「これは原田病ですね」~原田病発症からの治療経過観察記録~

原田病と言う病気を発症してから、回復、完治に至るまでの治療経過を観察した記録です。

原田病と言う病気について~退院後の治療経過観察記録

2073年11月30日 09時00分00秒 | はじめに
~冒頭のご挨拶~


はじめまして。この度は当ブログにお時間を割いて頂いて有り難うございます。



私は1973年生まれで、子供が2人の4人家族で暮らしている兵庫県尼崎市在住の男性です。

仕事は音楽関係で、歌を専門分野にして働いています。



2015年10月末に原田病にかかり、全く前触れのなかった突然の症状に戸惑い、

悩んだ結果、ステロイドのパルス治療による入院を決断しました。



*この記事の日付が先の予定になっているのは、トップページを固定したかった為です。

 たまたまgooブログを使い慣れていたもので、ここのサービスではトップページの固定機能が無いらしく、

 ややこしいとは思いましたが、このような形をとらせて頂きました。



入院期間は、2015年11月4日~11月20日までの17日間でした。

2016年10月11日を以て、約一年間に渡るステロイドの服用治療期間を終えました。



2023年11月30日現在、生活に全く支障が無く、視力も入院前と変わらずです。

※自身の現状として出来る限り日付を更新して行きますが、記事の信憑性に関しては、事故や死去など、

やむを得ない理由で更新が出来なくなる場合や、医療の進歩による治療方法の改善が行われてしまっている可能性もあることをご容赦下さい。



目の状態は退院当初、左目のみ脈絡膜がわずかに厚みを帯びていた様ですが、治療経過から判断して問題無いとの事でした。

ただ、再発の可能性がゼロではない病気らしいので、そこの不安はどうしようもありませんが、最善の方法で治療が出来たと思っています。



ステロイドの副作用としては、ややムーンフェイスの症状が出ていました。

途中、眼圧が上がっていた事があり、アゾルガと言う点眼薬を1日2回差していましたが、

退院後、五ヶ月ほどで問題無いと言う事で点眼を止めてもらいました。

副作用ではありませんが、眼球に少し傷があったようなので、緩和用の点眼薬も使用していました。

他はこれと言った副作用が無く、食欲が少し増えると言われたので、食べ過ぎたと思う時に気にしてみたりした程度です。



ムーンフェイスは、服用期間終了後、半年くらい経てば落ち着いて元の状態に戻るそうです。
(*現在は収まっています。個人差はあるでしょうが、私の場合は一年ほどかかりました。)

眼圧に関しては、点眼を止めてからも異常がありませんでした。



このトップページでは私の治療結果を記させて頂いています。

服用治療期間の薬は以下の通りです。

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・プレドニン錠 30mg~1mg(毎朝5mgを6錠から徐々に減らして行き、5mgから後は1mg単位で減らしていきました。)
 ステロイド。アレルギーを抑える薬。炎症を抑える薬。

・ランソプラゾールOD錠30mg(毎朝1錠)
 胃薬。胃酸の分泌を抑える薬。

・ボナロン錠35mg(週1回1錠)
 骨がもろくなるのを防ぐ薬。

・アゾルガ配合懸濁性点眼液(退院後5ヶ月間点眼)
 眼圧を下げる薬。

・ティアバランス点眼液0.1% 0.1% 5mg(退院後5ヶ月間点眼)
 眼を保護し、乾燥を防ぐ薬。
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まだ症例の少ない病気で、私自身が、原田病に関しての記事をネットで探した時に、

