ダイブマスター(潜水道)兼温泉ソムリエマスター(温泉道)が行く!

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第6回がん患者大集会

2010年12月19日 | がん患者大集会


第1回開催直前に家族が末期がんと分かって東京から一人参加したのを思い出す。
がん患者が立ち上がり現在のがん医療への流れを作った記念すべき大会だった。
第2回は、東京NHKホールにて行われ、東京なので友人とともに参加した。
第3回からしばらく様子見していたが、3年ぶりに今年の参加となった。

今年参加しようと思った理由は、シュウさんのお見舞いもかねたかったからだ。
1ヶ月ほど前にシュウさんが夢に出てきた。
そのシュウさんは、やせていて大丈夫か?と目が覚めてから考えた。
しばらくブログを見ていなかったので確認すると、
CT画像が掲載されており、厳しい状況であることが分かった。

脳転移から完寛したシュウさんは、患者にとっては希望の星そのもの。
がんの勢いが増してはいるようだけど生きて欲しい。
生きて今後のがん医療の行く末を見守ってほしい。

大集会に参加すると切実な患者の声が印象に残る。
がん以外にもたくさん病はあり、戦っている人たちがいる。
その人たちが自分らしく生きられるような社会を作っていく必要がある。

病気のことをオープンにしても大丈夫な職場の雰囲気作りや、
大集会でも意見が出たが、企業が病を抱える人に配慮した制度を設立し、
また制度があるなら、制度そのものを積極的に適正に運用してほしい。
傷病手当金請求に関して企業が全く知らないのには驚く。
総務、人事担当者などは是非勉強してほしい。

障害者雇用枠はあるが、がん患者は障害者ではないので障害者手帳はない。
長期に及ぶ死と隣り合わせの病などには、何らかの行政の補助があればと思う。
働き盛りの患者には、雇用の喪失は大きな問題。

今回行政関係者の参加は、ほとんどなかったようだが、
厚労省のお役人の方々、是非患者の声を聴きに来てほしかった。
初心忘れるべからず。
がんのことをじっくり考えた1日だった。



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【比較】がん患者大集会第1回と第2回

2006年04月03日 | がん患者大集会
あちこちのブログで議事録がアップされているので、詳細はそちらをご覧頂くとして
すいません。) ※ 以下はRFL資料集にリンクがあります。

第2回がん患者大集会(その1)
第2回がん患者大集会(その2)
第2回がん患者大集会(その3)
第2回がん患者大集会(その4)
第2回がん患者大集会(その5)

議事録以外で運営面などの比較検討をしてみました。

<合言葉より>

第1回 「がん難民!そんな言葉をなくしたい!!」
第2回 「最後まで患者を見放さない医療のために」

第1回目の合言葉は、故三浦先生、佐藤さんがずっとおっしゃっておられた言葉です。
抗がん剤スペシャリスト平岩先生の著書にもよく出てくる言葉です。
「!」も3つついてますから、「がん難民をなくしたい」という
非常に強い意志を感じます。
そして、がん難民をなくすために、情報センターの設立が要望されました。
今年の秋には、その情報センターが国立がんセンター内に設置されるようです。

第2回目の合言葉は、ようやくがん難民減少の方向へ世の中が動きつつある中、
その患者たちを最後まで見放さないような環境作りをということだと思います。

<第1回アンケートより>

・入場前に並ばせるより座席指定にしてほしかった。
  → 指定席になりましたが、結局寒い中並ぶことに変りありませんでした。
    指定席を取るために並ぶのでは、結果は同じでした。
    運営側には、手間暇かかりご苦労かと思いますが、
    数時間前に整理券の配布などあれば寒い中待つことはなかったのではと思います。

・スライドで話をされる時は、スライドを長時間流してほしい。
  → 今回第1回目よりもさらにスクリーンが小さいために、
    1階席ですらスクリーンのスライドの文字が見えませんでした。
    せめて基調講演のスライドは、pptを8分割くらいで配布物にしてもらえば
    じっくりと拝見することができたのになと思いました。

