抗がん剤比較試験協力

この数ヶ月、ネット社会でも実社会においても何人もの同じ病の方々とお知り合いになる機会を得、日々とても励まされている。
そのうちの何人かの方は、私同様今現在抗がん剤の治療中である。
なかでも、アドリアマイシンやエピルビシンの投与を含む化学療法は嘔吐が激しく、大抵の人が、何日もの間、非常にきつい副作用に苦しむことになる。

私自身の抗がん剤は以前にも触れたか、タキソテール（ドセタキセル）であり、
これを選んだのは私でも医師でもなく、抗がん剤比較試験への協力の結果である。
これまで上記のアンスラサイクリン系とタキサン系の薬を組み合わせて投与するのが一般的だったが、あまりに嘔吐や下痢・便秘等の副作用がきつい為に、患者の生活の質が大きく落ちてしまう。
そこで、タキサン系のみの投与であっても同等の効果を得られて、かつ副作用はより軽くすむのではないかというのを調べるための試験である。
結果は無論、５年後１０年後でなければ出ない。
８クールの投与が終わっても、追跡調査を受けることになる。
そして、結果として再発もしくは転移者が多かった場合、私のグループの選択はNGということだ。あのとき、どんなに苦しくてもＡＣかEＣの投与を受けていれば・・・、ということになる。

今のところ、タキソテールの副作用は上限量を投与した場合の強烈な下痢と、肝機能の低下が主で、激しい嘔吐でなにひとつできないなどはない。
（簡単にいうけど、内臓を搾り出さんばかりに戻した挙句、空になっても続く嘔吐が何日も続くというのは、半端なものではないと思う。）
１日の３分の１以上をトイレ前で過ごすような下痢も困ったものだ（というか２度とごめんだ)が少なくとも規定の投与量内での調整と適切な下痢止め（って私の場合は、３倍量の正露丸だったし(^^;)）でコントロールできるはずだ。

今現在も身の置き所のない苦痛に苛まれている方がいて、本当に心配でならないのだが、その苦痛を身をもって知るわけでもなく、励ましの言葉さえむなしい私に出来ることと言っては、なんとしてもこの薬の投与だけで生き残って、後に続くであろう多くの化学療法患者の苦しみを軽減するためのデータを残すことだけなのである。
もっともその前にもっとましな抗がん剤が出てくれるほうがいいんだけど。

　主治医は術前私に予想されるステージと生存率・今後の治療について説明したときに、５年後１０年後、勝ち組に残れるようにがんばりましょうといった。
その時は、ぼうっと聞き流していただけだったのだけれど、時がたつにつれ
猛然と腹立たしい気持ちが頭をもたげてきた。
　そんじゃ、何かい？５年後くたばってたら負け組かい？　という気持ちである。
何を馬鹿なことを！と思う。
私はインターネットの海を彷徨い、亡くなられた多くの方が残してくれた言葉で心を救われた。
けれど情報を発信していたかどうかなど関係ないのだ。
病と向き合うことで、友人や家族に勇気と感銘を与え、そして逝かれた方がどれほどいることだろう。
それをみな負け組というのか、と。
　ふざけんな、である。
だいたい人はみんないつかは死ぬのであり、それをいったら全員負け組である。
何のとりえもなく、これから何をなすでもない私があと１０年生きたところで勝ち組とは到底言えないだろうと情けなく思う気持ちもおおいにある。
けれど、それでも生きていられるならば、それは多くの方々の病との闘いを糧にしてのことなのだ。
今、この胸に乳房がなくても胸筋があること、リンパは取り去っても腕に筋肉はあること。
１０年も前ならば、あばら骨剥き出し、腕の内側はえぐれていたことだろう。
副作用だけが大きくてあまり効果のない抗がん剤に苦しんだ方もたくさんおられたことと思う。
数字に直してしまえばデータは冷たい。
けれど熱い血の滲むつらい治療の結果がそこにあり、
そのおかげで私は、いや多くの患者たちがこの後も生きられるかもしれない。

　某所でお見かけし、蔭ながらご無事をお祈りしていた方が亡くなられていた。
難しいご病気で転移もあり、末期と知ってご自宅で療養されていた。
とても暖かで素敵なメッセージをいつも発信されている方だった。
私はご負担になるのを憚ってお近づきになるのはご遠慮していたのだけれど、うちの子とさしてかわらぬ年の息子さんのことを書いておられたのが印象的だったこともあり、１日でも長くご家族とご一緒の時間を持ってくださったらと願っていた。
亡くなられたと知って本当に残念でならない。
ただ垣間見ただけのお人柄だけれども、きっとご家族だけではなく、
多くのお友達がその死を悼まれていることだろうと思う。
亡くなられたからと言って、あの方の生き方が与えた感銘が消えるはずがない。
決して負け組とは言わせない。

というわけで、近頃の私は遠慮なく主治医に言うのである。
「勝ち組って言うな！」
「何％言うなってば。７割だけ生きてるやつなんかいない！」
という調子である。
なんと生意気な患者だろうね。(^^;)
でも、患者のほうからだって伝えなければわからないと思うし、わかってくれる医師だと見定めたから。
取るに足りないながらそれもまた、医師に捉えてもらいたいデータのひとつである。
医師の何気ない言葉で患者は傷つくのだ。
たとえステージIでも１０年後生きている保証などないのだから。
だって、あなたが言ったのでしょう？乳がんは全身病だと。リンパだけでは転移を推し量れないと。
だから、化学療法をするのだと。

そして、明日はいよいよまた投与日である。
先ごろからずっと脂肪肝改善の努力はしてみている。
今週と来週で投与できなければ、比較試験のプログラムから外れて、薬を変えることになる。
せめて何かの役に立てばと思ったが、それも無駄になるというわけだ。
頼むから肝機能改善しててくれよ、とひたすら願うばかりである。やれやれ。

簡単スカーフ帽

　ニットキャップにはだんだん向かない季節になってきたけれど、
ちょっと玄関先での応対に、家の中から布の帽子を被って出て来るのはいかにも不自然。
そうするとやはりバンダナかスカーフということになるんだけれど、
とっさに被るには、結ぶのに時間が掛かって都合が悪い。
というわけで、webの癌友さんが購入したというバンダナ帽子をヒントに
簡単スカーフ帽を作ってみた。
サイドとバックの画像はこちら。

