障害児スイミング教室 5回目

今日は、しょうちんとしょうちん父の二人でスイミングに行きました。
私は、朝からママさんバレーの試合の日だったのです。

いつも、私は一緒に行っても、プール脇で写真を撮ったり、
他のお母さんとお話ししていたりしていて、着替えも全てしょうちん父がします。
なので、私がいてもいなくても同じなんです。
でも、なんだか心配で・・・。（勝手なもので）

帰宅後、真っ先にスイミングの様子を聞きました。
・腕ヘルパーでなく浮き輪を使用したこと
・最初は、なかなかプールに入りたがらなかったこと
・ボール遊びをしながら、少しずつプールに入っていったこと
・クロールのように腕を使ってボールがあるところに移動できたこと
（しょうちん父の伝授だそう）
・楽しかったこと
以上でした。

今まで、浮き輪で目的のところまで移動できなかったのだけど、
それができるようになったことは、大きな進歩です。
そして、やっぱり「楽しかった」こと。
1ヶ月に１～2回しか行けないけど、少しずつ確実に前に進んでいます。
すごいです。こどもパワー。
しょうちん父もお疲れ様でした。ありがとね。

車いすで転んだ！？

今日は、幼稚園で車いすで遊んでいる時に転んだそうです。
ちょうど先生たちも、見ていなかったようなので
２人乗り自転車とぶつかったらしいです。

迎えに行ったとき聞いて
「えっ？」
すっごくびっくりしました。
車いすが倒れたことなくて、とても考えられなかったんです。
それ以上に心配で・・・。

近くにいた先生がすぐ気づいて起こしてくれたそうです。
その先生が説明しにかけつけてくれました。

先生：「しょうちんは、泣きも叫びもせず「どこも痛くない」と言っていました。」
母：「そうですかー。その時、足はどのようになってましたか？」
先生：「ベルトをしていたままだったので、車いすから落ちることなく、そのまま浮いている状態のようでした」
母：「足は、何かにはさまれたとか、そういうことはなかったでしょうか？」
先生：「なかったと思います。横からぶつかっているし、車いすが倒れたときには、足は浮いている（座ったまま）状態でしたので。」
母：「そうですか。分かりました」

という会話をしました。
起こってしまったものはしょうがない。

でも、本人が「痛くない」といっても、しょうちんの足は痛みを感じない。
だから、足の状態を細かく聞きました。
それによって、足のどの部分に注意して観察するかがわかります。
また、先生方も
「しょうちんのお母さんは　足が心配なんだ」
と思ってくれるでしょう。

今日は、大事に至らなかったことに感謝して、そのまま帰りました。
後日、しょうちんには足の感覚がないことを、もう一度伝えておこうっと。
（そのほうが、うまく伝えられるでしょうー）

帰りの車の中で、しょうちんは、
「はじめてだからびっくりしたよ」と何故か嬉しい興奮気味に話します。

母：「何していたの？」
し：「○くんと△くんの乗った自転車を追いかけて遊んでいたんだよ」
母：「そっかー、一緒に遊んでいたんだー。じゃ、ぶつかってもしょうがないねー」
し：「びっくりしたよー」
母：「でもさー、怪我したら、しばらく幼稚園お休みしないといけないから、気をつけてね」
し：「うん、分かった♪」
母：「○くんと△くんの自転車は転ばなかったの？」
し：「うん、僕のだけ」
母：「そうかー。○くんも△くんも怪我しなくてよかったねー」
し：「うん。おもしろかったんだー。」

と、こんな会話をしました。
やっぱり、男の子。どんどん動きや遊びが激しくなっていきます。
車いすが転んだぐらいで、「ギャーギャー」言っていたら
普通の幼稚園通えないよね。

初めての経験なので、びっくりしました。
でも、幸い怪我がないようで良かったです。

最近のしょうちんは、いろいろな説明を上手にしてくれます。
「助詞」を上手に使えるようになったなぁーと感心します。

公園で・・。

今日は、幼稚園が午前中まででした。
天気が良かったので、幼稚園のお友達と公園でお弁当を食べることに

福井市美術館にある下馬公園。
そこには、滑り台や乗り物などの遊具があります。
でも、どこかの幼稚園の遠足で約100人ぐらいの園児がいて、遊具は貸しきり状態。
個人で来ている親子は、私たちも含めて10組ほど。
みんな、とてもとても入り込める隙はありません

