MIKIの戦う毎日

兼業子持ち主婦MIKIのネタみたいな毎日

動かなきゃいかんか

2011年12月16日 | 家族
 愚息退院決まったのに

 旦那は冗談かもしれないけど、よく離婚っていう
 私も流したりしてきた

 だけど昨日
 話の中で「6年後離婚とか決めるとか?」と言い出した
 楽しそうに


 私の反応を面白がっているのは分かってる
 だけどそれがどんどんむなしくなる


 風呂あがったら、旦那が布団ど真ん中でねてた
 仕方ないから愚息の布団でねたけど


 朝になって私がいないことに「あれ」っていったけど
 考えているうちにだんだん怒りがわいてきた


 いつも離婚とかいって、私の反応楽しんでる。自分から離れないだろうと言うこともあった
 なんなんだろう?私がしがみついてこの生活が維持っていいたいわけ?私はここまでバカにされているの?


 朝からいいましたよ
 毎回毎回離婚離婚って脅されてからかわれる生活がいやだ
 浮気も私がかまわないから、っていったよね。全部私のせいなの?もう愛もないなら離婚するからちゃんと弁護士とかいれてらやろうよ
 どうせできないだろ、みたいにバカにされるのにも疲れた


 旦那は「勝手にしろ」と仕事にいった

 私のほうが離婚っていってると。自分はケンカのときとかに離婚っていってないはずだと
 いってないよ!つか、日常に言われるのが嫌なんだけど!


 もう離婚したほうがいいのかな
 完全にバカにされているよね
 旦那にしたら、冗談でいってんのになんなの?しかも朝っぱらから。だったら好きにしたら?俺が離婚したいわけじゃない、MIKIが希望してんだから。そんな考えだろう


 いくらいっても、私が悪いなんだよね
 もう疲れた

 愚息のためにどうしたらいいんだろう
 やっぱり離婚しかないのかな

退院決定

2011年12月15日 | 家族
 愚息の退院が決まりました。
 先生と話しまして、次26日入院予定。だけど検査次第でまた入院が伸びる可能性も言われました



 とりあえず本人大喜び


 荷物を少し持って帰ってきました
 明日は昼御飯にファミレスといっていたし

 しかし忙しくなりそうだ

年末に向け

2011年12月14日 | 私のこと
 愚息、外泊して帰って行きました
 昨日の夜は行きつけのとんかつ屋で唐揚げを食べ、朝は牛乳とヨーグルトのみでしたが昼はハヤシライスを食べました

 治療で白米を食べることが不可能になった愚息(味覚障害と嘔吐誘発。人によって症状は違うので一概には言えない)
 だけど、元々ご飯は大好きなんだよね。だから最近は昼ごはんのみ米飯可にしてもらい、白米が出るときはふりかけとか使って頑張って食べています。食べても半分以下だしエネルギー量が増えてるわけじゃないし、昼は麺が多いんで大したことないけど、それを自分で決めたのがすごいと思う(私がいない間に栄養士さんが来て希望したらしい)

 で、今日もハヤシライスを作ったはいいけど、ご飯は半分以下
 だけど「ルーおかわりしていい?」といってルーだけ食べました
 かなり食べましたよ
 炭水化物、ってか糖質はお菓子で補ってるけどね

 まあでもすげー!!

 夕飯はガストへ
 愚息はピザを注文

MIKI:「無理しないでね」
愚息:「大丈夫」

 抗がん剤終わって2週間近くたってるせいか?
 ピザを6割以上(1切れもらった&はじっこは元々食べない)食べました。コーンスープも全部、ポテトもつまみました!!

 すげー!!
 