前髪がほとんどないので、バンダナもそのまま被るとと引越し屋さんのようだ。
なので、額周りの寂しさをカバーするように、芯を通して折上げてみた。
結び目の代わりに 筒状に縫ったリボンを縫いつけてある。
端の始末が面倒だったので、とりあえず手持ちのベルベットリボンを利用した。(^^;)
結ばずに左右からリボンの輪の中にスカーフの端を通す。
つまり、輪の中でスカーフ端を交差させる。
あとは、適当に形を整えて、中で数針縫いとめて、完成。
好みでゆったり被るもよし、スカーフの端を引っ張ってきっちり被るもよし。

いきなり思い立って適当に作ったので、形を整えるにはもうちょっと改良の余地ありかな。
お裁縫苦手の人でもミシンがなくて手縫いでもできるようにとにかく簡単に作ってみた。
生地は、男の子のバレエのブラウス用にゲットしてあった艶消しストレッチサテン。
ちょっと大きめに裁ち過ぎたかも。

もう２つ３つ作ってみて、うまくできたら作り方アップしようかな。

医者の心/患者の気持ち

医療機器の進歩で乳癌という病が発見しやすくなった分、患者は増加し
そのせいでどうやらどこの病院でも医師は多忙を極めているらしい。

実際、私の主治医は１日７、８０人の患者を診ているといい、癌告知を受けた時も
実にあっさりしたものだったし、何か聞こうにもこちらに予備知識がなく、
ただ「あんまり考え込まないで、今すぐどうこうって事はないんだから」の言葉に
押し出されるようにして診察室を出た。
その後も検査検査の連続で心身ともに疲れ果てているのに、実際の診療はなく、
あってもごくごく事務的かつ短時間で、入院・手術が決まってはじめて、
何もかもが動き出したような気がした。

全摘は、はなっから覚悟していたというか、自身の性格上、中途半端に残す気など
さらさらなかったのだ。

ただ、すべての検査を終わり、入院前に術式の説明を受けたとき、主治医は
「なんとか温存できないかといろいろ考えたのだけれど」と言った。
結局、癌はクローバー型にできており、抗がん剤で縮小させたとしても
切除する面積は変わらないので無駄に時間を掛けて転移の危険を招くよりやはり全摘との
説明だったのだが。
その時に初めて、安心感を覚えた。
診てくれる時間が短くても、受け答えがぶっきらぼうでも、ちゃんと考えていてくれるんだ
という安堵感。

そして、入院。
手術の説明は以前書いたとおりである。
この頃から主治医に軽口を叩くようになった。
先生の方も、私が脳天気な性格だとわかって気が楽になったらしい。
手術は無事終わったし、病理の説明も受けた。
けれど実際に主治医を信頼して任せようと心から思ったのはもう少し後である。

２度目の入院。
抗がん剤治療の始まりである。
入院前の診療で、「抗がん剤の比較試験」への協力を求められていた。
事前に資料を渡されており、入院翌日に医師からの説明があった。
投与前日であり、その場で返答しなくてはならない。
どの薬を使うグループに入るかを自分で選べるわけではないので、前日まで迷っていた。
その時に、思い切ってそれまでずっと抱いていたもやもやをぶつけてみた。

「先生方にとっては、生存率９０％だったり、７０％だったりっていう
　５年後１０人に１人は死んでいるみたいな数字に過ぎないでしょうけれど、
　患者にしてみれば、命はたったひとつで、私ゃ３０％だけ死んでますっていう
　ゾンビみたいな人はいるはずもないし、生きてるか死んでるか１かゼロなんですよ。」
と。

そのとき、私の主治医は
「それは僕らだっておんなじなんだよ」
真顔で答えたのだった。
そして立ち上がり、私に背中を向けると、
「たしかに学会に発表したりこういう調査の報告をするときは、
　あっちむいて何％って数字でものを言うしかないよ。」
と言った。
それから、ぐるりとこちらに向き直り、
「だけど、いったんこっちを向いたら、そこにいる患者は一人だけなの。
その患者がその時のすべてだし、その人を生かすことだけしか考えない。だから、たとえ
何年経ってたって再発しちゃったら、あの時この治療を選んでおけばよかったんじゃないか、
俺に医者としての力が足りなかったんじゃないかって本当に落ち込むし、そりゃつらいものなんだよ。」

この時に初めて、私はこの医師に全幅の信頼を置き、任せようと思ったのだった。
むろん、それまでに主治医の乳腺医としての資格や実績、看護師さんの評価は知っていた。
けれど、患者が医師を信頼するということはそんな評価とは全く別のところにあるのだ。

それからは、病院ですれ違いざまに交わす挨拶や、短い診療時間の中でのやりとりで
充分に主治医の医師としての思いやりを感じ取れるようになったし、こちらも短い時間を
有効に生かす為の努力をした。
たくさんの患者がそれぞれに医師と向き合っている。
その事で不安を感じる患者がどんなに多いことだろう。
私は、どんなセカンドオピニオン・サードオピニオンよりも、
目の前にいる主治医の、医者としてのオピニオンを聞けた事を幸福に思っている。
病院のコンピュータシステムの入れ替えがあって、時折ぼやきも拝聴してるけど（笑）。

で、今回も延期になってしまった抗がん剤投与。

け「またダメなの～」とがっくし落ち込む私。
医「しょーがないだろ、無理してやって体壊したくないだろ」
け「そーだけど」
医「薬増やして様子見よう。だいじょうぶだから。」ひたすら慰めモード。
け「すごーく眠いよ、なんかこの薬眠くなるの？」
医「いや、肝機能落ちてるからね、だるいんだよ。」
け「だるくないもん。」
医「いや、だるい。」
け「だるくない。元気いっぱいだよ。」
医「気持ちだけな。」
ごーん。がっくし。
け「こんなに延期延期じゃどうなっちゃうかわかんないもん。ぶちぶちぶち。」
　（をいをい、悪いのは私の肝臓で医者じゃないだろうってば。）
医「まだまだ大丈夫、３～５週間の間に投与すればいいんだし、
　　それ以上延びてもプログラムへの参加は中止になっちゃうけど、
　　それからだって私が責任を持って治療するから。心配しない。」

先生、ほんとにありがとう。

んでもって、やっぱしものすごーく眠くて、帰り道の信号待ちで
ちょこっとだけ目を瞑ってたみたいで、クラクション鳴らされちまいました...。
あは～、危ないかもです。(^^;)

