それぞれの夏休み

子どもたちの夏休みが始まって１週間（長男君は１０日）になりました。
長女は毎日いつもと変わらず学校へ行き大学受検へ向けての補習です。
次女と長男君は、朝ごはんの後夏休みの宿題を済ませて後はまったり過ごしています。
母は、ご飯の準備に明け暮れています。
一日３食、母一人なら食べなくてもすごせますが、育ち盛りの子どもたち・・・。
でもついついスーパーのコロッケなどに頼ってしまっていますが・・・。
明日は次女と長女、それぞれの通院があります。
来週は、長男君を支援してくださるヘルパーさんとの打ち合わせと長男君の東京への通院。
そして１年生だけどなぜか高等専門学校の体験入学（長男君の強い希望です）。
次の週には教育センターで発達検査をしていただきます。
なぜか一日おきに予定が入っています。
長男君の行動援護、さていつ使おうか？

あしたは・・・

誕生日です。
この歳になるとあまり嬉しくないけれど、親が歳をとるのと同じように子どもたちも成長していきます。
長男君、ご飯がいっぱい食べられるようになりました。
次女は、少しずつ一人で出来ることが増えています（初めてのことには抵抗が強いですが・・・）。
長女は受験生、合格すれば親元から離れていく・・・。

大好きなバンドがあります。
そのバンドが２０年以上前に「ＬＯＯＰ」というレコードをリリースしました。
１０代後半から４０を越える今までそのレコードに励まされて過ごしてきました。
残念ながらＣＤにはなっておらず、レコードプレーヤーもなくなったので、そのレコードを聴くことは出来ませんが、メロディーを思い浮かべながら歌詞をつぶやいたりします。
１０代の頃心ときめかせたバンド。
メンバーはそれぞれの場所で活躍しておられます。
初めてあったときの彼らの年齢はとっくに過ぎてしまったけれど、素敵に歳を重ねておられるメンバー。
私もそんな歳の重ね方が出来れば・・・。
今でも憧れです。

支援者さんとの懇親会

なかなか夜のお付き合いができない子育て世代ですが、久しぶりの懇親会に参加してきました。
福祉、教育、そして先輩お母さんのお話を聞くことが出来て、少し息抜きも出来てうれしかったです。
許してくれた旦那に感謝です。
自閉症に始まり知的障害や認知症の話まで幅広く話題があって、参加してよかったな～。
旦那には（もう就寝済みですが）ちょっと遅くなってごめん。

以前ヘルパーで認知症の方々の介護に関わらせていただいていた自分、そして今は、知的障害がある広汎性発達障害があること知的に問題の無いアスペルガー症候群の子と定型発達（？）の子どもと共存（親が育てられているかもしれない）している自分。

施設も高齢化が始まっているとのこと。
自閉症や知的障害を持った子どももいずれは高齢化していくんですよね。
その時親はいないかもしれない。
だから支援者と安心して任せられる支援機関を大切にしていかなければならないと思ったひと時でした。

先週末から

先週末は、長女の学校の文化祭でした。
毎年見に行っていますが、なんとなく３０分ぐらい見ておしまいといった感じ、今年もそうでした。
長女は、クラスの模擬店の手伝いが少しだけあったそうで、あとは時間をもてあましたと・・・。

月曜日の海の日は、次女を寄宿舎に送りに青森へ、長男君も一緒。
長女は家でまったりと久しぶりの休みを過ごした様子。
進学校３年の長女、今年は休みのたびに模擬試験。
ほとんど休みが無くて、もちろん夏休みも毎日学校です。
御疲れ様・・・。

火曜日は夏休みに入る前の最後の日（母が一人で動ける貴重な一日）、長男君を学校に送ってから弘前へ、長男君の小児慢性特定疾患の継続の手続きの書類を頂に行って、その後八戸市内のかかりつけのクリニックへ次女の紹介状（ガングリオンが出来て、それを取ってもらうため）をもらいに、その後は長男君の迎えと長女の迎えと一日動き回っていました。

そして今日（夏休み突入）は、長男君を連れて八戸で小児慢性特定疾患で御世話になっているクリニックへ、循環器の専門の先生なので、学校から来た心電図要検査のお手紙を持っていきました。
今、長男君の胸にはホルダー心電図（一日はかれる心電図）がついています。
なんだかな～毎日子どもたちの通院に右往左往している感じ・・・。

ちなみに土曜日は、以前かかりつけの先生から頂いた紹介状を持って次女のガングリオンの相談に八戸市内の整形外科へ（母だけで）。
でも、注射で抜くだけじゃなかったら大きな病院に行ったほうがいいとのことで、夏休みに入っても通院の嵐は収まりそうもありません。
長女も眼鏡変えたいと言っているので眼科行きです。
長男君の東京への通院も・・・、あ～。

長男君の参観日

昨日は長男君の参観日、協力学級で授業を受けていました。
思ったほどうるさくなく結構いい感じ。
協力学級での授業が、いつもこんな感じだったらそんなに負担でもないのかな～といった印象でした。

その後、学年主任と担任とお話し合いをしてきました。
中学３年間でどの様にしていきたいか（個別の指導計画にも関わってきます）。
長男君のことを学年全体の生徒にどのように伝えていくか。

