「かわいそう」という言葉

先日、親戚が集まった席で、一人の叔父さんが、
「しょうちんは、賢いなー。本当に賢い。
でもなーかわいそうやなー。本当にかわいそうやなー。」
と私に言います。
私は、全然そんなことないですよーと思いつつ
「はぁー」と言葉を濁しながら
「何とかやってくれると思います。大丈夫です」
何が？？と思いつつ意味不明の受け答え。。。

すごく印象に残ったやりとりでした。
こういう時、何て返すといいんだろう？？
私のよく知った人ならば、「かわいそうなことは全くないよ。ちょっと移動には不便なときがあるだけだよ。」って言うかなー。

夜にしょうちん父とこの話題をした時、
かわいそうと思って欲しくないけど、そう思う人も多いのが現実社会
あまり気にせずいこう！でも、本当にかわいそうではないのにね。
かわいそうの基準が違うんだろうなー。
穏やかに話しました。

3年前、親戚の叔母さんに同じ「かわいそう」を連呼されたことがありました。
本当にしょうちんのことを考えてでてきた言葉だと思います。
でも、その頃の私には悲しい言葉でした。私はかわいそうな子を産んだんだっっとしかとれなくてたくさん泣きました。
今思えば、感傷的だったなと思います。

言葉って本当に難しい。
相手の状況によって、同じ言葉でも傷つけてしまいます。
私は、そういうこともしょうちんの存在にによって教えてもらえました。
いなかったら、恥ずかしながらずーっと知らないままだったかもしれません。
しょうちんにまた感謝してしまいます。

「かわいそう」ってあまり使いにくい表現ですね。
ただ、本人の前では話して欲しくないなー。
もう、いろんなことが分かるようになってきたし。

しょうちん、中耳炎かなー。耳が痛いと叫んでました。
さっき、とんぷく飲んで、ようやく寝ました。
明日は、幼稚園はお休みして耳鼻科に行きます。
痛くても「幼稚園行きたいー」らしいです。
これは、「かわいそう」でいいかな？

電気をつける

暗くなると電気をつけます。
必要のない時は、無駄がないように電気を消します。
これもしょうちんにもできることです。
でも、家の中の電気のスイッチはとても高いところにあります。
幼児が立って、背伸びして届くか届かないかという高さのような気がします。

なんとかならないかなぁーと思ってました。
すると、通販で幼児でも届くスイッチで便利グッズが・・・。
これはいいっ！と思い購入して取り付けました。

写真で見えるかな。
下のほうにお月様とお星様があって、お月様を引っ張ると電気がつきます。お星様を引っ張ると電気が消えます。
力もいりません。
しかも暗いところでは、お月様とお星様がうすく光ります。
しょうちんも大喜び。
暗い時間にお家に帰ってきたら、しょうちんが家の中の電気をつける係りになりました。

これは、しょうちんに限らず、幼児向けだけど、充分ユニバーサルデザインだと思います。
もともとのスイッチの部分は、猫の手になってて、指でなくても手で軽く押すだけなんです。指に力を入れにくい方にもおすすめです。
価格は高い（1000円ぐらいだったかな？）けど、とても満足してます。
なんか商品説明みたいだけど、小さいことでも自分でできること増やしていきたいなー。
生協にもよく似たもの売ってます。

次は、家の中での手洗いです。スペースも狭くて頭を抱えています。
清水さん、どうかいい案ないですかー？
あと、開き戸の開け閉めもできないかな？
誰かいい案あったら教えてくださいー。

すこーし福祉の勉強（３年前の話）

しょうちんが1歳頃、少しずつ障害というものを受け入れる時がきました。
それまでは、入院・手術・検査で目前のことを処理するだけで、いっぱいいっぱいでした。
その頃に障害？　福祉？って　とか　車いす生活ってどんなもの？と思いました。
病気や症状というものから生活するということに視点が変わったのだと思います。
しょうちんは足が不自由でも、生活する物を合わせれば、日常生活を便利に送れるはず。もちろん私の介助も少なくなるはず・・・。

車いすの生活・足が不自由な人の生活ってどう過ごしているの？
家では？　幼稚園では？　学校では？
細かい便利グッズはどんなものがあるの？
公的補助制度はあるの？
どこに聞けば、簡単に分かるように説明してもらえるの？