抗がん剤 － ゛

３月２３日（木）タキソテール３回目投与中止。２度目の延期。

結局二度あることは三度あるとは、うまくいかず二回目の投与で足留めのまま
今日もむなしく帰宅しました。（号泣）

おっかしーなー。
私の座右の銘は「仏の顔も二度あることは三度ある」なんだけどなー。
あぁっ、最近は「果報は寝て待てど暮らせど」になってるじゃない、やだわ。

タイトルの通りこれまで二度投与したのは「抗がん剤」ではなく、「抗かん剤」。
ただ肝臓悪くなっただけぢゃんっ！　ぶー、ぶー、ぶーーーっ！！！！

つうわけで、トローチかよと思うほどでっかい、しかも真ん中穴が開いてるわけでも
ないので、喉につかえて目を白黒はっきりさせたらあの世行きかい！っていう薬を
倍量にされただけでしたとさ。

とにかく診てる患者が多いせいでぶっきらぼうになりがちな主治医が
今日はさすがに慰めモードに入ってくれちゃって、なんかかえって凹みました。(T_T)

ちなみに、この先生、
ジャンボいなり寿司を縦に置きまして、その上に普通のいなり寿司をやっぱり立てて置くと
あーら不思議、主治医になります。(^^;)
って感じの体型なんだけどさ、私ったら日に日に似てきてるのよ！
あー、まずいわ、まずいわ、なんとかしなくっちゃ！

二度あることは三度あるか？

今日は、先週肩すかしを食らった抗がん剤３度目の投与日である。
あれから、どうしていたかというととにかく寝ていた。
寝ていたというより、眠りに落ちていた。

某所を夜中にふらついて足跡つけまくったりしてもいたが、
たいがいその時間まで寝ていて、その時間からまた寝るんである。

１日７、８時間も起きていなかったと思う。
とにかく眠いというより起きていられなかった。
でかくて喉につっかえそうな肝機能の薬のせいか、低下している免疫力のせいか
それとも単に怠け病か。
３番目の可能性も多々ある。（爆）

従姉から来た電話の最中に眠っちまったときはさすがに焦った。
遠くの方で、大丈夫？どうしたん？どうしたん？という声が聞こえると思ったら
受話器握り締めたまま、寝てた...。(^^;)

今週したこと、子ども会の引継ぎとは名ばかりのもの。
前年度の会長から貰った資料に今年の分のプリントを足してお返ししただけ。
だって、同じ方なんですもの。（笑）
他はできない事が多いから、子ども会の会長なら、と快くまたまたお引き受け下さったのだ。
やれ、ありがたや。
どこやらの子ども会と違って、うちの子ども会はとーっても行事が少ない上に、
有能かつほんわかしたとっても素敵な書記さんやまじめでかわいらしい副会長さん、
きっちり仕事をこなす会計さんなどとご一緒だったので、結局私は文書の日付をチェック
しただけで１年が終わったのだった。
どぉ、どぉ？うらやましい？
上記、今年度子ども会でえらい目にあった約１名相手に言ってみました。（爆）
（私信かよ！(^^;)）

なんか、いろいろ書きたいことはあるんだけど、なかなかまとまらない。
だって、眠いんだもの。寝ちゃうんだもの。
こんなんで、今日の投与は大丈夫なんだろかい？
ま、じたばたしてもしょうがないと自分に言い聞かせ、あと２時間ほど、また寝ます。
おやすみなさい。

三度目の不承不承

今日は３回目のタキソテール投与日。
ってことで、朝８時に家を出る。
採血して問診済ませて、診察は予約時間より若干早くて１０時２０分。

んで。

医「悪いんだよな～」
け「え？」
医「白血球も肝機能も悪い。」
け「え゛ーっ。酒飲んだせい？それとも食いすぎ～？」
医「いつ飲んだの？」
け「土曜日」
医「うーん、土曜日だと酒のせいでもなさそうだけどな。
　　もともと脂肪肝気味だからね、なにかちょっとした事ですぐ悪くなるんだよ。
　　なんか寝不足とか疲れたりしてない？」
け「してない。」
　（してるっ！朝、こっ早くからやってきて無駄に血採られて、
　　そんですごすご帰るって考えただけで、もンのすごっく疲れた。）
医「とにかくこの数値じゃ今日はできないよ。」
け「えー、そんな～。せんせ、まけて。」
医（ＰＣ画面の数値を見せて）「だめだよ。こんな真っ赤っ赤だもの、できるはずない」
け「そこをなんとか。」
　（んなもん、プログラムで赤くしてるだけじゃんか。基準値のテーブル書き換えれば
　　一発で黒くなるわい。なんならわたいが書き換えてやるっ！）
医「どうせいろいろあって延びる事になるよって最初に言っただろ。」
け「だって、順調に行ったらぎりぎり夏前に終わるはずなのに、７月にずれこんじゃう」
医「おー、そこまで計算してる？そうかそうか。でもダメ。」
け「だってそしたら夏になっちゃってズラの中から汗がたら～ってなるもん。」
医「うほっ、なかなか鋭いとこ突くね。だけどダメ。
　　まぁまぁ、ゆっくり休んで。薬出しとくから、また来週ね。」
け「ぶちぶちぶち」
医「あ、とりあえず酒もダメね。あとは普通の生活していいから。」

ダメ押しかよ。ふんっ！

昨日おもいっきし寝たっつうか、起きられなかったせいで、今日なんかすっごい元気で、
腕が腫れ気味な他はどっこも悪いとこない気してるのに。

つーわけで、見事に三度目は空振りで終わり、遊友のお買い物に出てたオレンジと茶飲み友だちに電話してちゃっかりランチしてきちゃった。
ちっ、これで、また全部のスケジュール狂っちゃう。
６月のピアノの発表会は投与直前の土曜日の予定だったのに。
それにしても、今度靴忘れたら、その場であの世行き決定だな。（核爆）

おさらい会終了

３月１２日おさらい会も無事終了した。
前日、遊友の実行委員会があって、イベントが重なってもなんとかなるなんて
ちょっとこれまでのクリスマス会なんかでは考えられない余裕。(^^;)