愚息:「ママ、コーンのピザってあそこ(いつも注文するピザハット)にないの?」
MIKI:「あると思うけど。なけりゃ自分でトッピングすりゃいいんだよ」

 トウモロコシ大好きなんだよなあ・・・・

 帰院後准教授がきました

愚息:「金曜日退院できたらさせてください!!」

 こないだの話(2011年12月12日「一時退院見込みと治療計画」参照)を聞いて、土曜日退院だったら児童館行事に行けないと思いこんだ愚息、別の先生に週末は外泊で、っていったらしいんだよね
 だけど「だったら金曜帰ればいいじゃん」って私に言われ気付いたらしい。バカめ

准教授:「ん?多分できるんじゃない?結果次第だけど」

 よく食べたことをほめられ、元気な愚息(まあデーターが悪くてもさほど症状がある子どもではないけど)
 准教授が帰った後

愚息:「ママ!明日採血なの。決まったら明日帰る!!」
MIKI:「アホかお前は!学校は!!(金曜授業です)」
愚息:「先生に来てもらえばいいじゃん」

 お前は・・先生になんちゅー態度。来てもらえるだろうけど、できれば病院のほうがいいんじゃないか??

MIKI:「とにかく結果次第!いうこときかなかったら退院させない!」
愚息:「えーっ!」
MIKI:「それより宿題は!勉強は!ずっとモンハンやってるんじゃない!やらないならマジで3DS逆パカする!」

 丁度ここで元の小学校から電話。教材のことなんだけど話がてら

MIKI:「とにかくやらないんです・・・」
先生:「じゃあ漢字50問テストも入れておきますよ。80点で合格点でこないだ2回目のテストをしたんです。やっと全員できたんですよ。みないい感じで勉強してるんで、6年になった時大変だからやるよういってください」
MIKI:「すみません、お気づかいいただいて。あまりにもひどいなら3DS逆にたたむっていってあるんですけど」
先生:「もし80点取れないなら、僕が預かるっていってください(笑)」

 早速いう。ちなみに今の副籍校の担任、学年一緒だったこともあり愚息は相当怒られたらしくよく知っている。担任って聞いてすげーショック受けて訪問の担任から「怒られないようにすりゃいいじゃん」って至極まっとうなこと言われてたっけ

愚息:「なんでっ!」
MIKI:「そうでもしないとやらないでしょうが!!あんた学校戻って落ちこぼれたいの!!」
愚息:「やんなきゃダメ?」
MIKI:「やらなかったら本気でやる(逆パカ)からね!先生に預けるのとどっちがいいの!!」

 多分今の副籍の担任、4年の時の担任から色々聞いてるな
 そうでなくても結構厳しいと評判だし(でもいい先生)
 在籍中何迷惑かけたのか怖くて聞けないんだけど・・・。

 治療がすすんでなれたのと、身体は薬で弱ってはいても回復してきてるからどんどん元の愚息になってる
 元気ないときは心配しかなかったけど、反抗期も重なってまあいうこということ逆らいやがって・・・。
 別に勉強が絶対、ではないけど学生の本分忘れてるわ

 本気で3DS逆パカするかな・・・・
 年末に向けそろそろやらないといけないことが増えてる

奇怪

2011年12月13日 | 家族
 病院から電話ってのは怖い
 基本ろくなことがない。愚息の場合は大概熱が出たとか輸血の必要とか。あとは書類不備の確認とか

 今日電話がかかってきた
 携帯の液晶に「●●大学病院」と表示された時は真っ青になった
 昨日あんなに結果がいいって先生がいってたのに、もしかして急変した?

MIKI:「もしもし」
先生:「あ、愚息君のお母さんですか?Y(主治医の一人)です」

 ガ━━━━(;゜д゜)━━━━━ン

MIKI:「そうですけど・・どうかしましたか?」
先生:「愚息君ですけど、検査データも大変よろしいようですので、外泊いかがでしょうか」

 (;^◇^)ゞポリポリ
 そっちかよ!!

 まだ薬を使っているので夕方からの1泊
 私も用があったのでいつもの時間に行くといってきった
 だけど心臓によろしくない

 ハローワークに相談に行ってから実家へ


 親父の機嫌最悪!らくらくホンセンターの電話して・・・・。
 怒鳴って電話叩っ切ってる!!Σ( ̄◇ ̄;)!!

 ああ・・この親父を止めるのは無理!!
(なんせ私がこの世でいちばん怖いのがこの親父。間違ったことをする人じゃないんだけど)
 ごめんなさいごめんなさい、NTTドコモの人!!
 私も母さんも無理!!

