かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中1の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と
本と歌が大好きな高1のみゆみゆを、働きながら子育て中。

地元中学生にお手紙を書いた

2018年11月06日 07時37分45秒 | みゆみゆとの生活
昨日は「居住地校交流」で地元中学校へ行ってきました。
そうちゃんと私と、支援校の担任の3人で。
中学校側は校務主任が迎えてくれ、途中、校長や学年主任も見に来てくれました。

今回の交流は、給食。
それからその後、クラスの子ども達の案内で学校内の見学をしました。

事前に私が作って中学校に渡したものを以下に紹介したいと思います。
文中「そうちゃん」となっているところは、実際には本名で書いてあります。
交流までのしばらくの期間、一年生全クラスの壁に貼っておいてもらいました。



1.
名前:そうちゃん
学年:中学1年生 
学校:特別支援学校に、スクールバスで通っています。
一クラス5~6人の少人数で学んでいます。
<特別支援学校の写真> 小・中・高が1つの建物にいる
<ランチルームの写真> 全校生徒がここで食べる

得意なこと:覚えること。人の名前や場所をよく覚えています。 
苦手なこと:待つこと。「わからない」時や、待ち時間が長い時に動き出してしまいます。
好きなこと:スケジュールを書くこと、バランスボールに乗ること。
嫌いなこと:トマトが嫌い。急に大声で話しかけられるのが嫌い。

2.
そうちゃんは、「知的障害」と「自閉症(じへいしょう)」があります。
・知的障がいとは
 「我慢する」
 「話をきく」
 「気持ちを伝える」
 「計算する」
これらが苦手で、普通の人よりゆっくりとわかっていく。
今わかることは、3才~4才くらいの内容。

・自閉症があると・・・
 「いつもと違う」ことに不安になりやすい。(はじめてのことが苦手。)
 人との「やりとり」が難しい。(会話を楽しむこと、目を合わせて話すことなど。)

3.
そうちゃんと関わるには?
・人が好きで、関わりたいと思っています。
・目が合わなくても、聞いてるし、よく見ています。
・嬉しい気持ちをうまく表現できないけど、人に声をかけてもらうことを喜んでいます。

Q.同じことを繰り返し言ってくる時は?
A.そのままオウム返しして返してあげて下さい。
(例:「ももたろう!」「桃太郎?」「ももたろう!」「桃太郎見たいんだね。」)
延々と同じことの繰り返しでも、本人は喜んでいます。

Q.急に走り出した時は?
A.危険がなければ見守って下さい。
   飛び出すと危ない時は、「止まって」と声をかけて止めてください。
  
Q.一緒に何かするには?
A.字を書くことにハマっています。
紙に、言う通りに書いてやると喜びます。
「1、おきる 2、あさごはん」のようなスケジュールを書きたがります。
また、やることがはっきりしていればお手伝いも好きです。
「これ片付けに行こう」「一緒にナフキンを畳もう」など、手を取って一緒にやってみてください。

Q.嫌がることは?
A.そうちゃんのペースを最初から無理に周りに合わせさせようとすると、不安定になってしまいます。
慣れれば静かに座ってることも可能になります。

Q.大声を出して暴れてる時は?
A.自閉症の子どもは「いつもと違う」ことに恐怖に近い不安感を感じます。
そしてその不安をうまく伝えられず、周りの説明も理解できません。
そうちゃんも、思ったことと違ったり理解できないことが続くと、大声を出してひっくり返って怒りだすことがあります。
これが「パニック」です。
パニックは強烈な不安感から来ているものなので、叱ったり脅したりすると余計にひどくなります。
気持ちがおさまるまで、静かな場所に移して見守ることが大切です。

「皆さんいつもありがとう。これからも、よろしくね!」



結構みんな、読んでてくれたみたい。
やはり事前学習があるとないとでは全然違う。
中学生だから、そう積極的に近づいてくることはないのだけど、廊下にいた子ども達が「きたきた!」「そうちゃんだ」と言ってくれてるのが聞こえました。

給食も、「おかわりください」とクラスの子に頼むことができ、その子がもらってきてくれました。
先生方も前回よりは慣れた様子で、そうちゃんが「クッピーラムネ!!」と連呼するのを、「おおー、ラムネ好きなんかー」と気さくに話しかけてくれました(これは校長)。
家に帰ってから、「そうちゃん来たよ」とお母さんに報告してくれた子もいたみたい。