・テープレコーダーを持ち込むのはOKにしてほしい。
  → これは、第1回、第2回ともに場内アナウンスなどはなかったように
    記憶しています。持ち物検査もなかったので、録音した人いたかもしれないですね。
    ついでにカメラ撮影については、アウトでした。撮影してる人には、
    スタッフの方から、注意を受けていました。残念。

・禁煙にしてほしかった。
  → 第1回、第2回ともに喫煙所でたばこを吸う方がたくさんおられました。
    ちなみに第1回の基調講演は、京都大学福島先生でしたが、
    「公共の場でのたばこの追放が遅れている」と訴えておられたのに、
    会場で喫煙OKですから、まったく呆れました。
    そして、案の定アンケートに要望としてあったので、
    これを踏まえて第2回は、完全に禁煙になると思っていました。
    ところが今回も喫煙OKでした。
    第3回目の開催は、是非とも禁煙でお願いしたいです。
    私達が公共の場からのたばこの追放を促進すべきと思います。

・プレス関係者と一般参加者の入口を分けてほしかった。
  → 分けられており、スムーズだったと思います。

・会場に募金箱を置いて、アメリカのように資金を草の根から集めて少しずつでも
 問題解決に役立ててほしい。
  → 募金箱設置されていました。有意義に使ってほしいです。

・相談できるところか質問をうけるところがほしい。
  → 場所を設けて、集会前と集会後に相談会が儲けられていました。
    遠方から来られる方などにとっては、非常によい機会であったと思います。

時間があれば、続く・・・かも。
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第2回がん患者大集会各社報道

2006年03月28日 | がん患者大集会
毎日新聞
http://www.mainichi-msn.co.jp/science/photojournal/news/20060320k0000m040059000c.html

読売新聞
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/gantowatashi/20060320ik01.htm

ほとんどの新聞では、共同通信の文章をそのまま掲載していましたが、
上記2誌は、自社の記者による独自の報告となっています。
特に読売新聞はアメリカの「患者ナビゲーター法」を例に出し、
医療を動かす患者の力として、がん患者大集会のことを書いています。
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第2回がん患者大集会資料

2006年03月28日 | がん患者大集会


結構な資料でした。紙袋で渡された以外には、患者会の資料が
置いてあり、興味のあるやつはどうぞとなっていました。

Tシャツは、無料ではありません。寄付代わりに会場で購入しました。
残念ながらサイズがLしかなく、Lを購入しました。
病院で着てもらおうかな。



資料の中で特にJPAPの小冊子「がんの痛みと治療」シリーズ3冊は、
大変参考になる良い小冊子でした。

今年は、ノバルティス・ファーマがメモとペンを提供していました。
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3月19日(日) 第2回がん患者大集会

2006年03月21日 | がん患者大集会
3月19日(日)渋谷NHKホールにて第2回がん患者大集会が行われました。
当初1人で参加する予定でしたが、急遽患者支援プロジェクトの皆様と一緒に
参加させて頂くことになりました。
寒い中、長蛇の列に並びましたが(患者さんには少し酷だったかも?)、
そこそこいい席に座れてよかったです。

一つ残念なことは、この場に第1回を成功させた佐藤さんと三浦先生が
いらっしゃらないことでした。佐藤さんの奥様が来られていましたが、
愛用のカメラを携えた佐藤さんのお写真がスクリーンに映されました。
きっと会場には、佐藤さんも三浦先生も来られていたことと思います。

NHKががんサポートキャンペーンと称して、色んな番組を提供してくれていたので、
会場で忙しくボランティアとして働いてらっしゃる方のお顔に
見覚えのある方が多数いらっしゃいました。
実行委員、ボランティアスタッフの方々、ご苦労様でした。
そして、ありがとうございました。



白ジャンパーがボランティア、黄色ジャンパーが実行委員の方のようでした。
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