どうしたらいいのか

4月24日は誕生日
45才になりました

本当はすぐ更新したかったんだけど携帯から写真を複数アップする方法がよく分からなくて久しぶりにパソコンに向かったんだけど、キーボードや画面が見にくくてうまくいかず、おまけにずっと体調がイマイチで挫折しちゃってました



ケーキ
ちょっと食べた



娘達からの花束
玄関に飾ってもらいました



プレゼントに頂いた写真集
世界遺産
見てるだけで幸せ気分



もひとつプレゼントのアンクルウェイト
筋肉落ちないように毎日足に巻いてます


みんなありがとう


退院してから1週間
日ごとに聞こえなく見えなくなっています
聞こえていた左耳も聞こえずらくなり、テレビのボリュームは昨日より今日、一つずつ上げている状況
片目で見れば一つに見えていた目もぼやけて見えるようになってきました
あまりに急な悪化にとまどっています
心がついていけません

タルセバは脳に効いていないようです
このまま目も耳もダメになってしまうのか
何も打つ手はないのでしょうか

耳は補聴器買えばいいのかな
目はどうしたらいいんだろう
ブログ更新は携帯で何とかできるけど、いつまで続けられるか

仕事復帰ともう一度ダイビングしたい
無理なのかな


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退院したけど

昨日退院しました

昨日は家に着くなり爆睡
今日は朝から頭痛でずっと寝てます

金曜日に耳鼻科で検査をしたところ、やっぱり右耳が悪化しててほとんど聞こえなくなってました
左もちょっと悪くなってて不自由
テレビは何を言ってるか分からないし家族とコミュニケーションとるのもなかなか大変

ふらつきも相変わらずで、立ち上がって歩くより這っていく方が安心
昨日はトイレの中で転んじゃった
やっぱり手摺りが必要だな～

ご飯はおかゆ
夫が作ってくれてます
おかずはブレンダーでつぶしたもの
お手間かけます

自分でできることは自分でって思うんだけどなかなか・・・

喉が渇いたから冷蔵庫まで行こうとしてもあちこち触りながらでないと行けない
お茶を出してコップを出してという一連の動作がうまくいかない
コップに注ごうとしてもはみ出す

爪も切れなくて夫に切ってもらいました
なんだか情けなくなっちゃう
やる気も失せる

なんとかならないかなぁ

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リハビリお休み

動けない

昨日はすごく体調よかったのに

耳鳴りが強い気がする
体を起こしているのが辛い
目を開けているのがイヤ

リハビリ休んじゃった

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退院したいけど不安いっぱい

いざ退院といってもこんな状態で大丈夫なのかなぁ

いまだにおかゆ＆裏ごしメニューしか受け付けない私
物が二重に見えてフラフラするのにどうやって作ればいいんだろう
夫は「俺が作るよ」て言ってくれるけど大丈夫かなぁ
赤ちゃんの離乳食とか買おうか
瓶詰のやつ