居住地校交流、支援学校の子が地元校と交流できる制度ですが、ほとんど利用している人はいません。
うちの学年もそうちゃんだけ。
もう少し、双方の学校が積極的になってくれるといいのになーと思う。
これだけ障害者雇用が言われてる時代。
通常級の子たちも、いずれ障害者と働く日が来るかもしれない。福祉系、医療系の職に就く子もいるだろう。家族に障害のある人がいたり、できたり、あるいは自分が障害を持つことになるかもしれない。
そうちゃんだけでなく、みんなのために、交流は必要だと思うんだ。

だから、頑張って行こうと思う。
交流に行くのは疲れるし気も使うし「歓迎されてないんじゃないか」って気が重くなったりもするけど。
(障害児のお母さんで「もう心が折れちゃった」と交流をやめてしまう人が多い。その気持ちもめちゃめちゃわかる。)

10年後、20年後の未来のために、行くのさ。
きっと何かにつながるよね。
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8 コメント

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すごい。 (年長ママ)
2018-11-06 21:53:38
初めてコメントします。
みゆははさんの努力は真似できません。
読んでいて、なるほどこのように説明したらいいのか、と参考になりました。

保育園のお母さんに自閉症を説明をしても、
『大したことない大丈夫、大袈裟』
『毎度、何でもない会話で凹まれて、何もゆってないのに……絡みにくさを感じる。。』
っという具合に、煙たがられてしまうのですが、みゆははさんも、そんな日を、乗り越えての今……という感じでしょうか?
私もー。 (草ばたけ)
2018-11-06 22:27:34
交流に心おれた人です。私には無理でした。
みゆははさん、すごいね。
家族にすら自閉症の話はスルーされてしまってもういきるのが辛いです。
みゆははさんは家族にすら理解されない日がありすか?
私も!!! (3歳たんぽぽ園)
2018-11-06 22:41:00
自閉症ですって、なかなか分かりあえなくて辛いです。政治家にでもならない限り、啓発って難しいことだと悟っています。


そんな母を、少しでも優しく救ってくださる、ボランティアさんだと信じています。
素敵です (いつも花まる)
2018-11-07 00:36:26
初めてコメントさせていただきます。
うちにも自閉息子がいます。

大変なこともおありかと思いますが、
明るくそうちゃんに向き合っていて、
大変なことも全力でぶつかって笑顔に、喜びに変えていってるそうちゃんママさんが素敵です。そして私の目標です。

そうちゃんママさんみたいに、自閉っ子育児を楽しめるように私も息子のいいとこをどんどん見つけたいと思いました。
ブログ楽しみにしてます。
ありがとうございます (みゆはは)
2018-11-07 20:37:04
年長ママさま
コメントありがとうございます。
そうちゃんの場合、保育園時代からだいぶ目立っていたので、さすがに「大丈夫、気にしすぎ」と言う人はほとんどいませんでした。
どちらかというと、気の毒そうな顔をして言葉に詰まられてしまい、気まずかった覚えはたくさんあります。

基本的には本当に仲の良い人にだけ話していました。
中には「大変だね、よく頑張ってるね」と泣いてくれた方もいて、なぜか私の方がもらい泣きしたことも・・・。そうちゃん3歳の時でした。
それもこれも、今となっては思い出です。

草ばたけさま
居住地交流を、「針のむしろ」「完全アウェイ」と表現される方が多くいます。
私もそう思う時もあります。
自己満足だろうが何だろうが、自分の中で理由付けして納得しとかないととても行けません。それに賛同してくれる人がいるから、なんとか行けてます。

家族の理解についてですが、やはり全てを共有するのは無理だなーと思います。
母親とそれ以外の人では子どもと接する濃さが違うし、母はよその子を見たり知らず知らずのうちに比べちゃって落ち込んだりする機会も多いです。
「病院に行く」「薬が変わった」「参観に行ってきた」などはなるべく共有していますが、精神面の受け止めなどは、あまり期待しすぎてもお互い辛くなるのかなーと思っています。
同じ境遇のママ友と話したり、相談員さんに聞いてもらったり、全く違う事で気分転換したり、そういうことが必須だなーと、最近ますます思うようになりました。(ワンオペ育児が続いてるので;)