疑問がいーーっぱい。
もちろん、ネットでも調べました。
役場の福祉課にも聞いてみました。
でもね、説明も福祉の単語もよくわかりません。

なので、福祉の基礎を勉強することにしました。
本を読んでも記憶ができないので、素人でもとれる福祉系の資格取得を目標に。
今後、住宅改修が必要なので「福祉住環境コーディネータ」にしました。
まずは3級から取得し、1年後に2級も取得しました。
福祉や福祉建築や医療用語のほんのサワリの部分ですが、少し理解できるようになりました。
住宅改修や福祉用具もいろいろとありましたが、基本的に大人向けなので、子どもの・・という視点はなかったです。あるわけないかー。
何かいい情報はないかと福祉住環境のネットワークや福井のNPO「ふくふくネット」にも加入し、可能なときは勉強会に参加しました。

そして、これがきっかけで　人の紹介の紹介でボランティアの内○さんや　ボードやスロープ作ってくれた清水さんと出会うことができたのです。
そのつながりの経緯もいつか紹介したいなー。
了解もらってから・・・.

すこーし福祉用語の勉強を通して、福井の福祉関係の人たちと出逢えたことが嬉しかったです。
福井の病院に行ってないので、情報もなかったのです。

しょうちんの毎日

なんか、日記というより紹介が主なブログになってます。
一通り終わったら、日記になると思います。

今日は、しょうちんの毎日を。。。
興味があったら読んでね。

○7時10分～7時15分　起床　なかなかおきません。必ず大きい声で「おはよー」といいます　
○7時15分～8時10分　リハビリ１　ボイタ法という方法を私が病院で習い行います。本人は気持ちいいらしい。足のむくみとれるんですよー。もう1年半続けてます。
○8時10分～8時30分　朝食　しっかり食べます。おかずが少ないと駄目だしが・・。
○8時30分～8時50分　身支度　うんちやおしっこも。
○8時50分～9時10分　幼稚園へ　車で送ります。しょうちん眠そう・・・。
○9時15分～14時00分　幼稚園活動
○14時00分～14時30分　自宅へ　途中　魚屋さんやパン屋さんによることも
○15時00分～15時30分　お昼寝　しない時もあります
○15時30分～16時30分　自由遊び　楽しく?遊びます。たまに私も一緒に。
○17時00分～18時00分　リハビリ２　長下肢装具をつけて立ち上がり、伝い歩き練習し、ラビット（立位訓練車）にのり、お料理のお手伝い。上手ですよー。
○18時30分～19時30分　夕食　ほとんど私と二人。寂しいらしいです。
○20時00分～20時30分　風呂　結構力いりますよー。もちろん私がいれます。
○20時30分　　　　　　就寝　もう少し早く寝れるといいな。

以上が平日の過ごし方です。時間はもちろん理想時間。毎日うまくはいきません。
前年の音楽教室は、本人の希望より続けています。
月曜がヤマハ。水曜はＪ短大。

今はこんな生活のリズムです。
でも、たまにはリハビリサボって、お外で遊びますよー。
天気いいと外で遊びたいものー。（私が？）
写真は、お庭にある砂場（砂のかたまりともいう）です。義母が用意してくれました。
ダンボールの上に座っています。何もかも砂だらけになりますよー。

幼稚園の気持ち対策②（半年前の話）

昨年の秋頃から、遊びボランティアの方ができました。
できるまでの道のりは、いずれ紹介しようと思います。

理由は、
①公園や施設で私と二人で遊ぶのが厳しくなってきたこと。
②家族以外の人にも抱っこや移動をしてもらえるようになること。
（幼稚園気持ち対策として）
です。

①は、体重も重くなるし、私の体力がもたないのです。日常生活でもいろいろな場面で抱っこすることが多いです。せめて遊びの場面は、少しでも誰かの協力が欲しかったのです。
②は、しょうちんは限られた人にしか抱っこさせませんでした。私がいると離れて行動しませんでした。生まれて2年半は、入院・手術などで寝たきり生活が多く看護生活だったからだと思うのです。まず、家族以外の人に慣れないと・・・。

すごくかっこいい同年代の女性　内○さんです。
しかもＰＴさんの資格ももっていて、子供専門病院で働いていたこともある方です。
週1回ぐらい、家にきてもらったり、スポーツセンターいったり、雪そりもしました。
しばらくして、抱っこしてもらっても全く嫌がらないし、内○さんと二人で違うところも行けるようになりました。
私も内○さんの遊び方や応対もすごく勉強になりました。
すごく心強かったし、私一人ではできない経験もできたので本当に有難かったです。
この出会いも幼稚園への気持ち対策になったかなーと思ってます。
本来持っている子供の順応性もあると思いますが・・・・。

写真は、ラビットという立位訓練用具です。こういう用具の紹介もいずれしようと思います。場所は健康スポーツセンター。