難病コミュニケーション支援講座（後編）

昨日の続きをアップしようとしてこんな動画を見つけました。
まずはこちらを観てもらえると嬉しいです！

難病患者の心をつなぐテクノロジー（前編）「伝の心」開発物語
難病患者の心をつなぐテクノロジー（後編）「心語り」開発物語

患者さんが自分の意思を伝えるための色々な機器が生まれる中
肝心の機器をどう操作するのか？
そこにわずかでも動かせる部位で操作出来る“スイッチ”が
とても重要なってくる事を知りました。

患者さん一人一人症状が違うのだから
既製品よりもそれぞれに合わせたスイッチを手作りがベストのようです。
スイッチ部分がニモの人形だったり色々な容器を使ったり
驚きのアイデアが満載でした！！

そして手作りスイッチの工作実習も。


これが私が作ったスイッチです！
工作が結構楽しくてハマってしまいそうでした

実際に使えるかどうか
HeartyLadderのソフトをダウンロードして家でも試しました。


スイッチとパソコンを繋ぐ間の装置はまた別にあるのですがバッチリＯＫ！！

これは指で押すタイプのスイッチですが
もう指を動かせない患者さんだっています。
そんな時、諦めてしまわずに動く場所を探す！
ほんのわずかでも動けば大いに世界は広がりそうです。

ご自身も患者でありながら
色んな患者さんの所に出向いてスイッチを作る達人
久住さんからも貴重な話が聴けました。

上の動画に出て来る患者さんのご家族も
「コミュニケーションんは生きる原動力」とおっしゃっています。

どんな形であれ、どんな手段であれコミュケーションが取れるなら
お互い希望も生まれてくるのではとと思います。

そしてサポートする私達はどれだけ患者さんに寄り添えるか。
何か伝えようとしているんじゃないか？
わずかなサインを見逃さず
よく患者さんから感じ取ることもとても大切だと思います。

そして基本的な事として
ＹＥＳ　、ＮＯで答えられるシンプルな質問で尋ねること。
そのためには最初にＹＥＳ　、ＮＯの合図を決めておくこと。

そして患者さんに合ったコミュニケーションツールが見つかれば
本当にいいと思います。

マッサージも“言葉のいらないコミュニケ―ション”といい
意思伝達にはならないけれど
いいコミュニケ―ション手段だと思っています。
そういう点でアロマも少しはお役に立てられるかと


とにかく、盛りだくさんの二日間
とても貴重な体験をすることが出来て良かったです。
貴重な場を頂きありがとうございました


NPO法人ICT救助隊
日本ALS協会近畿ブロック
難病生きがいサポートセンター