今回は乗り物はあきらめて、昔の電車が飾られているので見ていました。

そうすると、遠足できていた幼稚園の女の子が、私たちのところに来て
私に、しょうちんを指差して
「かわいそうね。本当にかわいそう」といいます。
「どうしたの？足が悪いの？交通事故？」
と聞きます。

私は、「かわいそうなことはないよ」といいます。
でも、私の返答を聞きたかったわけではなく
「かわいそう。かわいそう」といって、行ってしまいました。

かわいそう」といいたかっただけなんだろうな。
その場に一緒にいたお友達が
「結局、子供に説明してもわからないものねー。大人にだって難しいしね」
といいました。
そういえば、私ってば説明しようとしてました。
「かわいそうではないこと」
「足が悪いわけではなく、動かしにくいだけだということ」（ちょっと無理ある？）


こういう時、何て答えればいいんだろう。
子供たちは、どう言えば分かってくれるのかな？
簡単な言葉で、納得して、「なーんだ。」って思ってくれるには。
これから、もっと聞かれるだろうな。

しょうちんは、どう思っただろう？
しょうちんもお友達も「何言ってるの？」って顔してた。
車いすに乗っていることは「かわいそう」ではなく
しょうちんや周りのお友達にとったら、「自然」なんだもの。

でも。
でも、でも、やっぱり公園では「はがゆい」思いをするのです。
好きな遊具に自由に乗れないことが・・・。
私も14kgのしょうちん、何度も乗せてあげれない。
気持ちはあっても、自分の体のことも考えて、すっごく葛藤するんです。
公園で遊ぶのが大好きな私。
でも、しょうちんを何度も持ち上げる自信がない私。
遊ばせてあげたい。でも・・・。
この繰り返し。

車いすスポーツもいいけど、子供らしい遊びもさせてあげたいなー。
これには、人的パワーが必要。
遊具に載せる補助してくれるような遊び場あったらいいなー。
何かいい方法ないかなー。というか助っ人いないかな？

最後に・・・
女の子とのやりとりに、気持ちもやや沈みましたが
そんなことで、沈んでいたら前に進めないような気がして。
これから、こういうことを重ねて、どんどん前にいくぞぉぉぉ！
でも、「車いす」＝「かわいそう」という考えの人が多いのも現実。
そうでないと思えるような人がどんどん増えていって欲しいな。
たくさん案はあるんだけどなぁ

ハンドサイクル サイクリング♪

８日の日曜は、楽しみにしていた「ハンドサイクル　サイクリング」
しょうちんは、前日から調子がわるかったのですが、
・めったにないイベントだし、
・申し込みもしてあるし、
・お弁当も注文してあるし
と行く理由を並べて、見学だけでも・・・と出発しました。

大会主催の「福井県ハンドサイクルクラブ」代表の方の挨拶
後援の「アダプティプワールド」代表の方のハンドサイクル説明
をしっかりと聞いたしょうちん。
お顔がね、「乗る気マンマン」になっています。

新しそうなブルーのジュニア用のハンドサイクルに乗ることになりました。
みなさんの協力で、何とか「しょうちん用」に調節してもらい


ヘルメットをつけて、すぐサイクリングロードに出発。
少しは、練習すればいいのに・・・。と母は思ったんだけど。

サイクリングロードは、北潟湖を周るコースで3.7kmあります。
私は持参した愛用の「折りたたみ自転車」で、
しょうちん父と、ボランティアのお姉さんは、「歩き」
障害者普及体験教室でいつも一緒に遊んでくれる会長さんは「車いす」
で、一緒についていきます。
しょうちん御一行といった感じでしょうか。


しょうちん、最初は「ヨタヨタ」としていたし、
コーナーは自分で曲がれなかったのに、
次第にスムーズに進み、コーナーも曲がれるようになりました。
早いですね～。子供って。

と、少し調子に乗ってきたところで「お昼ご飯」
一度、休憩所に戻り、お弁当を食べました。
お弁当も子供用を注文していてくれていて、
しょうちん、「くまさん弁当」大喜び。
たくさん食べました。（風邪じゃなかったのかー？）