一歩進んだかな～。
毎日頑張っている長男君、君は偉い。

芸術鑑賞？

今日長男君の学校で芸術鑑賞がありました。
迎えに行った時、車の中でいつもの会話。
母「今日楽しかったことは？」
長男君「全部」
母「じゃあ今日しんどかったことは？」
長男君「芸術鑑賞の和太鼓」
母「え？イヤーマフは？」
長男君「持って行かなかった」
頭がガンガンしたとのこと、でも連絡帳には、先生のお言葉で「楽しんでいました」と？
担任にしんどいって言えない長男君です。
さあ学校にどう伝えるべきか？
明日は、参観日です。

学校祭

昨日今日と次女の学校で学校祭がありました。

昨日は、前日祭、ＰＴＡバザーの準備のお手伝いをしながら、子どもたちのステージ発表を見て、夜はは、寄宿舎主催の花火大会を見せて頂きました。
昨年は、１年生でおどおどしていた次女。
２年生になった今年は、とっても輝いていました。
それは、同級生もみんな同じ。
成長したんだな～。

今日は一般公開の日でした。
自分たちの授業の中で作ったものの販売や、喫茶、抹茶やさん、そして、放送や、受付などの裏方、御弁当の販売と、どの生徒さんも頑張って自分の仕事をこなしていました。
もちろん次女も。
今年もホールに飾る灯篭の絵を描かせてもらいました。
私は、ＰＴＡバザーのお手伝いを少しだけ。
みんなみんな御疲れ様。
有難うございました。

校長先生からのお呼び出し

今日長男君の中学校の校長先生よりお呼び出しがありました。

クラスメイトへの長男君の障害をどう伝えるかの相談。

イヤーマフを協力学級で使えていない長男君。

母が強制的に学校からお呼び出しがかかるであろう行動に出ました。

本人に協力学級に置いて欲しい本人に関する本を持たせました。

もちろん障害名も書いてある本です。

担任より「世間に知らせてもいいのか？」との問い合わせがあり、「いいよ」と返事をしました。

今日、校長先生のお呼び出しがあり、今の状況、クラスメイトへの伝え方を話してきました。

そしてそれ以上に学校の先生方に長男君の身体的、感覚的特長の共通理解を求めて話は終わりました。

これで少しは前に進めればいいのですが・・・。

「ぼくもう限界かもしれない」

先日協力学級に行ってどう？と聞いたときの長男君の気持ちです。

支援学級での帰りの会では「よかったことしか言わないようにしているの」と言う長男君、果たして学校にどう伝わっている？

テンションは上がりやすいけど・・・

長男君、御薬をとある事情でストップしてからもうすぐ３週間。
テンションも上がりやすいし、集中することが困難だし、常動行動もあるけど、一人の教室だから頑張っていられるのかな～と思っています。
これが三十数名の教室で一日を過ごしているんだったらもうとっくに学校に行けなくなっていたかもしれません。
親の判断でやめたお薬、「普通」の長男君に戻ったわけですが、私にそうさせる様な判断をさせた担任は、どう感じているんだろう。
不注意も、薬を始める前に戻っているし、夏休みまでもつかな～。子も親も・・・。
一番頑張っているのは長男君、偉い！

長男君初めての外出（余暇活動）

今日は、ある研修会の本人さんとして長男君が参加しました。
朝から連れて行っていたので、飽きてしまった時間もありましたが、本人さん参加の演習時間にはしっかり参加できました。
初めて会った方と短時間ですが親のいないところで一緒に過ごせたこと、そして自分の要求を伝えることが出来たこと、公共交通機関を使って移動して自分の要求を満たしたこと、成長したな～と。
周りでサポートしてくださった方々に感謝です。

研修会

今日は、研修会でした。
スタッフとして参加しましたが、とても有意義な時間を過ごすことが出来ました。
成人になられた方の親御さんのお話は、とっても身にしみました。
知的障害と知的が無い自閉症の親として、考えなければいけない課題がたくさんあることを教えてもらいました。
明日は、実習があります。
長男君も協力者として本人さんが参加します。
やっと今日長男君向けのスケジュールを作って長男君にわたしました。

もう一つ、明日は次女のソフトボールの試合の日です。
応援に行けないのが残念です。
でも、自信があるようで、不安を口にしません。
応援には行けないけど、頑張って！
自分でお昼の御弁当も買いに行かなきゃ行けないけどもう大丈夫だよね？

テンション高～い！

長男君、休薬してから２週間。
服薬前の長男君に戻りました。
まだ自傷は、始まっていませんが、テンションが高い！
常に音を出している、声だったり、足をバタつかせたり、物をたたいたり・・・。
ひと時もじっとしていられない様子。
昨日は、地域の特学の学習会。
一人で学校のみんなを仕切っていたと連絡帳の記載。
リーダーシップがあるとも・・・。
でも違うような。
一人ずつせりふが決まっていて、そのせりふ通り（練習通り）にならなかったから勝手に（自分の練習して覚えていた）予定通りに進めたかっただけ。
予定通りじゃないと不安だし、落ち着かない。
テンションも上がっていただろうし、知らないところで落ち着かなかっただろうし、せめて予定通り、練習した通りにしたかっただけ・・・。
さすがに昨夜は体温高め、今朝まで続いてしまいました。
疲れると体温が上がる長男君、頑張ったんだね？