それもこれも衣装作りを肩代わりしてくださった師匠他お母様方のお陰です。
いつもはかならず試作してから作り始める衣装を、いきなりたぶんこうなるはずで
作り始めたのにどれもなんとか形になってとにかくほっとした。
手作り衣装も先生の作ってくださった髪飾り・胸飾りでぐーんとグレードアップ。
師匠んちのパパにお願いして撮ってもらった写真ができたら、詳細アップの予定。

画像は「祈り」の衣装。
水色オペコットで作ったレオタードに合わせて、スカートの布は染めをかけた。
ポリエステルを染められる染料を取り寄せて染めたんだけど、顔料系の染料は
むらになりやすい。もうコツは掴んだから次はもちっとうまく染められるかも。
着せたら静電気で足にペタペタ貼り付いたの見た時ゃ、llllll(- _ -;)llllll。
神様、仏様、エレガード様、ありがとうごぜーますだ。(笑)

愚息を筆頭に７月の発表会で踊った曲をすっぱりいさぎよく忘れ去っていた子たちが
いて、一時はどうなるか思ったけど、ちゃんと？踊れてよかった、よかった。

上の娘は来月からトゥシューズのお許しが頂けるらしい。
んな、だいそれた事、ほんとに大丈夫なのか？
この子にトゥシューズレッスンするのかと思うと
ある意味、シューズ買う金だけ出せばいい親は楽だと言えるな。（爆）

平成17年度遊友クラブ終了

　3月11日の実行委員会およびパートナー親睦会を以って
平成17年度の遊友クラブの実施予定は無事終了した。
もっとも私は、場所の手配・出欠の確認等ほとんど人任せにして
当日のこのこ出かけて行って議事進行しただけといういつもに増して
ずうずうしい態度で臨んだわけで、いや誠にもって申し訳ない。

　今回はパートナー代表の方にもご出席頂き、イベント実施現場からの
貴重なご意見も頂けたので、その点に於いては非常に有意義な会議だったと思う。
　他にも、講師の方の確固たるポリシーについても再認識させられましたし。(^^;)
ポリシーに関わるところに触れちゃうと、よんどころない事情を何度ご説明申し上げても通らないあたり、うまいこと引継ぎしなくちゃと決意を新たにしました。
まぁ、それくらい確固たるものがないと、ボランティアで何かを続けるなんてことは
できないんだろうね。

　備品・消耗品の補充などの買い物を済ませたら、残すところは会計監査のみ。
（お買い物も人任せでほんとにすみません。）
あとは来年度に向けて報告書の整備や年間計画立案の準備だが
今回はそれに引継ぎが入る。

　2年間に渡り、遊友クラブという名の子育て支援プログラムの
舵取りをしてきたわけだけれども、今年度で新しい方にバトンタッチする。
舵取りと言っても、ただ存続のためだけに運営するのがやっとでもあったし、
何ができたかと問われればなにひとつ思うようにできなかったとも言える。
半分は病気が理由の交代でもあるし、３学期からはろくに実働していない
状態だったので非常に中途半端な形にもなってしまったし。
だいたい前で旗振ってるだけの話で、実は周りの人がほとんど仕事してたぢゃんと
いう心の声が大音声で聞こえるんだけど、この際無視しようっと。＜をい！

　ただ、次期の副委員長になってくれる方は優しくて暖かで才能豊かな方なので
きっと子どもたちの為によりよいプログラムを組んでくれるものと思う。＼（*＾o＾）／
(次期委員をゲットしたりしなかったりの件じゃ、私もちゃんと働いたもんね、うふっ。（爆）)

　委員の新旧交代で勝手を知った人が誰もいなくなり、五里霧中で進めてきた
心細さをよく知っているので、今年度の委員のほとんどが一線は退くものの
残ってくれるし、委員を退く方もパートナーリーダーとして当日の重要な戦力に
なってくれる。
新役員の舵取りの妨げにならぬよう、露払いまた後押しに努めたいと思う。


　この２年の間にお世話になった方々、本当にありがとうございました。
準備や連絡また当日の思わぬアクシデントでご迷惑をおかけした事等
心よりお詫び申し上げます。
また、年度当初は卒業生保護者がパートナーから抜けるため、
一層の人手不足が見込まれます。
今後ともご協力のほど何卒よろしくお願い申し上げます。

衣裳作りは今..

ここのところ、１２日のおさらい会に向けて、衣裳作りが大忙しの毎日。
今回はほとんど皆に引き受けてもらって、私はほとんど作り方と型紙だけ。
ジュニアの方には、心強い味方がいて、電話とＦＡＸだけで
だいたい話が通じるのでほんとうにありがたい。

プレバレエのお母さん達も全部まるごと自分達で一着作るのは
初めてだったのに、とても良く頑張ってくれた。
次からは自分達だけでなんとかできそうな気配。

で、私の方はといえば、またぎりぎりまでかかりそうかも。
とりあえず、プレバレエのレオタード大小９着は完成。
裁断とゴムの仮止めをお母さん達がしてくれたので、枚数は多いけれど
縫製は結構楽だった。
小さいほうのサイズもパススリーブのレオタも、初めてだったんだけど、
目分量でグレーディングして型紙引いて、なんとかなったね。
あー、パターンのちゃんとした引き方習いたいな。
何もかも自己流なのが、ちょっと辛いこのごろ。
Jr.になると体型が変わってきて、個人差もあるし、
そのへんをうま～く吸収するパターンにしたいけど素人には難しすぎるのよね。
Jr.サイズの娘にむりやり着せたので、小さい！と文句たらたら。
さすがレオタード。それでもちゃんと着られちゃう。

それから、今度Jr.にあがるプレちゃんたちのスカート４着完成。
腕飾りは１着分だけ私が縫って、あと３着分はお母さん達にお願いしました。
ホルターネックのレオタードは、娘達が３年のときに作ったのを流用。
このまんまだとはみ出たチュールが中途半端でおかしいけど、
裾のチュールはカットしてくれるので。
先生と相談して小さな花びら型にするみたい。可愛くできるといいな。
ちなみにモデルは愚息！（爆）
髪型がいかにも男！なので、ちょっと落書きして女の子風にしてみた。(^^;)

あとはJr.のレオタードとジョーゼットのスカート４着。
レオタードはもう仕上がってて、飾りをとめつけるだけ。
スカートは染返しがきつかった。
濡れて重くなった布を、かき混ぜたりひっくり返したりして
今日は左腕と脇の下が痛い。
でも左手にだけは火傷しないようにちゃんと気をつけてやったし、
そこそこ染めもうまくいって、スカートもあとちょっとで仕上がり。