 用件は愚息のことの話や携帯の設定にいったんですけど
 なんせ親父は愚息の治療が実験台と思ってる。私が望んでる治療なんでいいんだけどさあ・・・。昔の人なんで頑固で(先生にはいってある。万一怒鳴られたら大変なんで)

 まあ報告して話をしてたんだけどね

 親父の話「事実は小説より奇なり」
 今実家にテレビはないです。だけどホントの生活の中で色々面白いって話をして

 私の基本がここです「人の人生は下手なドラマより面白い。どの人もみな主人公なんだ」

 その時愚息の話もしました

MIKI:「愚息も例外なくそうだよ」
母さん:「そうだねえ」
MIKI:「だってさあ・・・。先生方が完全に麻痺してるって」
母さん:「いってたねえ。麻痺されても困るけど」
MIKI:「そりゃ無理でしょ。最初っから教科書や文献からかけ離れてるんだもん」

 まあそんなこんなで迎えに行き、無事自宅にいるわけですが

 モンハン発売以後、私と会話ないです
 いいけどさ


一時退院見込みと治療計画

2011年12月12日 | 私のこと
 愚息のところに行ったら、話声がした
 みたら主治医の一人。愚息の小学校の転校を勧めてくれ、元職場の先輩が「あの先生なら大丈夫」と太鼓判を押してくれた先生だ
(実は旦那の1つ上程度の年齢)

 ついでに話
 今日の血液検査で白血球は9000まで回復(薬使用値なんで正常なわけじゃない)
 白血球を上げる薬を今週半ばまで使い、その後の検査を見ておそらく今週末か来週初めには退院だろうと
 週末の外泊やクリスマスも多分自宅で過ごせると
 で、年末年始すぎて治療したいところだけど、遅くなれば治療期間終了が後にずれるだけなんで、申し訳ないけどクリスマス明けの週にまた再入院して6クール目の治療を開始すること
 で、6クール2週目の治療が予定では1/3なんだけど、ずらして1/4にオンコビン投与としたいと思う。そうすれば1/4朝まで外泊が可能であろうと
 こんな感じでクリスマスや年末年始自宅にいられる方向で治療を考えています、と

 愚息、大喜び
(つか、自覚症状がない分元気さはいつも通り)
 ついでにMRI検査の結果はいつも通り問題ないと(そりゃ何も連絡ないし)
 今回は脊髄を撮影してないけど、次の検査は撮影するそうです
 愚息も造影剤にになれてスムーズなんでだいぶ落ち着きましたね、と言われました
 そして治療も5クール終了して先が見えてきて、気持ちもずいぶん落ち着いたと

 そう
 全8クールの治療のうち5クールが終わったんです(今は回復段階)
 薬物の調整はしているけど、今回は回復も早く良かったといってました

 ってことで白血球低下食は今日で終わり。持ち込みOKとなりました
 早速Lチキ食べたけど吐いた。仕方なくもう一回買って結局Lチキ1個半摂取
 本人最近ミルキーにハマってます
 体重は増えてないけど、最近顔が丸くなってきた(っていってもげっそりしてたのが取れただけ)

 で、もう一人脳腫瘍でシャント入れてる男の子がまた小児病棟に戻ってきました
 そちらは話によるとシャントを少し閉める様子。脳室内の水を全部流しすぎるのもよくないそうです
 とはいえ治療はこちらも順調
(でも多分愚息と同じ治療じゃないっぽい)

 ってことで荷物少しずつ持って帰らんとなあ
 学校も冬休みそろそろだし
 つか、今気付いた。奴め勉強してるのかあ?????
 モンハンのことを日記書いていい、と許可でたんで
「これは宿題なの!」と抜かしてるし