トイレはどうする？
手すりがないよ
体を支えられないよなぁ
そもそもトイレまで一人で歩けるの？
無理でしょ

階段は？
寝室は３階
リビングは２階
はぁ～
できないよねぇ
リビングにお布団敷いて生活する？

日中、宅配便とか来たらどうしよ
居留守しちゃうしかないな



退院したい


けど


不安いっぱい


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退院するね

相変わらず何を食べても消しゴムみたいな食感
でも味覚は少し戻った
おかゆと裏ごしならなんとか食べられる

右耳は完全に聞こえなくなった
平衡感覚もグダグダ
二重に見えるし一人では歩けない

どっちも脳転移のせい
タルセバが効くかもしれないからこのまま様子を見る
直接脳に対する治療はしない



だったらね


いつまでも病院にいたって意味ないじゃん


退院するね


もうすぐ私の誕生日


その前に退院だ♪


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子宮筋腫が小さくなった

産婦人科を受診した

前回は8㎝だった筋腫が5㎝に小さくなっていた

イレッサを始めてからずっと生理が止まっていた
どうやらそのせいで筋腫が小さくなったらしい
抗がん剤治療をしている人によくあるみたい


産婦人科の先生とは久しぶりに会ったのだけど私のことを覚えていてくれてた


「この2、3ヶ月で急に色んなことがあったんですね。大変でしたね。」


ちょっと涙が出ました


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検査結果

Ｋ医師から検査結果の説明があった

二重に見えるのはやはり脳転移のせいですぐに治るものではないらしい

私の頭の中には小さな腫瘍がたくさん散らばっていて脳を圧迫している

そのせいで聴覚や平衡感覚がおかしくなっている

脳に放射線を当てることもできるけど全脳照射になり副作用に痴呆の恐れがあるからあまりすすめられない

タルセバは脳にも効くという症例があるからこのまま続けて様子を見たい



そうかぁ

タルセバに賭けろってことね

でも、様子見るってどれくらい？

誰かに支えてもらわないと歩けない

長い時間、座っていられない


すごく不自由なんだけどな

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医療用ウィッグを寄付しました

震災のこと、なにかできないかなと思ってググっていて
Ｏｎｅ Ｗｏｒｌｄプロジェクト
というサイトを見つけました

被災地のがん患者さんに医療用ウィッグを贈ろうという取組みです

私はまだ脱毛してないからウィッグを持っていません
だからネットで買ってプロジェクト宛てに送りました

少しだけど誰かの役に立てばいいなと思います


みなさんコメントありがとうございます

今日MRIでした
結果はまだです
どんな結果になるかドキドキ
最悪だとしても何か手だてがあるはずだと思っています

なんとかなるさ

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あんな偽医者に負けるか！

この数日、落ち込んでる
ブログに書こうかどうかすごく迷ったけど気持ちの整理がつかなくて、とりあえず書くことにした
悪口です
もしかしたら後で削除してしまうかもしれない
ブログにはポジティブなことだけ書こうと決めてたんだけど・・・・




二重に見えるのはなぜか知りたいから眼科と脳神経科を受診したいと担当医に言ったら「脳のせいだから治らない」と言われた
二重に見えるようになったのは入院してからで入院後、何の検査もしていない
どうしてそんなこと断言できるのかと言ったら「前回の画像を見て脳による可能性が高いと思った」と言う
具体的な説明はしてくれない

自分は仕事復帰が目標
自分の体が今どうなっているのか把握していないと、どう頑張っていいか分からない
検査して欲しいと言ったら「検査したところで仕事復帰は無理」と言われた



