お風呂で、湯船に髪ゴムがゆらゆらと浮いていました。
「髪ゴム取って」と、声をかけると…
ナント、手を伸ばして浮いている髪ゴムを掴んで、渡してくれました
ヒナはレット症候群。
手を使うという動作はほとんどできず、トイレや食事の介助が必要な子です。
ですが、最近は手を使ってできる事も増えています。
例えば、テレビのリモコン。
チャンネルを替えて欲しい！！という強い意志が働くと、
自分で掴んで持ってきて、手渡します（が、リモコン操作はできません）。
小学校のクツ箱には、自分でクツを持って行き、入れようとします（が、クツ箱にはうまく収まりません）。
帰りの支度の時、教室のロッカーにある自分のランドセルを持ってきます（が、教科書を入れることはできません）。
少しずつですが、明らかに成長を感じられるようになりました
小学校入学時は、ランドセルを背負うことすらできませんでしたが、
今では４教科入った５㎏のランドセルを背負って、
３階の教室まで自分の足で登っていきます。
もうすぐ１０歳
まだまだ成長する姿を見せてくれることでしょう。
レット症候群と検索すると…
『退行』ばかりが大きく取り上げられて書かれていますが、
決してそうばかりではありません。
知的障害って言葉も、当てはまらないと思います。
なぜなら、うちのヒナはしっかりと自分の足で歩き、
部分的でも手を使い、
健常のお友だちと机を並べて、
自分の意志で勉強もしているのです。
あと数年経ったら、（ ）のこともできるようになっているかもしれません
だから…
レットで検索して、このブログへたどり着いたお母さんへ。
いっぱい、いっぱい話しかけてあげてください。
できないことはたくさんあるかもしれませんが、
知的障害ではない、と信じてあげて下さい。
言葉はなくても、きっといつかこの笑顔が返事（言葉の代わり）なのだと、
わかる日がやってくると思います。
ヒナは今日も元気
たくさんの笑顔を使って、お友だちと会話を楽しんでいるようですよ