頼りになりそうな記事を見つけられなかったと言う事もあり、

今回、自分の治療経過を書いて、記録に残しておこうと思いました。

ただ、私自身、医学的な知識は皆無に等しいので、

事実に基づいた結果を、個人的な見解抜きに書かせて頂いております事をご容赦、ご理解下さいませ。



また、病気の事だけを知りたい方にとっては、日記のような余計な部分が煩わしい事もあるかと思いますので、

この記事には、病気の説明、および現在の治療経過のみを記載しています。

詳しい治療経過記録が知りたい方は、カテゴリーより選んでご覧下さい。



体質の個人差、発症から治療に至るまでの期間の違いなどもありますので、

必ず同様の結果が出ると言う保証がある記録ではありませんが、

僅かでも、同じ症状に陥って対処を悩まれている方の参考になればと思います。



原田病と言う病気に関して、私自身の感覚に一番納得の行く説明が書かれていたサイトを載せておきます。


「日本眼科学会」 目の病気 フォークト―小柳―原田病

http://www.nichigan.or.jp/public/disease/budo_harada.jsp

17 コメント

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Unknown (ムラシズ)
2016-11-24 21:55:11
つい先日私も突然目の奥にに痛みを感じ近所の眼科を受診するとその場で大学病院へ救急搬送され検査の結果原田氏病と診断されました。
ほとんど見えなくなりかなり不安な毎日でした。
退院後の再発や治療について調べていましたらこちらのブログを目にする事ができとても詳しく書いて頂き少しは不安も解消されました。
ありがとうございました。
コメントありがとうございました! (管理人)
2016-11-28 11:01:38
ムラシズ様

初めまして。このブログの投稿者です。
お返事が遅くなってしまいましたが、コメント頂き、ありがとうございました。

ムラシズさんが発祥してから一週間ほどでしょうか。
自分の体験時に参考記事が少なかったので、あくまでも個人的な手記ですが、少しでも多くの方の支えになればと思っています。微力ながら不安を解消することが出来て本当に良かったです。

このブログを参考にされたと言う事は、恐らく治療の為に入院された事だと思いますが、快方に向かわれている事を心より願っています。

それではどうぞお大事になさってください。
はじめまして (ユキ)
2018-06-17 23:16:12
初めまして。
視力低下により大学病院を訪れたところ急遽入院する形になり、医師から原田病と診断されました。

最終更新がやや昔のようでしたが、お目に届いていれば幸いです。
現在3日間のステロイドパレスを終了、内服に切り替えたところで、あと1週間ほどで退院の見込みです。症例自体はそこまで多くない病気とのことですが、同じような経験をお持ちの方のブログを拝見する方が出来て非常に励みになりました。

ありがとうございます。
コメントありがとうございました! (管理人)
2018-06-18 19:25:48
ユキ様

始めまして。このブログの投稿者です。
コメント頂きましてありがとうございました!

3日のパルス治療の後、内服で一週間入院でしたら、僕の症例より早い回復が見込めているようですね。

日付の更新は基本一ヶ月ごとに行うつもりにしているのですが、抜けてしまっている時があります^^;
ちなみに現在も視力その他、異常なく普通に生活しております。

再発の可能性が0ではないと言われており、対処の仕様もありませんが、退院当初は入院時の影響もあり食生活など気にかけてはいました。

現在は全く気にせず生活しております。職業上パソコンに向き合うことも多いですし、スマホもそれなりに使用しています。お酒も普段は飲みませんが、打ち上げなどの時には普通に酔いすぎないように飲んでいます。

また自分の症状に変化が出た場合にはしっかり綴って行こうと思っていますが、同じ症例で大丈夫な人間もいる事をどうぞ励みにして下さい^^

ムーンフェイスが少し気にはなりますが、一刻も早く通常の生活に戻れますよう願っております!

それではどうぞお大事になさってくださいね。
Unknown (ユキ)
2018-06-19 20:28:45
ご丁寧なご返信ありがとうございます。

パルス治療を経て大分視力も回復し、
当初はどうなることかと思いましたが大分落ち着いて参りました。

ブログ主様もステロイド治療終了後、経過良好と伺えてとても安心いたしました^^
こういったブログで同様の症例の方の治療経過などが見れたお陰で、自身の病気にあまり悲観的にならずに済んだと思っております。
自分なりにサイトを調べたり、医師からも伺ったように明確な原因はわからない症例とのことですが、退院後も過度な飲食や過労等に気をつけつつ、いつも通りの生活を心掛けるのが一番のようですね。

