キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『全身性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&2匹のチワワに支えられて。

22冊目のアクテムラ手帳

2018-05-31 | キャッスルマン病のこと。
あー、早い!
もう5月も今日で終わり!
明日から上半期最終月に突入!

年齢を重ねるごとに
月日の速さを
身に染みて感じる今日この頃。

私のアクテムラ手帳も
早いもので
22冊目に突入しました。



正確に言うと
アクテムラ体調チェック表。

バージョンが変わっておりました!

従来の縦型ではなく
横開きになっております。



21冊目ボロボロ💦
そして汚いっ💦

新しい体調チェック表、
ちょっと
コンパクトになりましたね☆

新バージョンのノートも
約1年分の記入欄があるので
たっぷり使えます。😊


記入方法が
少し変わっていました。

以前は曜日が空欄でしたが
今回は月曜スタートで印字済み。

貧乏性の私は
1行でも無駄にしたくないので
曜日欄を修正テープで
全て空欄に戻すという、
手間も暇もかけた上に
金も掛かってんじゃねーか、
逆に!と言う
本末転倒な事をしでかしましたが、(笑)
私が納得した上で行っているので
これでイイのだ。 byバカボン

「からだの状態」欄に
新たに「SpO₂」という項目が
増えていますが
これは
血液内科を受診する時に
指先にクリップみたいなのを
軽く挟んで計測する
酸素飽和度を指します。

家庭で酸素飽和度の
計測機器を持っている方は
そうそう居ないと思うのですが、
少なからず我が家には
ございませんので
致しません。 by米倉涼子


「注射部位の異常」
という欄もありますね。

以前は
「皮下注射した部位の異常」
でした。

制作サイドに意図は無かった
と思われますが、
点滴か皮下注射かに関わらず
記入しやすくなったと思います。

点滴だって
青アザが広範囲に及んだ
とか、
痛みで腕が上がらなくなった
とか、
何度も針を刺し直した
とか、
書いておきたいですものね。


皮下注射の場合は
注射した部位にチェックを
入れる事で
より視認しやすくなっています。

現状キャッスルマン病は
皮下注射の対象ではありませんが
いつか
自分で皮下注射出来る日が来ると
嬉しいですね♪


アクテムラの投与形態にチェック。

今までの体調チェック表は
キャッスルマン病用、
関節リウマチ用、
って感じだったけど、
今回のは
それらに
若年性特発性関節炎も含めた
オールマイティー仕様。

キャッスルマン病と
若年性特発性関節炎は
点滴静注のみと
記載されていますね。


治療中の旅行についての
注意事項。


さらに
皮下注射を飛行機に
持ち込むための証明書も
付いてます。

皮下注射をされている方は
飛行機に乗る際、
アクテムラ手帳を
取出しやすい位置に忍ばせておくと
安心ですね。😄

アクテムラ手帳は
キャッスルマン病や
アクテムラを知らない
開業医さんに掛かる時などに
説明する際、
口で説明するより
手帳を見て貰った方が早いので
必ず持参しています。

私にとって大切な一冊です。

体調も
メッチャ書き込みますし、

受診する時に
質問したい事や
処方して貰いたい薬を
書いたメモを忘れない様に
手帳に貼ったりもします。

病院の友です❤


さあ、
ノートと共に気分も一新!

これからも
病気との共生の日々を
続けていくぞぉ〜!
『闘病』 ジャンルのランキング
コメント   この記事についてブログを書く
« 5月30日(水)のつぶやき | トップ | 転院 ~診察通院と点滴治療... »
最近の画像もっと見る

コメントを投稿

ブログ作成者から承認されるまでコメントは反映されません。

キャッスルマン病のこと。」カテゴリの最新記事