 ここ3日ほど会話少ないし
 なーんかやってることが病気前と殆ど変ってない(病気のことだけだ、違いは)
 髪の毛もだいぶ生えてきました

 また雷落とすんだろうな・・・私

不審者MIKI

2011年12月11日 | 私のこと
 旦那といると、ついつい食べてしまうし歩かない

 昼ごはんはビジネスホテルのランチ
 おいしかったんだけど、野菜が思ったよりなかった

 旦那と愚息はモンハン三昧
 ちょうど愚息がプレイルームにいたんで、そこで二人がやっている間に私はプレイルームを歩くことに

旦那:「なにしてんの」
MIKI:「歩いてんの!」
旦那:「なんで」
MIKI:「カロリー消費のため」

 傍からみたら不審者だったけど、おかげで1万歩歩けたわ

 愚息は元気です
 熱もないし
 薬の副作用が切れてきて、食欲がわいてきてます
 だけど今は白血球低下食(生もの禁止)なんで持ち込み不可(お菓子はおいてある)
 本人は「Lチキ(ローソンのチキン)食べたい」っていうけどあきらめろ

 それと、明日からできるだけ毎食納豆を食べることにしました
 元々納豆は大好物なんですが、納豆って食物繊維豊富(1パック3.3gある)だしいいことづくめ!!
 外食が多いんで、できるだけ豆類を多く取り入れようと思うんですが、他の豆類って料理しにくいし
 ってことで簡単に納豆を常用しようと

 どう変わっていくかな・・・

答えは出ないけど

2011年12月10日 | 私のこと
 愚息ですが昨日の夕方から熱が上昇しました
 寒い、っていうんで熱を測ったら37.9度!本気で個室隔離orクリーンルーム対応を心配しました
 ですがちょうどきた准教授(脳腫瘍化学療法の世界的権威らしい。よくしらん)が
「まあ様子見てこれ以上上がるならまた・・・」
 ってくらいで様子見たら、夜のうちに熱が下降。朝には平熱になったらしい

 えーと・・・
 確かに感染予防のバクタ(各自調べてね)は内服してますけどね
 それにしても白血球数普通の人の20分の1で自己回復するんか?どういう身体してるんだ、愚息は
 さすが小児脳腫瘍百戦錬磨である医師団の感覚をマヒさせた愚息の病状。本気で予想の斜め上だわ・・・・

 今日は朝からモンハン3DSのことしか頭ない様子。もう少し待たせてやろ(鬼)

 さて

 今日で歩き始めて2ヶ月です
 結果ですけど

 体重:-5キロ
 体脂肪:-1.5%
   (10/10比較)

 1ヶ月で2キロしか落ちなかったか・・・・
 体脂肪も思ったより減らないなあ
 まあ食べるとき食べてるから仕方ないのか

 そういえば、昨日のマッサージ師さんが
「冬はチャンスですよ。身体冷たいからあたたかくしようとエネルギー消費しやすくなります」

 へー!!!

 ってことで3DS同梱版を狙って朝並んだヨドバシから歩いて帰宅(旦那は児童館へ行く都合上先帰った)
 今インポート中&iPod初期化してるんですが、終わり次第また歩きます
 つか、10月半ばにおろしたスニーカー底減り早えぇ!!

 ただ、体重の減りは鈍い(ってかまあ理想なんかもしれんけど)割に、ジーンズのサイズが明らかに・・・。
 2ヶ月まで若干小さかったジーンズがちょうどよくて、普通にはいてたやつがボタン留めたまま脱ぎ着できるようになりました
 一番でかいジーンズ(サイズはあってたけどゆとりタイプなんでゆるゆる)がすでにみっともないレベルまででかくなっちゃいました
 まあ戒めにとりあえず置いときますけど

 とはいえまだ「やせたね」って言われるほど外見変わってませんよ
 私の体重じゃ相当減らさないとわからないでしょうね

 Yahoo!のダイエットダイアリーをつけているんですけど、途中で続かなくなる人が多いことに驚いてます
 とくに、私レベルの肥満の人。ってことは挫折しやすいんかな・・・。
 ダメダメ、愚息が治るのを見るまで死ねない!!