ブログ主様もどうぞお身体に気をつけてお過ごしくださいませ。
Unknown (管理人)
2018-06-21 10:15:41
ユキ様

順調に回復されているようで本当に何よりです^^

僕も発症当初は失明を覚悟して不安な気持ちでいっぱいでしたが、主治医の先生や、入院時に不安を解消して頂いた先生など、安心出来る環境で治療して頂いたので気が楽でした。

あくまでも自分の経験で、100%回復の根拠などない記事ですが、ユキさんやムラシズさんの様に、自分の励みにして頂ける方が一人でもいれば、書き残した価値があります^^

僕も改めて、油断せずに生活環境に気をつけるように心がけてみます。

間もなくの退院後も、長い服用治療生活になるとは思われますが、くれぐれもお大事になさってくださいね。一日も早い回復を心より願ってます!
はじめまして (ねこ)
2018-09-25 04:38:20
私は2014年に突然発症し、パルスでの入院をいたしました。
私の場合も原因はわかりませんでしたが、トリガーとなったのはその時たまたま宿泊した施設がとても湿気とカビが酷く、そのせいかもしれないといわれたくらいで今もわかりません。
先日、定期検診でようやく再発についても全く兆候は見られないので「まぁ1年後くらいに来れたら来てください」といういわゆる寛解かな・・・?というコメントをドクターからもらいました。
長かった・・・
私も分野は違いますが、仕事をいただいてでかけていくような仕事をしています。
そして1972年生まれです(^^)
男女の違いはあるにせよ、同世代、そして19と17の息子と娘がおりまして、なんだか親しいものを感じております(関西在住です。それもなんか近い)
同じ病の既往者として勝手に親近感持ってすみません。
音楽の世界関係に知人もいるのでもしかしたらすれ違っているのかもしれないですね・・・
いつかもしかしたらお会いできるのかも・・・?となんとなく楽しみにしてまたお邪魔します。
長々失礼いたしました
コメントありがとうございました。 (管理人)
2018-09-28 10:43:50
ねこ様

始めまして。このブログの投稿者です。
コメント頂きましてありがとうございました!

僕と一年違いの発症だったんですね。医療はどんどん進歩していってると思いますが、原田病は原因が特定出来ないそうですね。おまけに再発の可能性が0ではありませんって断言されての治療だったので、退院後もしばらくは不安でした。

今はすっかり入院前と同様の日常生活を送っていますが、コンタクトの使用は止めました。普段は裸眼(視力かなり悪いのですが)で、必要に応じてメガネを使用するようにしています。

誕生年も一年違いで関西在住、お子さんも男女お二人ということで、ほんとに親近感が湧きますね^^
世間は狭いなぁとつくづく思う今日この頃ですので、ほんとにすれ違っているかもしれませんねw

僕は自身の活動などを綴っているブログにはこちらのリンクを貼っていますので、探せばどんな人物かすぐ特定出来ると思いますw

こちらのブログからは、治療の事以外をリンクさせて純粋に読んでもらえなくなると嫌だと思ってリンクを貼っていませんが、現在も音楽関係で仕事をしております。

お会い出来た際には、色々と情報交換などが出来ると良いですね^^

それでは今後もねこさんが健康でありますように。
お久しぶりです (もっちゃん)
2018-12-03 09:04:39
覚えてますか?
もっちゃんです。久々にブログ覗いたらこんな事になっててビックリしています。
体調はどうですか?凄く心配してます。なんて書いて良いのかもわかりません。陽子さんもそうですが、病気と闘える人は本当に強いと思います。私の悩みなんてしれてる…。何も出来なくてごめんなさい。回復するよう祈ってます…
Unknown (ぺそ)
2019-10-09 15:02:09
はじめまして。
先月末に突然の視力低下から当初から原田病が疑われながらも所見が乏しく発症から10日ほど経過してからのステロイド治療開始となりました。まだ右目の網膜剥離の状態が強いのですが、点滴後すぐに退院し内服に切り替えるタイミングです。とても不安だらけだったのですが、ブログを拝見させて頂き大変励みになっております。本当にありがとうございます。日常生活を送る中で特に気をつけてらっしゃることなどはありますか?ステロイド内服中の感染症等は大丈夫でしたでしょうか?参考までに教えて頂けると幸いです。今後もお互いに経過が順調でありますように。

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