ゲノム情報と差別

R6.8.20「ゲノム情報による不当な差別等への対応の確保（労働分野における対応）に関するQ&Aを公表しました」（https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_42269.html）が出ている。「ゲノム医療推進法に基づく基本計画の検討に係るワーキンググループ」（https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/other-isei_210261_00008.html）のR6.7.22「ゲノム情報による不当な差別　難病の事例から見える課題」（https://www.mhlw.go.jp/content/10808000/001278396.pdf）p12「生命保険に加入する際、未発症時であったものの、原因遺伝子保有を理由に、加入を断られた」とあるが、R6.5.22金融庁「ゲノム情報による不当な差別等への対応の確保 （保険会社への対応要請）」（https://www.mhlw.go.jp/content/10808000/001255901.pdf）は徹底されているであろうか。R5.6.16公布・施行「ゲノム医療推進法」（https://www.mhlw.go.jp/content/10808000/001183502.pdf）（https://www.mhlw.go.jp/content/10808000/001183506.pdf）第14条「生命倫理への適切な配慮の確保」、第15条「ゲノム情報の適正な取扱いの確保」、第16条「差別等への適切な対応の確保」は重要なポイントと感じる。ところで、「障害者総合支援法の対象疾病（難病等）」（https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/hani/index.html）は今年度から369疾病（https://www.mhlw.go.jp/content/001184976.pdf）になり、対象となる方は、障害者手帳を持っていなくても 必要と認められた支援が受けられる。一方で、「難病患者の就労支援」（https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/koyou_roudou/koyou/shougaishakoyou/06e.html）について、R6.5.20NHK「難病患者を障害者雇用率の対象に 患者団体が就労支援へ請願書」（https://www3.nhk.or.jp/news/html/20240520/k10014455151000.html）が報じられている。「難病患者さまとご家族向け 支援ガイドブック 」（https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/2024/04/20240401_shien1f.pdf）で示されるように、今年度から福祉・就労等の各種支援を受ける際に使える「登録者証」の発行が始まっており、障害者雇用対策（https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/koyou_roudou/koyou/shougaishakoyou/index.html）としてもっと進められないものであろうか。「生活のしづらさなどに関する調査（全国在宅障害児・者等実態調査）」（https://www.mhlw.go.jp/toukei/list/seikatsu_chousa_list.html）には難病患者も含まれているが、難病患者に対する偏見・差別があってはならないように感じる。例えば、「障害者に対する偏見や差別のない共生社会の実現に向けた対策推進本部」（https://www.cas.go.jp/jp/seisaku/kyouseishakai/index.html）では議論されないであろうか。