かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中1の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と
本と歌が大好きな高1のみゆみゆを、働きながら子育て中。

名古屋城本丸御殿

2018年11月08日 20時03分18秒 | みゆみゆとの生活
今朝6時、てんかん発作30秒。
ぐっすり寝てると思ってたら急に息が止まってガタガタけいれんし始めて驚いた。
その後は普通に起きられたので、スクールバスで学校へ行かせました。

今日私は、午前中は映画を観に行き、午後は仕事、という予定でした。
ちょっと不安だったけど、ボーッと家にいても仕方ないかと、9時に出て電車で映画館へ。
映画館の最寄り駅に着いたところで、携帯が着信あり。
支援学校から。着信アリ。

かけ直したら、9時半に発作が1分ほどあったということでした。
その後は寝ることもなくそのままいつも通り過ごしているとのことだったので、しばらく様子を見てもらい、
頻発するようならまたお電話ください、ということにしました。

また発作があったら電話しますね…。
映画…。

迷った挙げ句、やはり電話にすぐ出られないとまずいし、映画そのものも楽しめないだろうと思い、あきらめることにした。
縁がなかったなー。残念。

地下鉄の駅で学校からの電話を切り、しばらく考えてた間、目の前には名古屋城のポスターがあって。
なんとなく。



その足で行っちゃった。
奥にそびえる天守閣はいずれ建て替え予定で、もう入場できません。
長いらせん階段、美しかったな。
最後にまっぺん行っときたかった。

手前に写っている新しい建物は、本丸御殿です。
休日は2時間待ちなんだってね。
今日は10分で入れてラッキー。

中は絢爛豪華。


金ぴかなふすま絵の中で、


この親子のひょうに釘付けになってしまった。
いつの世も、母子の愛は同じ。
見てるうちにジーンときてウルウルしちゃった。

そして、


は、はーー
ってやりたくなる。

欄間の彫刻もすごすぎる。

上見てたら口がポカーンって開く。
一人で行ったにしては表情豊かすぎて不審に思われなかったろうか。

お昼になり。
心が開放された気分で、慌てて電車に飛び乗る。
電話はなかった。
そうちゃんはきっと大丈夫なんだな。
午後の仕事は滑り込みセーフで行けそう。
結果オーライ。

とは、問屋が卸さず。
職場に向かう電車の中で、着信アリ。
本日3度目の発作があったので迎えに来てくださいとのこと。

は、はーー
と(いう気分で)電話を切る。
職場に急きょお休みすることを電話し、かかりつけの病院に電話して指示を仰いだ。
病院からの指示で、昨夜から中止したイーケプラをもう一度飲ませ、また来週受診して相談することとなりました。

そして、急いで学校に向かう。
朝から3回の大発作。
そうちゃんは大丈夫だろうか。
薬の作用って大きいんだな。

学校の保健室で、そうちゃんはおとなしく先生と待っていてくれました。
先生に状況聞いて、イーケプラを飲ませ、連れ帰る。

そのあとは、
ビデオ屋さん→自宅→デイ→家で晩ごはん→ピアノのレッスン
という具合に、いつも通りの木曜日メニューをこなせました。
そろそろ寝そうだけど、今んとこ発作はない。

てんかん難しいな。
今回減らしたイーケプラにしたって、半年かけて4段階で減らしてきたのに、最終段階でこんなことになるとは…。
早く発作が落ち着いてほしい。

そうちゃん、しんどいよね。
かーちゃんも、気持ちがフワフワそわそわするよ。

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