いつも最後になっちゃう男の子のパンツは明日縫おう。
カマーベルトは木曜の衣装合わせに間に合わないかも。
でもまぁ、頑張ってみよう。

１２月からこっち体が元に戻らないまま、抗がん剤に突入したせいで、
衣裳作りは気に掛かってはいたけど、二の次になっていた。
体が利かないのがわかった時点で、材料の布も変更しなくちゃいけなかったし。
でも、ぎりぎりまで探したおかげで、とてもいい生地が手に入った。
皆のおかげで、目途がついて嬉しい。

リアルな方々へ

　このところ授業参観等、諸方にてたくさんの皆様にお会いすることあり、
ご心配をお掛けしております。
　さりげないお気遣いや暖かいお言葉には取っ払った胸も睫毛薄き目頭も熱く、
誠に有難く心より御礼申し上げます。。

只今のところ、けせらはこのケタクソの悪い化学療法により
些か弱ってはおりますが、未だ存命にて家内専横を恣にしております。
皆様ご存知のこの気性にございますれば、憎まれ者世に憚るの道理を外さず、
当分くたばる気遣いは一向ございません。
従いまして、けせら消息につきましては、友人諸姉また愚息豚児等に
お尋ねになることなく、どうぞご遠慮なく本人宛ご連絡下さいますよう
お願い申し上げます。

　つきましては、誠に勝手ながら以下当分の間のお付き合いの条、
ご一読賜りましてお心遣いの程、よろしくお願い申し上げます。


　一、　　お誘いは大いに歓迎しております。
　　　　昼食は言うに及ばず、飲酒・カラオケ等々これまでどおり
　　　　是非々々お誘いくださいませ。
　　　　場合によりましては、ご遠慮申し上げることも多々ございましょうが、　
　　　　体調さえ許さば、ヅラ・帽子引っかぶって馳せ参じます。
　　　　常に変わらず、大いに喰らい、喋りかつ笑いかつ唄いなどして、
　　　　免疫細胞活性化に向け、ご協力賜りますよう願い上げます。

　一、　　身の回り、お笑いの大ネタ小ネタ・近況・愚痴等々の
　　　　お電話は歓迎しております。
　　　　体調により、居留守また夢現彷徨いつの会話もございましょうが
　　　　二、三つ辻褄の合わぬ事ども口走りましても、概ね電話口にては
　　　　うつつに立ち戻るかに存じております。
　　　　　但し、お見舞いのみのお電話は固くご遠慮仕ります。
　　　　勝手ながら病人の世迷言にてお聞き入れ下さいますよう願い上げます。

　一、　　不意のご訪問に関しましては、何卒ご遠慮下さいますよう、
　　　　伏してお願い申し上げます。
　　　　所用にてお尋ねの折は、電話・メールにてご一報の後お越し下されば
　　　　幸いに存じます。
　　　　居宅に於きましては、無ヅラ無帽無乳にて過ごしおりますれば、
　　　　不意打ちはまさに寝込みを襲う水色桔梗紋、如何に専横を極めんと雖も
　　　　所詮蘭丸の援護も頼めぬ賤しき身にて、之こそは甚だ辛き仕打ちなれと、
　　　　心優しき皆様には何卒ご推察の上、けせらをして惰眠を貪らせしむべく
　　　　打ち捨て置かれますよう願い上げます。

　一、　年々の人手不足に加え、役立たずに成り果てましたけせらが為に、
　　　　来年度は手薄となるが必定の某所役務をお引き受け下さる方を
　　　　委員一同心待ちにしております。
　　　　できますれば、毎々のドタキャン度々の物忘れ等の特技なき方、
　　　　また駐車場および各階の区別・メモと議事録の別のつく方に
　　　　お引き受け頂きたきものと切に願っております。
　　　　上記の特技さえお持ちでなければ、どなた様にも和気藹々と
　　　　楽しみつつお務め頂ける、誠に有意義な活動にて、
　　　　有志の皆様には是非ともご協力下さいますよう願い上げます。

以上、お目に留まりました方には、何卒よろしくご理解の程お願い申し上げます。

　

増量で減量

23日、2回目の投与日。

採血・問診のあと、診察。
副作用の出方(発熱・下痢)がひどかったので、薬の量を調整するという。

治験管理室の看護婦さんも来ていて体重の事を持ち出す。
看「増えてるよねー」
私「はい」
看「むくみが心配なんだけど、それはない？足は？」
私「それはありません。(キッパリ)　増えたのは太ったんです。」
　（どだ！むくみって言い張ってないぞ！)
看「下痢してるのにねー」
私「娘がしょぼい病気って言ってます、苦しんでも見返りない。」
医「だから、言ったろ。末期以外で治療中痩せた人なんか見たことないって」
私「そんなの太鼓判されても、うれしくありません。」
医「ま、それはそーと、今回はちょっと量を減らそう」
私「減らしたら効果薄くなりません？体重増えてるのに」
医「だからって、本体やられちゃどうしょうもないだろう」
私「我慢するから、減らさないでいきましょうよ。」
医「だめ。なんかあったら俺のせいになるから。」
私「けち」
ちっ、減らされちまったい。

とはいうものの、減らしてもらって正解かも。
即日、口内炎・舌に亀裂。
翌日から倦怠感。
翌々日、発熱の予感。
前回のように歯の根が合わなくなるほどの発熱がこわくて
早くからロキソニンを飲んでいたんだけど、微熱が続く。
関節痛はないけど、代わりに妙に足がだるく、
ほんとは熱があるんだぞと主張している感じ。

衣装作りの宿題があるんだけど、体が言うことを利かず作業は進まない。
結局、子ども会も遊友クラブで参加した生涯学習フェスも欠席させてもらっちゃった。
坊主が朝、熱っぽい、体がだるいと言い出した。
たいした事はないと思ったけれど、学校でひどくなって迎えに来いと
言われても行けないなーと思ったので、休ませる。
休んだら遊べるなんぞと思ったら大間違い、ゲームもダメ、パソもダメで
大いに暇をもてあましたらしい。当たり前だ。学校休むのは退屈なもんだっ！