そして、昼からはみんなで一斉にサイクリングスタート。
もちろん、しょうちん「やる気　極強」


午前中に乗ったハンドサイクルに乗り、
同じメンバーに、もう1人女性の補助の方がついて
3.7kmの道のりにでました。

スピードも増し（大人が小走りするぐらい）
ずんずん進みます。（一番後ろだけどね）

すると、途中ですごく「激しい雨」が・・・。
でも、やめようとしません。
補助の女性の方二人が、持っている洋服をしょうちんの頭の上で傘のように
しながら走ってくれました。


「雨で前が見えないよー」と言っただけで、もくもくと進みます。
雨はなかなか止まず、冷たい風が吹いてきて
「手が冷たいよー」と叫びます。
でも、ゆっくりでも、しっかりと前へ前へ進みます。
ゴールはまだまだ見えません。

雨は降ったりやんだり。
本当に長い長い時間走りました。
ようやく、ゴール手前の赤い橋に着いたとき、
一人のお兄さんを抜きました。

その後のしょうちん、凄いスピードで
一人でゴールへ突進しました。

最年少のしょうちんが、3.7kmという長い距離を約1時間かけて
帰ってきたので大きな拍手をもらいました。

でも、しょうちんは、それよりも
し：「1番だったよね？」
母：「ううん、1番じゃないよ。気持ちは1番だけど」
し：「一人、橋の上で抜いたよね？勝ったよね？」
母：「そうだね。抜いたね。凄かったね。勝ったね」
そうなんです。
最後まで完走したかった訳ではなく、誰かに勝ちたかったんです。

こんなに我慢強いしょうちんを見たのは初めて。
泣き言ひとつ言わないんです。
私だったら、泣き言だらけだっただろな。

最後まで走れたのにも感動したけど、
泣き言いわなかったことは、もっと感動しました。
また、「ウルウル」です。
本当は、ゴール直前も「ウルウル」だったんだけど。

すばらしい体験をありがとうございます。
たくさんのスタッフの方や参加者の方がいてくださった
お陰だと思います。

こういう感動は、家族だけではできないです。
来年もあるといいなー。
このサイクリングロードも周りの公園（ハミングロード）もすっごくいいです。
ロケーションも何もかもおすすめ。

滋賀小児外来 （１０月）

月に１度通院する滋賀県立小児保健センターに行ってきました。
今回は、滋賀で１泊してリハビリと、２ヶ月に１回の泌尿器外来受診です。

しょうちん、
「幼稚園お休みするのは嫌だー」
「僕は、滋賀に行かない。幼稚園に行く」
「幼稚園、大好きなんだもん」
と、言って涙ぐみます。
とっても嬉しい言葉。子供らしい自然のこと。
でも、たくさん遊ぶ約束をして行ってきました。

【５日】
12:40～　泌尿器受診
尿検査・・・悪化なし
先生も「いい状態ですね」と言ってくれました。
よかったぁー。
尿検査・・・といっても、ドキドキなんです。
次回の受診で「膀胱検査」の日程を決めることになりました。
検査・検査って「試験」みたいにドキドキです。
これって、ずぅっと続くようです。
上手につきあっていこうね。

13:50～15:30　リハビリ
右足お膝の状態が、少し良かったようです。
ただ、左足首の硬さを指摘されました。
装具をつけて立ち上がりや歩行器での訓練は、
家でしていない（本人の希望優先してお休みしたの）のに良い状態でした。
メリハリになったかな。
お家では、「立ち上がって座る」訓練をするようにと
自分で車いすに乗れるように練習することになりました。

【６日】
10:30～　小児科総合外来
少し前から、咳や鼻みずなどの風邪症状がでていたので
受診しておきました。
胸の音は悪くないようなので、
咳と鼻水のお薬処方してもらいました。

11:20～　リハビリ
前日と同じ内容をこなしました。


風が強くなってきたので、早めに帰りました。
片道2時間半。
帰ってくると、ほっとするのか「クラクラ」します。
私も、しょうちんの風邪を少しもらったみたいです。
明日一日休んで、日曜日の「サイクリング」本調子になりますように・・・。

何だかお天気悪そうだけど、あるのかな？
しょうちんの体調も絶好調になりますように。
やっぱり少し元気ない　しょうちん・・・。