 最近は「ぐーぴたっ」とかのこんにゃく使用お菓子とか食物繊維使用お菓子も少し利用しています

 痩せても食事調整は一生だと思っているんで、まだ気長に頑張ります

ひとときの

2011年12月09日 | 私のこと
 さっき書きましたが、愚息の血液データが悪化しました
 白血球400と20分の1以下、しかもヘモグロビン6.8と半分以下になり輸血と外泊不可の連絡がありました

 とにかく病院行こうとしたんですが、身体冷たいし頭痛い。一昨日夜中に痛めた手首も
 そういやマッサージやってないや、と連絡しました


 いつもの人でホッとしましたよ
 で、相談

マッサージ師:「波打った感じないから炎症じゃなく神経伝達系でしょうね」
MIKI:「薬で少し痛みとれたんですけどね。続くなら病院行こうかと」
マッサージ師:「とにかくみてみます」


 つか、1ヶ月近くやらなかったら背中バキバキ。腰まで悪化してた。寒さで悪化が早まるそうだ


 最後の施術で右手をみてくれた
マッサージ師:「ちょっとこっちに力いれてもらえます?」
MIKI:「はい」
 間違いなくマッサージと違う施術。なんだこれ

 ところが終わってびっくり
 内転(ドアノブ回す感じ)しても痛くない!さっきまでずっと痛かったのに!違和感はまだ残っているけど、やる前と痛みが全然違う!
 聞いたらお父さんが整体師でその技術らしい
 ただ、しばらくはいいかもしれないけど、また神経伝達系になんらかの圧迫があれば再発するかもと
 あと、炎症がないからできたことで、炎症あればマッサージそのものが施術不可だったと


 プロってすげぇ!

 愚息のことは辛かったけど、ひとときの寛ぎで少し癒されました
 あと施術後身体暖かい
 ホント毎日通いたいわ

確かに

2011年12月08日 | 家族
 愚息のもとの小学校にいってきた
 裁縫道具の注文してもらえる、ってことで


 今愚息はその小学校じゃない。訪問学級所属の特別支援学校。治療が終われば戻ることにはなっているけど


 去年確かに愚息は変わらないこの小学校で元気にいたはずなのに
 友達の前で私に素っ気なくて、遊びでケガしたり先生方に怒られたり、変わらない生活があったはずなのに

 病気がみな奪っていった

 今の愚息は病気と戦ってガリガリにやせて
 まだ戦いは終わらない。これからホルモン治療もある


 泣いたって変わらないけど
 時々すべて呪いたくなる


 だけど行かなきゃ
 絶望という言葉があまりにも生温い生活だとしても

予想の遥か違うこと

2011年12月07日 | 家族
 愚息ですが、化学療法は5クール目の分は済みましたが、今は白血球が低いため薬で上げている状態です
 それでも白血球は低い。化学療法が進んで血液データ回復がだんだん悪くなっています


 今日たまたま薬剤師の先生がいらっしゃいました
 今週末の外泊はちょっと難しいみたいですが、話してびっくり


MIKI:「(愚息に向かって)外泊許可は本来なら難しいのよ。先生、データ的にはいくつ以上でしたっけ。」
薬剤師:「いや・・・。実は愚息くんの場合先生方も感覚が麻痺してしまっていると言ってました」
MIKI:「・・・はあ!?」←本当にこんな声がでた


 本来なら外泊できるデータじゃないんだけど、愚息の場合今まで熱がでたり口内炎もできたりはしたけど、相当悪化したりとかがないんだそうだ。データはもちろん化学療法したことにより予想通りのデータではあるみたいなんだけど
 だけど愚息は元気だし多少食べないけど栄養失調とかないしで文字通り「あれ?」って感じらしい。間違って薬少ない?ってのもないみたいだし(事実血液データ回復悪いしね)
 なんで感覚が麻痺してしまっていると


 これが「予想の遥か斜め上」か?


MIKI:「すみません。多分予想の遥か違う方向にいってるかと。私も見たことないです」
薬剤師:「いやいや。だけど今までは大丈夫だっただけだろうし感染予防必須です」


 本人だけでなく私らもマスク必須となりました
 あとうがい手洗い!しつこく愚息にいってますが、全くやってないらしい(アホ)


 今後悪くなる可能性高いけどね
 だけど教科書通りじゃない愚息の状態(そもそも水頭症起こしてないだけでも違ってる)。そりゃ苦労だろな、先生方


 とりあえずモンハンに心がいって勉強もしとらん愚息に「やらなかったら3DS逆にたたむ」と脅した


 旦那から「勿体ないからやめろ」といわれたが