夕方、上の子のお迎えに出て、とうとうアウト！
ちょっと寄ったスーパーで足がガクガクいい出した。
やっとのことで帰宅して、なんとか飯は食わせたものの、
食べるように薬を口に放り込んで、そのまま寝込んじゃった。

やっと起きだしてこの時間。
とりあえず、熱は下がったみたいだけど・・・。

毎回こうなのかなぁ？
口内炎→発熱がパターン？
それともいきなり薄くなって寒くてたまらん頭から風邪ひいた？
パターンだとすると、抜けきる事なく（ぽやぽやの毛が居座っている）
収まった脱毛も３月中旬にはまた始まるって事か。

今回はとりあえず、体重の増量だけはナシにしたいなー。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

授業参観

抗がん剤投与の前日が授業参観日。
小三の息子から手書きの招待状をもらった。
日に何度も「お母さん、参観日に来れる？」
「来て！」とは言わない。
今の私の状態を判っているのだ。
無理かも、と言うと判ったと答えるのだけれど、
またしばらくすると「お母さん、できたら来て」。
もう何日もそんなやりとりが続いていた。

しか～し、この頭というか地肌めちゃくちゃ痛いし。
帽子っつうのもな～。目を引くだろうな～。
うーん、身も引くかもしれん。（爆）
でもまぁ、やっぱり行ってやらねばなぁ。
生きてるうちから母親のいない参観日を経験させるわけにもいかん。

とりあえず、インナーキャップを夜のうちに作っておいた。
で、問題のズラである。
届いたまんまじゃ、スケベ分けのホリエモンだ。
カットに行こうと思いつつ、美容室のトイレ・ジャックで捕まるのが嫌で、
そのままになっていた。
ドライヤーと櫛で分け目を変えて、長ったらしい前髪をなんとかヘアスプレーで
押さえ込んで、やっと装着。
ううっ、ひりつく、かゆーい、これに耐えるのか。しゃーないなー、もう。

え゛っ。あーあ、着替える前にズラ被っちゃったぢゃん。やれやれやり直しだ。
ブラの中にガセ乳放り込んで、まったく出かけるまでがひと騒ぎだ。
腕が利くようになっても、ズラだと被りの服着られないじゃん。

しかし、この姿、人にはどぉ見えるのだろう？
ヅラ丸判り？
だったら、はじめっからヨード卵光シールの方がいいのか？
これは、もうスーパーＯゼキしかないか？
いや今日は、子どもが主役だ、私が目立ってどーする！？

ここはやはり事情を知る誰かに協力を頼むしかない。
学校に向いつつ、オレンジに電話する。
あ、出た。切れた。かけ直す。留守電だ。なんて素敵な滂沱フォン！！
坂を登り詰めて学校のすぐ近くまで来てからまた電話して、教室にはいる前の
チェックをお願いする。
んでも、その前に信号のところで、Nobyのヨメに会っちゃった。
「ちょっとちょっと、ねぇねぇ、わかる～？！」
「何が？」
「ヅラだよ、ヅラ。これ、ヅラなのよ～！。」
声、でかいし。見てない人にまでヅラ丸判り（爆）
「ねーさん、そんなでっかい声で。わかんないよ」
いや、あんたが声落としてくれなくても...。(^^;)
そうこうするうち、学校についた。
オレンジにも、チェック入れてもらって、とりあえずＯＫ！
おっかなびっくり、お母さん達と合流した。

教室の扉越しに私を見つけた坊主の顔が輝いた。
参観が始まって、びっくり。
なんと坊主の奴、いきなり前に出て挨拶をする。進行係だ！
これか～、何度も来てほしいって言ってたのは。

各教科毎の名人さんたちが出てきて、発表をする。
うちの坊主は体育名人で縄跳びを披露してくれた。
どの子の顔も輝いていて。
そうして、この２年伊達に学校に出入りしてきたわけじゃない。
どの子もどの子も顔見知り。

Ｓ太の自作の詩は金子みすずに負けない出来だったし、
同じマンションのＲ君のキーボードも笑顔も最高だった。
みんなの合奏もとても上手だったけど、何より合唱が一番だったね。
アンコールもあったし、泣いているお母さんもたくさん。
なにより、担任の先生が一人一人の見せ場をきちんと考えてくれている
それを強く感じた。
学校の勉強の中、遊びの中で得意なこと、普段の習い事で身に付けた事、
一人一人の事を本当によく見て表現の場を与えてくれていた。

見てる間、ずーっと痒くて痒くてたまんなかったけど、
でも、本当に行ってよかった。。
嬉しかったのと同時に、某クラスの方はどうよと、ちょっと心配も。(^^;)

結局、先生にお願いして懇談会は欠席したのだけれど、
その後、ひょんな事からとても素敵な出会いがあった。
短い時間だったけど本当に大事な事をたくさん教わって、
ヅラ話とはとても一緒にできるような話ではない。
でも、病を得た人、仕事を持っている人、子どものいる人には
是非知ってほしいお話。
そんなわけで、その話はまた後日。

絶滅危惧

「おい森」では、今日もスズランが咲いた。
昨日は紫のバラ、って、ガラカメじゃないんだからさ。（笑）
とっとと、黒いバラよ咲けっ！

さて、会社じゃみんなが遠慮して園芸部長と呼ぶが、
帰宅すると遠慮なく、園芸家長に格下げになる旦那。
例によって、某SNSに植物人間日記もとい植物日記を書いている。
ヨメの病気や薬のことなど一言半句も調べた事などないくせに、
木だの草だのって話になると調べるわ、語るわ、やれ忙しい。
ついこの間も、寒葵（かんあおい）だかの話に
ギフチョウの食草とレスがついたとにたにた喜んでいる。

旦「こういう話を書いて通じるのは、やっぱりＨＵＮさんなんだよ。
　　生えてるのよく見つけたって褒められちゃった。（ほくほく）
　　なんといっても、寒葵だし、ギフチョウは絶滅危惧種だし....。（とくとく）」
私「ふんっ！うるさいわよ、芽吹いたの生えたのって。
　　こっちは抜けたとか抜けたとか抜けたとかで情けないっつーのに。」
旦「何言ってんだか。初めっから判ってた事じゃないか。気にするな」
私「なんだよぉ！自分はとっくに抜け落ちちゃって平気なもんだからって。」
旦「ひでー奴だ。何で、そーゆーこと言うんだ？！」
私「口で。（ふんっ）
　　自分の女房が絶滅危惧だってぇ時になーにがギフチョウなんだか。
　　絶滅危惧種なんかきらいだ！（ぷんすか）
　　わたしゃ、ギフチョウよりフシチョウがいいっ。」
旦「何めちゃくちゃ言ってんだか。それをいうなら、
　　絶滅危惧種なんだから、世の中の女房全部いなくならなくっちゃ。（にたっ）」
私「をいをい。他人様の女房まで、おさらばさせてるんじゃないっ！」

