アルバム☆ふぉとポッポ「トイプードルと日常」

日常生活とトイプードルのダイアリー

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「2リットルの涙 ハワイから」の紹介

2009年07月12日 12時38分09秒 | 超・ワタクシ事
いつもオチャラケた私ですが、今日はまじめなお話です。

アメビグで知り合った
soraさん「いつもそこにある『sora』」のブログに書かれていた、
ハワイで脊髄小脳変性症病という難病と闘う
家族を応援する為に開かれる
チャリティーコンサートのお知らせのブログでした。

脊髄小脳変性症って???
簡単に説明すると
沢尻エリカさん主演のドラマ

『1リットルの涙』で
木藤亜也さんが闘っていた難病です。

チャリティーコンサートは7月9日にハワイの
アラモアナホテルのロビーにあるパケレラウンジにて開催され
お客様もたくさん集まり、優しさに満ちあふれた
素晴らしいライブとなったそうです。
コンサートの模様はこちらで♪

ここからはsoraさんなんちゃマさんの承諾を得て転記しています。

==============================
ハワイ在住のクリちゃんとその父千秋さんが発病したのは、
DRPLAというタイプ。
本来脊髄小脳変性症は知能には影響を及ぼさないが、
DRPLAタイプは、痴呆・発達障害・人格変化・
精神障害をももたらすことがある。
遺伝性で世代が進めば進むほど、
早く発症し進行も早いという特徴もある。

クリちゃんも千秋さんも祖母(千秋さんの母)から遺伝したので、
クリちゃんは3世代目。5歳で脳波の異常が確認された。
幼児期に発症すると、
ミオクロニーという独特の癲癇も起こりやすくなり、
常に発作の危険がつきまとう。

現在のクリちゃんは、自分で歩く事はできるが転びやすく、
階段などは介助が必要。
他には嚥下障害(物を飲み込もうとするとむせる)、
睡眠障害、排尿障害害が出ている。
==============================

『一人一人の力は小さくても、
みんなで力を合わせれば大きな力になる。。。』
というお二人の言葉に私にも何かできないかと
ここ数日考えてました。

日本にいて私ができること‥‥
ブログで塩沢さんファミリーを紹介する事。

塩沢淳子さんは、お一人で2人の看病をされていましたが、
今は彼女の友人達を中心に出来る事から始めよう!
と言うボランティアの方々が集まって来ています。

長い内容になってしまいましたが、
今回記事を書くにあたり、
soraさん、なんちゃマさん、
くりちゃんサポートコミッティースタッフの皆様。
急な私のメールにも即対応いただきありがとうございました。

大きなことは出来ませんが
何か情報があればまたご紹介していきますね。


読んでくれてありがとうございました。

--◇--◇--◇--◇--◇--◇--◇--◇--◇--◇--◇--◇--◇--
☆愛が沢山降り注ぎます様に☆

2リットルの涙 ハワイから
 塩沢淳子さんがハワイから書き綴る家族の闘病生活

くりちゃんサポートコミッティー
 塩沢さんファミリーを支援活動するボランティア
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4 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
ありがとうございます。 (なんちゃマ)
2009-07-13 17:18:50
今回は、ブログに載せて頂き本当にありがとうございます。
一人一人力からは小さくても、みんなで力を合わせれば、
大きな力になる。。。
そして、ブログを見て下さっている皆様に知って頂く事も、
重要な事だと思いますので、本当に嬉しいです。
有り難うございます。

ブログを通じてアロハスピリッツを繋げて行きたいと思います。

有り難うございました。
ありがとう (sora)
2009-07-13 18:35:39
本当にありがとう!!
塩沢ファミリーは、とっても素敵な家族です。
ブログで紹介する事で、一人でも多くの方に知って頂く事は
とても重要な事だと思います。
出来る事からちょっとずつ。。。。。
まず第一歩を踏み出す事ですよね!
これからも、私たちの小さな力を繋いで行こうね!!

☆Big MAHALO☆
なんちゃマさんへ (ミホ)
2009-07-13 22:39:04
転記の急なお願いにも
お返事いただきありがとうございました。
ブログに載せてもクリちゃんが安眠できない‥‥
あたりまえの事ですが、わかってるんですが、
なんかすごく心が痛いです。
今、気持ちよく寝てるかな~って
考えてしまいます。
塩沢ファミリーの笑顔が続いて欲しい。
それが一番の願いです。
コメントありがとございました!!
soraさんへ (ミホ)
2009-07-13 22:47:58
なんちゃマさんへの連絡やお返事
本当にありがとうございました。
お手数かけちゃいましたね。
ブログの反応なかったらどうしようかと
思ったんですが、
トラックバックいただいて、涙でてきました。
クリちゃん、毎晩苦しまずにゆっくり寝て欲しいです。
本当何ができるんだろうって手探りですが、
今、できることを、やって行きますね。
コメントありがとうございました!!

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