あまり抱え込まないようにしてくださいね。

3歳たんぽぽ園さま
障がいのある子を育て、泣いたり笑ったりしながら一緒に生きていくことは、しんどいけどやりがいも大きいです。
まだ育児は途中ですが、自閉症育児をしてきた一人の母として、まだ小さいお子さんを育ててるお母さんのお力になれれば、と思ってます。
というかボランティアは楽しいのですよ~。
子ども達、大好き。無条件に、どんな子でも。
こんなおばちゃんでも相手してくれてありがとう、っていつも思ってます。

いつも花まるさま
自閉息子さんの子育て、毎日お疲れ様です。
私は「デキル主婦」ではなくて、凹んだり、やる気ゼロで昼寝したり、家事もサボりがちです。
そうちゃんを大事に思っていて可愛くてたまらないけど、それでもイライラして怒鳴りつけたりずっと話しかけられるのに疲れて無視したりすることもあります。
そんなわけで目標とされるような人物ではないのですが、ブログを通じて何か参考にしてもらえたり共感していただけることは、とても嬉しいです。

読んでくださってありがとうございます。
今後もよろしくお願いします。
ありがとうございます (年長ママ)
2018-11-07 21:36:10
みゆははさん、ありがとうございます。

冷静かつ的確にアドバイスを下さり、焦りのような、ジタバタしていたメンタルが落ち着いて、すべての言葉が、身体にストンと入っていきました。
障害ある子の中で、うちの子がどのくらい特性が強いのかというのは、私にはあまり分からないけれど、明らかに健常の子の中では、特性が目立ちます。
『大したことない大丈夫大丈夫』というのは、かける言葉に迷うときの、気休めだったり

または
『うちの子だって色々あるのに○○さんばっかり』という親としての葛藤が感じられることもあります。
そうゆう人には、障害のことなんて話しても、なに一つ分かりあえないと思うので、あまり近づかないようにしています。

貴重なアドバイスを下さってありがとうございます。明日からまた、頑張れます。
お疲れのところ、余計に疲れさせてしまってごめんなさい。

ゆっくりお休みください。
ありがとうございます! (草ばたけ)
2018-11-10 14:52:26
勢い余って、つらい気持ちまでぶつけてしまいました。すみません。
でも、受け止めて冷静にアドバイスくださったみゆははさん、ありがとう。
居住地校交流は、アウェイでしかありません。。まだ少し立ち直れずにいます。

ですが、だからといって、
うまく交流できている人を否定したり、悪口を言っているわけではないのです。

それだけは、言わせてください。

私と子どもには、合わなかった。
辛い荷物が、増えるだけでした。
だから、私はやりません。
無理やりに、やりなさい頑張りなさいと引っ張られる事ではないと思います。

でも、居住地校交流に対して、何も否定は、していません。
だから、行ける人に行ってもらえればいいと思います。
ただ、それだけなんです

うまく交流できている、清須市内の目標と言えるべき方々が、他の障害児たちの分も、様々な想いを伝えてきてほしいです。

そして、家族に限らず、障害児親子にどう声をかけていいのか分からないような人には、何度となく、話して伝えていくこと。
それに尽きるなと思いました。

私も、みゆははさんが目標だけど、できることできないことの分別をつけながら
少しずつ歩んで参りますm(__)m
居住地校交流 (みゆはは)
2018-11-10 22:11:16
年長ママさま
ママさんの中にもいろんな方がいて、難しいですね。
けど、個性が強い子が広げてくれる世界は、想像以上に広くて深いです
これから先、お子さんにもママにも、いい出会いがありますように

草ばたけさま
お気持ちわかりました。
教えて下さってありがとうございます
居住地校交流、しんどい思いをなさったんですね・・・。お察しします。
頑張って行かれたのに、傷つかれましたよね

居住地校交流は、もちろん強制されるものではないし、私自身もむやみに人におススメしたりはできません。
トータルで見て親子にとって負担が大きければ、無理にしない方がいいと思います。

うちが「うまく交流できてる」かというと微妙です。
それに、入りたくても入れないコミュニティもありました。(子ども会とか自治会行事は無理ですしね;)

その時その時選択しながら、無理なく、人と出会っていきたいと思います。
私なんぞは目標にしないで、草ばたけさんの我が道を行ってくださいね~。

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