なんでもいいからとにかく当り散らしてみました。　f(^^;)＼(--;)ヲイヲイ
ほんとのところを言うと、いろんな事によく我慢してくれてます。＜旦那
あー、本人には内緒にしておくように。（爆）

ちなみに、抗がん剤以外の薄毛脱毛には、アロエ酒が効きます。
消え失せたツムジ、復元したりします。
発毛しますが、育毛しないので、使うなら早めがええです。
抗がん剤の脱毛に付ける薬はありません。（笑）
（ってか、テタリスもあるけど、試してないから。）

えっと、前の書き込みで、タキソテールの方がタキソールより強い薬と書きましたが、
知らない方が誤解するといけないので、追記。
単位量当たりの薬効(毒性？）は、タキソテールの方が強いって事です。
抗がん剤として使用する時は、同等の薬効を求めるわけで、つまりタキソールの方が、
使用量が多い。だから使用時に取り違えるといけん、っつう事です。
決して、タキソールの方が楽という事ではありません。
副作用の質も違うし、点滴時間が長いから、むしろタキソよりつらいかも。
私は頚椎症で、すでに右手に痺れ症状があるし、ひどくなると右上半身全部痛みと痺れが
来るので、正直パクリじゃなくてドセになったとき、ホッとしました。
だって、太るのには慣れてるもの。（爆）

たった３日か４日で、ほとんどの頭髪が逝きました。
やはり髪は絡まない程度の長さにしておくべきです。
洗髪の前には、どうせ抜けるんだしと横着をせず、
できるだけブラッシングして死んだ毛を落としておきましょう。

でないとえらい目にえらい目にえらい目に会います。
犬飼った事のある人なら判ると思うけど、濡れた髪が、生え変わりの時期の
長毛犬のむだ毛の塊(フェルト）状態になります。
お手入れの悪い犬の、後ろ足、袴の辺りによくできるあれですよ、あれ。
逆毛でできた大きなカモジの塊が、まだ生きてる残り少ない毛によって、
濡れた頭に辛うじて結び付けられてる図を想像してください。
悲惨極まりないです。解けません、これ。梳きとる事もできません。
悪戦苦闘の末、全部とれたときには、頭髪はほとんど残らず、（洗面器一杯ありました）
今や、お手入れの悪い月代（さかやき）状態。
脱毛で弱った頭皮からまだ生きてる毛までむしり取っちゃったもんで、
無理に瘡蓋をはがした後の治りかけの皮膚みたいで痛くてヅラも被れません。
当分ハゲに、何か書くのは無理です。
やる時にゃマジックじゃなくて、肌にやさしいアイブロウペンかなんか使いますわ。

こんなこと言ってる場合じゃない、
明日の参観日、どうしたらいいんでしょう！！(号泣)

とうとう....。

手に入れた！
苦節１５日、入院中から始まった発熱と下痢、むくみ、発疹に
負けず挫けず、やっとやっと、ゲット～～～～！
そぉよ、金の如雨露よっ！どだっ！
そ・れ・に！念願の新品ノートＰＣもっ！

そして..、とうとう副作用も始まった。
最初は、発熱。これはまぁ白血球下がったせい。
とはいえ、退院したその夕方に９度５分出た時は参った。
歯の根がガチガチいうほどの寒気は久しく経験していなかったしね。

その次が、手指のむくみ。投与後、１週間を過ぎるとだんだんひどくなってきて、
しまいにゃ、思い切りグーに握れなくなるし、ペットボトルの蓋が開けられない。
そして、発疹にあかぎれ。。ほとんど手荒れをしない質なのだけれど、
細かい水泡が掌や指の側面にびっしりとできる。これがかゆい！
そのうちに水泡が破れてあかぎれになる。
手のむくみは妊娠中もひどかったので、まぁ慣れているが、手荒れは辛いね。
水仕事の半分は娘に手伝わせる。

んでもって極め付けが下痢。（尾籠な話で失礼。<(_ _)>）
これには本当に参った。
投与後１０日から１５日にかけては、日に３度、それぞれ
２時間から３時間はトイレ周辺にいた。(T_T)
トータル６時間は軽く超えている。パート勤務できるぜ。（笑）
食後２時間で測ったように襲ってくる強烈な下痢。
それから２～３時間延々と続くのである。しまいにゃもう、ただの胆汁。(^^;)
昼食をとるタイミングが悪くて夕食の支度ができなかった事もあった。
もともとお腹が弱いので、そこがやられるのだろう。
普段の、お腹の調子が悪い時と違って、不思議と食べ物を口にできる。
通常は口に持っていっただけで、下腹が拒否するのだけれど、
この場合は、とにかく、口にしてからの時間で襲ってくる。
あまりのつらさに愚痴る私に、娘は
「お母さん、いっそトイレで座ったまま寝たら？」
ぶぁっかもん！
朝、学校行く前にトイレで居眠りしてしまうお前とは違うンぢゃ！

とにかく、一日中、風呂の保温は入れっぱなし。
トイレ→風呂→トイレ→風呂→トイレの間に、次回に備えて鋭気を養うために、
ちょこっと部屋の方に移動する、ってな具合。(^^;)
他にも排尿痛とか頭痛とかいろいろあったんだけど、この下痢の勢いの前には、
あえなく敗れ去ったね。（爆）

そして。
これだけ苦しんだのに、なぜ体重が増えるっ！ひーん(号泣）
そう嘆く私に、「おかーさんの病気ってケチな病気だよねー。
苦労してもなんのご褒美もないし。しょぼっ！」
ったく、娘よ、なんでもかんでも、しょぼいと言うのは、やめなさいっ！

