・外出するとふらつく。（調子にのって映画見に行ったら、帰って来てしばらく気分が悪かった）
・おでこから頭部にかけて、先端に膿を持った湿疹。（痛い）
・手足の爪の裏側の痛み。変色。
・生理の遅れ（現在2週間の遅れ）
・喉の違和感（痛むわけではなく、腫れて重い感じ）。痰が絡む。
・左腕の浮腫（体重59.6Kg。落とさなくては！）

一番辛いのは、やはり味覚です。

弾力スリーブ

注文した次の日に、宅配便で届きました。
私が注文したのは、Medi95という商品で、二の腕から手の甲までのミトンが一体になったものです。
結構、装着に時間がかかります。（脱ぐ時は一瞬）

ミトン付きは手も浮腫んでいる私にはとってもいいのですが、洗い物の時にゴム手袋をしなくてはならないという難点があります。
まぁ、これも慣れれば気にならなくなるだろうと思っていました。

問題は、外出時です。今日、旦那とSTAR WARSを見に行ったのですが、その時気付いたこと。

まず、お手洗。思い切って手を洗えません。
そして、手で食べる時。
帰りにインドカレーのお店で、カレーとナンのセットを注文したのですが、失敗。
ナンの油で、手が結構ベタベタに。
お手拭でガシガシ拭ける時には感じなかった「なぁんか、すっきりしない感」。
洗えば、と思っても洗えない・・・。
今日は食べなかったけど、ポップコーンなんて食べた日には、（ましてや溶かしバターなんぞかけてもらっちゃった日には）スリーブが油にまみれること間違いなしです。

ミトン付きスリーブを考えている方、外出時は気をつけましょう。
手で食べる物は注文してはいけません。

スリーブの、弾力の失われる一番の理由は、目詰まり（何の？）だそうです。
皮脂とか、汚れとかいろいろなんだろうなぁ。
出来るだけこまめに洗った方が良いとのことなので、お風呂に入る際はずして、中性洗剤で押し洗いしました。
化繊で出来ているので、明日の朝には乾いていることでしょう。

さて、来週には梅雨明け。暑い中、スリーブ着用し続けられるのかな～。

気持ちはとっても嬉しいの

まだ、体調が戻らない私。
やたらと眠いし、だるい。

お昼頃、義母からTEL。
「今日、お百姓さんのところに行ったから、枝豆と南瓜買ってきたのよ。今夜は南瓜を煮なさい。これから届けるわ。」
南瓜は、煮なくてはならないし、枝豆も茹でなければならない。

左腕はパンパンだし、頭は重いし、身体はだるい。ということでお昼寝した。

夕方、義母からTEL。
「出先でね、いい秋刀魚があったから、あななたちの分も買ってきたわ。今夜は、昼に届けた南瓜を煮て、秋刀魚焼くといいわ。で、あと30分くらいで家に帰れると思うんだけど、取りに来られる？」

「頑張れば、なんとか行ける。」とは言えないので、「大丈夫です。伺います。」と答える。
夫の実家は近所だが、今の私にはかなり遠くに思える。
おまけに秋刀魚だ。
肉なら冷凍して、また後日ということも出来るが、秋刀魚となると冷凍するわけにもいかないよなぁ。
ということで、力を振り絞って秋刀魚を受け取りに行った。

家に帰って座り込んだら最後。食事の用意をする気力は出ないと思ったので、そのまま準備に取り掛かる。
味噌汁の出汁をとり、枝豆は、枝からはずして茹で、南瓜を切って煮つけ、蒟蒻を炒りつけ、秋刀魚は洗って半分に切り、焼いて喰った。
そのくらい当たり前に出来るだろうと思われるかもしれないけど、結構フラフラだった。
一つひとつこなす。という感じ。
味覚障害の私に、南瓜も、新秋刀魚も本当に勿体無いものだった。だって、全然味がわからないんだもの。
夫が、美味しいと言ってくれればまだ救われるが、今日の南瓜はハズレ南瓜だったらしい。

とにかく、投与後しばらくは夕飯は買って済ませるからいいよ、と言ってくれていた夫の言葉も空しく今日の私は、夕食作りに体力を使い果たした。

お義母さんは、色々気遣ってくれる。本当にありがたいことだと思っている。
でも、うまく行かないことも沢山ある。
買い物に出る力もない私に、南瓜も、秋刀魚もちょっと辛かったのです。
ごめんなさい。



さぁ、頭も痛むし、今夜はもう眠ろう。

明日は、元気と味覚が少しでも戻るといいなぁ。
あ、明日は左腕用のスリーブが届く予定。