キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『全身性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&2匹のチワワに支えられて。

【 アクテムラ・副作用の疑いで15人死亡 】

2009-03-28 | キャッスルマン病のこと。
【 アクテムラ・副作用の疑いで15人死亡 】





先日、姉からメールが届きました。

「新聞でアクテムラの記事読んだよ。凹んでない?」と。


その日は朝から4回ほど洗濯機を回したりなんだりラジバンダリ(←古いっっ!)で忙しく、

まだ新聞を読んでいなかったのですが、

何新聞の記事かを聞くと、「朝日新聞」との事。

どちらにしても我が家は読売新聞を取っているので、

「後で家事の手が空いてからネットで調べてみるね~」なんつって、

お昼近くになってから調べてみたら出てきたのがこの記事でした。

 
『リウマチ治療薬の副作用の疑いで15人死亡』
   http://www.asahi.com/health/news/TKY200903170345.html
                                        by asahi.com

記事によると、

『アクテムラ(トシリズマブ)』を製造・販売している「中外製薬」が、
アクテムラを投与した約5千症例の患者のうち、
薬との因果関係が否定できない死亡が15症例あることを明らかにした。
 
『今年2月までの10カ月間に、
4915症例のうち221症例で「重篤な副作用」があり、
死亡の15症例は因果関係が否定できないとされた。』


とありましたが、内容自体は、

他の薬の副作用とたいした違いはないとも言われていますが、

念のため注意して下さいねっていうような事だと思います。



薬についての副作用情報や副作用頻度、薬の使用実績などが

中外製薬のアクテムラのサイトに更新されているので

詳しい内容についてはコチラで確かめられます。


『中外製薬のアクテムラのサイト』
   http://www.chugai-pharm.co.jp/hc/act/home/
 
 

わたし自身は、

ステロイドだと効果が薄くて、アクテムラに切り替えた結果

体調が安定しましたし(もちろん自己管理にも充分に気を遣いましたが)、

免疫が低下して感染症などに感染しやすいという点ではステロイドと変わらないものの、

その他の骨粗しょう症やムーンフェイス、緑内障・白内障などの重篤な副作用では、

今のところステロイドより安全なんじゃないかなと思えるのです。


とは言ってもまだアクテムラ暦が3年程度なので、

今後の長期服用でどういった結果が出るかはわかりませんが、

費用も高額療養費でなんとかやりくりしてますし、

ダンナ様がリーマンしてくれている間は、そんなに心配も要らないかなと。


あくまで心配なのは、『免疫の低下による感染』という点で、

コレだけは自分で出来うる限りの対策をきっちりしていかなければと

改めて思いましたが。 


つ~事で、姉からの「凹んでない?」との問いには、

「この記事を読んだからと言って今さら凹む内容ではないよ。」
という答えを返したのでした。



今回の記事を受けてアクテムラのサイトを訪問して、 

『2009.3/17現在のアクテムラ登録患者数』を見たら、

対象期間2005.4/11~2009.2/15
キャッスルマン病患者のアクテムラ使用者数・272例


だったのに対して、

対象期間2008.4/16~2009.2/15
関節リウマチ・4915例
他関節に活動性を有する若年性突発性関節炎・117例
全身型若年性突発性関節炎・252例


と、キャッスルマン病患者の使用者数は少なかったです。(患者数自体が少ないんだけど。)


これには、キャッスルマン病の場合は2週間に1度の投薬が必要なのに対して

リウマチの場合は4週間に1度でいいため、

通院回数や経済的な負担が少なくて済むからという理由もあるのかも知れませんね。



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13 コメント

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副作用 (pooh)
2009-03-30 18:37:35
何の薬にも副作用はつきものですよね(≧ヘ≦)

私も週1のビタミン剤大量投与ですが、多少なりとも副作用ありますf^_^;

保険がきかないので、町の助成金の対象にもならず、投与をやめると見事なくらいに麻痺します(┳◇┳)

poohさん☆ (moco)
2009-03-30 23:59:54
どもども、mocoです。 

特にアクテムラはまだ新しい薬で、
いい意味でも悪い意味でも未知の可能性を秘めているから
自分の体の変化には充分に気をつけつつ、付き合っていかなきゃだ~ね。

薬代は高額療養費や確定申告で少しでも取り戻さなきゃね。 
興味津々 (babylon)
2009-03-31 11:17:28
低空飛行の小康状態で推移しっぱなしの自分としては
気になるニュースですね。
いっそ薬を飲まなかったらどうなるか、
試すことが出来れば良いのにと思います。
babylonさん☆ (moco)
2009-04-01 00:28:54
ども、mocoです。 