そして、もうひとつの「とうとう」が始まった。脱毛である。
ホットラインの看護婦さんの話では、最初の１週間で徐々に白血球が下がり、
２週目で激減、と同時に副作用もピークに。
３週目にかけて徐々に持ち直し、白血球の数が回復したところで次の投与
となるらしい。副作用がどんどんひどくなり続けるという事はないはずとの事だった。
一時はこれが６ヶ月も続くのでは、気力が持っても体が持たないと心配したが、
これを聞いて安心した。と思ったのも束の間。

キターっ！

とにかく抜けるわ抜けるわ、まぁひどいもんです。
手櫛一回でこれ。（あー、さんざん尾籠な話をした後で恐縮ですが、
気持ちのいいもんじゃないので、抗がん剤に備えて根性据えようという方以外は
ここいらの画像は見ないほうがいいと思います。）
で、これは別に旦那用のヅラじゃなくて、半日で抜けた量のほぼ７０％くらいかな？
これでもまだつるっぱげにはならない。
あと、この抜けてくる毛には全く毛根がない。切れたように抜けてくる。
髪も短くカットしておこうと思ったのだけれど、経験者である叔母が
短い毛は刺さって始末が悪いから、気色は悪いけれど長さがあったほうが
集めやすくて掃除が楽、とのアドバイスをくれたのでそれに従ってみた。

ほとんどの部屋が敷き詰めカーペットのけせらンち。
ここのところの掃除に活躍するのは、掃除機よりデッキブラシである。
これでカーペットについた髪の毛を掻き取ってしまう。
コロコロカーペットやガムテープなんかで太刀打ちできる量ではないのだ。
そのまま掃除機をかけると、パワーブラシに巻きついてしまうので、
洋裁の後の糸くずとりに用意してあったのが、こんなところで役に立つとは。
なんかちょっとむなしくもある。

私の投与している抗がん剤はドセタキセル。タキソテールという商品名だが
タキソール(パクリタキセル)と区別するために、ドセ/パクリと呼び分けると
医師は言っていた。ドセの方が強い薬なので、投与量を間違うと命に係わるから
だとは後で知った。イチイの毒(タキシン）からの製剤。
タキシンなんてアガサ・クリスティの推理小説の中でしか知らなかった毒。
まぁいいさ、エタノールも入っているってことだし、精毒合わせ飲んでやろうじゃないの。
うーん、清濁なら、清酒と濁り酒でいい気分なんだがな～。（ちがいますって。）

温存にこだわる人も、抗がん剤治療を拒否する人もいる。
人はそれぞれ。私は後悔したくないから、抗がん剤を選んだっていうだけ。
でも、夜中に情けなさに泣きながら汚れ物を洗い、時をおかず抜け落ちる
髪の毛を始末していると、挫けそうになるし、愚痴って弱音も吐く。
でも、明日また立ち上がれば、それでいい。明日また笑えるだけで丸儲け。
仕事じゃないんだし、挫けたって泣き事言ったっていいんだと思えば、気が楽。
長年納期のある現場で過ごしてきたせいで、期限のある苦難への耐性は強い。
終わりは必ず来ると体で知っているし、終わった時の開放感の素晴らしさも。
まして、たった６ヶ月。ないても笑っても過ぎて行くさ。
こう言うとね、元気印のけせら、強いけせら、だと。
はいはい、さよですか。そんなもんでもありませんぜ、奥さん。
（うーん、ちょっとまだ気持ちに引っ掛かりがあるな。(^^;)）
実は、副作用ピークに来た見舞いの電話に、敢えて元気印で出た私。
「あんた、ほんまに強いな～。強すぎておもろないわ。」と言われ、かなりキてます。
ったく、身内なだけに腹立つし。

何か計画するときに、そのときまで生きてたらこうしようと考えるのが癖になっている。
病を抱える人はきっとどこかでそれを思う。
己に何が判るか、と出掛かった言葉を飲み込めたのか、口がきけなかったのか...。

もう身内はほっといて、やっぱ友だちだよねー。

そんなわけで、気を付けたまえ、友人達。ひひっ
禿げ上がった暁には、いきなりのヅラ脱ぎ攻撃が待ってますぜ。
笑ったら、罰金ね。おーほっほっほ。
前にオレンジにそう言ったら、反応に困る、頼むからやめて、と。
うちのくまも同様。
葉山先生は素直に、「笑うと思います」。
いいなー、好きだなー。是非とも、笑わせたくなっちゃうよね。
で、パワーアップ攻撃として頭になんか書いておく事にした。
そしたら、バレエ仲間のゴンゴン。
「うんうん！じゃあ、書いてあげるよ。後ろは自分じゃ書けないじゃん。」
はいっ、いつもながら、貴女には負けます。わははわははわはは。
ほんっと、友人達には助けられてる...。免疫細胞活性化！

鵞鳥、霍乱

昨日。
午前中に面会あり。
写真集の差し入れを頂く。ありがたく、しばし和む。その時までは、ぴんぴんしていたのだけれど・・・。
昼食前から、寒気。
お布団をもう一枚もらってもぐりこむ。
検温。38.0度。
あちこち痛い、具合悪～。昼食。
食欲なし。
が、胃袋に何も入っていないと、共食いを始めるたちなので、
ご飯三口を、吸い物で流し込み、また布団にもぐる。
午後の検温。38.5度。
だんだんベッド周りが騒がしくなり、
医者と看護士が何人も入れ替わり立ち替わりやって来る。
診察、胸部レントゲン撮影、喀痰検査、鼻口腔粘膜採取。
すわ、肺転移か！と、ものすごーく、いやンな気持ち。
子供たちが面会に。
だるいので、集金袋の説教だけをたれて、帰す。（爆）

夕食。く、くえん・・・。
ご飯二口、味噌汁、茶碗蒸し半分、なんとか胃に入れる。
でも、やっと薬がでる。ほっ。
同室の方が心配して声を掛けて下さるのに、
いまひとつかも、私食欲ない時は、ほんとダメなんです、
と答えると
短いお付き合いでも、それはよーく判ります、と。(^^;)
わはは、ワタシってば、わかりやす～。

結局、肺はきれいでインフルエンザでもない、ただの風邪。
白血球も5000、好中球4000と問題なし。
今日も少しだるいが、熱は下がっている。
食欲は、出た物が多いと感じる程度。
つまり、食欲はもどってないって事だわね。（笑）
でも、もう大丈夫かな。
なんだかんだ言っても気になっていた喀痰検査受けられてラッキーだったかも。
ちゃんちゃん。