検査もせず可能性だけで断言

患者の目標をバッサリ否定


この人は本当に医者か



入院中の担当医は病院側が決める
入院中だけのつきあいだ

だからこれまでずっとお世話になってきた外来のＫ医師ほど私について詳しく知らないのは当然だ
でもカルテは見ているはず

私の家族の状況、趣味、仕事への思い、治療に対する考え方・・・
Ｋ医師はその時々の私の言葉までカルテに細かく打ち込んでくれていることを私は知ってる



医者は患者を診るのが仕事じゃないの？
病気だけ見ればいいってものじゃないでしょう
病気だけ見てればいいなら医者なんかいらない
薬屋だけいれば十分



患者はわずかな望みに希望を託している
医者にその希望を打ち砕く権利はないでしょう

医者の試験は受かったかもしれないが私はあなたを医者とは認めない


あんたなんか偽物だ



呆然としているところに緩和ケアの看護士さんがきた
担当医に言われたことを話した
悔しくて泣けた
看護士さんは静かに私の話を聞いていた


夕方、Ｋ医師が病室に来てくれた
看護士さんが話してくれたのだろう
Ｋ医師は「眼科と神経内科に予約しました。検査も入れておきました」と言った

担当医から脳のせいで治らないと言われたと言ったら「そんな簡単に切り捨てたら元も子もない。きちんと検査して、後のことはその後考えましょう」と言われた


前向きにならなくちゃと思った

でも

担当医から言われた言葉がずっと頭から離れない
夢にまで見る
眠れない
悔しくて仕方ない


あんな偽医者に負けるか！


気持ちを奮い立たせては落ち込むの繰り返し

自分は意外と弱いんだなと思う

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お花見

車椅子に座るのもリハビリ

理学療法士さんが「公園の桜が綺麗だから」と外に連れていってくれた

病院の入口に公園があって桜の木が何本が植えられている

小さな木なんだけど満開で綺麗だった

東京はこれから雨が降るそうですね

お花見できてよかったな


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ものが二重に見える

入院前から少し目が見えずらくなっていた
近所の眼科では老眼だと言われていた

入院してからは急激にひどくなり、ものが二重に見えるようになってきた

天井の電球もコップも点滴のバッグも家族の顔も体も全てが二重に見える
体を起こしても横になっても同じ
常に二つに見える

片目だと一つに見えるからずっと片方の目を押さえてる
これが結構大変なのよね
丹下段平の眼帯あればいいのに

距離感もおかしくなっちゃって大変
立ち上がる時とか何かにつかまりたいのに手が届かずコケそうになる

それから光が眩しくて仕方ない
日中はカーテン閉めて薄暗くしてる
夜は早々に電気を消して小さい明かりにしちゃう
暗い方が目が疲れないから

担当の先生に何度も訴えてるんだけど「まず食べられるように頑張って」としか言わない
でも言葉の端々に脳転移によるものと・・・
ハイハイ分かってます
自分の体ですからね
脳の治療はあとでもいいと言われてますよ

でも心配なんです
難聴も味覚障害も目も、全部脳のせいじゃないかと
早く何とかしないともっとひどくなって両耳とも聞こえなくなって、目も見えなくなっちゃうんじゃないか
入院してると何だか悪い方にばかり考えちゃうなぁ
いけない、いけない

早く仕事したいなぁ

でもこのままじゃダメだよね
危なくて自転車にも電車にも乗れない
第一まっすぐ歩けないんだから

今日もリハビリ頑張るぞ


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リハビリ前にロキソニン

車椅子に5分も座っていられない

せっかくやる気マンマンなのに頭痛がひどくてリハビリが続かない

体を起こすと頭がガンガンする
頭痛さえしなければもっと頑張れそうなんだけどな

昨日、緩和ケアの看護士さんに相談したらリハビリの前にロキソニン飲んでみたらと提案された
一日１錠までじゃないの？と聞いたら６時間空ければ一日３回まで大丈夫ですよとのこと

な～んだ

薬の袋に一日１回、一回１錠て書いてあったから、てっきり１回しか飲んじゃだめなんだと思ってた
今まで痛くてもできるだけ我慢して限界まで飲まなかったんだよね
痛み止めってさんざん痛くなってから飲むとなかなか効かないんだって
もっと早く相談しとけばよかった


今朝から朝ごはんのあとにオキシコンチンと一緒にロキソニンも飲むことになった

リハビリは9時からだからいいタイミングのはず

これでリハビリうまくいくかな

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病院で投票

来週の都知事選挙までに退院できそうもないので病院で不在者投票した

病院の事務の人が投票用紙とか持ってきてくれた

投票用紙に候補者の名前書いて、黄色の内封筒に入れ、緑の封筒に入れる
封筒は2枚とも糊がついてるから厳重だ


今回の選挙はテレビでもあまり取り上げられなくて候補者の公約とかなかなか情報が入らなくて困った

ＨＰ見たくても病室にパソコンも持ってきてないから携帯で見るしかないし・・・
頭痛いし目眩するし

家から新聞持ってきてもらったけど、マニフェスト全部書かれてないし


困った


でも100％じゃないけど私なりに理解して納得して決めたつもり

無事投票できてよかった


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今日からリハビリ

理学療法士さんがきた

今一番辛いことや困っていることを聞かれた

耳鳴りがする
頭痛がする
体を起こすと頭がくらくらする
ベッドからたった10歩のトイレ往復で息が切れる
何かにつかまらないと歩けない・・・etc


無理せずにベッドに横になったままできる運動からはじめましょうということになった

で、試しに足の曲げ伸ばしとか、上げ下げとかやった


ふぅ


たった2、3分なのにものすごく疲れた

お試しなのに


ちゃんと歩けるようになるのかなぁ

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早く退院したいな

入院以来、毎日娘達が病院に来てくれてる

ちょうど春休み
昼頃来ては夕方までずっといる

何をするわけでなく、ただひたすら漫画を読んだりテレビを見たり宿題したり・・・

私はほとんど寝てるんだけど

ありがとうね

毎日、バスに乗って電車乗って歩いて、、、

大変でしょうに


早く退院したいな


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