アクテムラの場合はkitさんのブログに書いてあったけど、投与の間隔を長くしたら体調が著しく悪化するって。

わたしの場合はアクテムラ様様だけど、まだアクテムラを使っていない方達にとっては悩めるところだとお察しします。

>いっそ薬を飲まなかったら・・・・・

今のわたしには恐ろしい言葉です。想像しただけでも怖いわ。
はじめまして (さかい)
2009-04-07 08:31:38
札幌在住です。キャッスルマン病になって約3年になろうとしています。アクテムラは投与歴2年です。つい最近まで血液検査の結果を見てからアクテムラだったのですが、結果が安定してきており、次回からいきなりアクテムラということで、時間が短縮されました。点滴の針も圧負けしないものが出てきた見たいで、時間短縮に役立っています。北海道大学病院第3内科(血液内科)受診です。どうぞよろしくお願いします。
さかいさん☆ (moco)
2009-04-07 23:00:06
ども、mocoです。 

前回頂いたコメントにはメールで返信していますが届いておりますでしょうか?

まだまだキャッスルマン病の患者さんでアクテムラを使う方は少ないですが、わたしはさかいさんとだいたい同時期に発症して、ちょっとだけ早くアクテムラを使い始めたみたいですね。

アクテムラも慣れてくると最後のフラッシュを含め1時間半くらいで投与が終わるようになると思うので、そしたらもう少し時間短縮になりますね。 
はじめてコメントします。 (キョンキョン)
2012-05-06 14:19:06
昨年キャスルマン病とわかり、10月からアクテムラ治療を始めたら結構早くCRPなどの数値が正常になり現在3週間に1回の投与です。IR-6は高いままですが…体調はよく今まで通りの生活が送れてます。 アクテムラ治療の間隔をどれぐらい迄空ける事ができるのでしょう?一生アクテムラ治療は、続けていかないといけない!と先生には言われていますが、お金もかかるし仕事も休まないといけないし、長期間投与の副作用も気になるのですが…
キョンキョンさん☆ (moco)
2012-05-18 00:07:19
ども、始めまして。mocoです。 
亀レスになってしまってごめんなさいっ。

キョンキョンさんはアクテムラの治療を始めて約半年で投与期間を延ばせたんですね!
私は期間を延ばすのに怖くて5年もかかってしまいました。

体調が良いのは何よりですね☆
投与スパンの延長については、今のところ私が聞いてる範囲ではキョンキョンさんと同じ3週間に1回ですね。
私も今年の3月から3週間に1回にしたんですけど、血液検査の数値と体調が良かったら、来年から4週間に1回にしようと主治医と話しています。
なので、キョンキョンさんも主治医とよく相談して伸ばせるようであれば試してみると良いですよ☆

ただ前例が余り無いですし、投与スパンを長くしすぎて濃度が薄まりすぎると抗体ができてしまってアクテムラが効かなくなる可能性もあると思います。
ま、その辺は先生とよく相談して決めてください♪

長期間投与の副作用は同じキャッスルマン病の加療方法の中でも
アクテムラはステロイドや抗がん剤より遥かに少ないと思いますよ。

ただ、どの治療でも言えることだけど、免疫が低下するので日和見感染には十分に気をつけないといけないですよね。

キョンキョンさんはまだキャッスルマン病になって日が浅いし現在の体調も良いとの事なので、うっかり健常者と同じような感覚でいると日和見感染で痛い目をみるので、マスク・手洗い・うがいをしっかりして身体を休める時間をとるなど心掛けておいたほうが良いですよ~。
アクテムラ (10年生)
2013-09-25 09:42:14
初めまして。昔は先生も副作用が怖くて勧めませんでした。今の先生は年齢からも炎症による他への影響を考えると治らずとも抑えたらと言われます。昔ステロイド使用した時精神的とか副作用がありとても慎重です。経済的にも。
10年生さん☆ (moco)
2013-10-06 15:44:17

ども、初めまして。mocoです。 

10年生さんという事は、私より2年も先輩ではないですか!

私が始めた当時、

他のキャッスルマン病の患者さんの話しを見ると、

やはり未知の薬の副作用の心配をされて

先生も患者さんも共に敬遠している方が多かったですよね。

長期的な使用による副作用においては

アクテムラは実績がないのだから、

正直、今でも不安に思う事はあります。

今はいいけど将来的にはどうなんだろうって。

でも、まずは今を生きていられるので、

アクテムラにして良かったなって思いますね~。

少なからずステロイドよりは副作用は少ないですし。
(今のところ)

経済的な不安はなくならないですけどね。(汗)

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