昨日今日と「難病コミュニケーション支援講座」に参加して来ました。
主にＡＬＳを中心とした患者さん達との
コミュニケーション方法を学ぶ勉強会です。
それとなぜモーニングが一緒に写っているのかと言うと・・・
私の大好きな『宇宙兄弟』
ここに出て来るシャロンおばさんもＡＬＳなのですが
最新号のモーニングではALS患者さん達が
口文字と言うものを使っての場面が描かれていると
昨日の講座で教えてもらったので
宇宙兄弟ファンとしては忘れないよう、即買って帰りました
身体の筋肉がほとんど動かせなくなってしまうこの病気では
会話も難しくなり
患者さんとのコミュニケーションんがとても難しいです。
私自身サポートの場で患者さんが何かを訴えたいと言う事はわかるのに
何を訴えているのかわからずとても困ったことも・・・
せめて文字盤の使い方を知ることが出来ればと思っていた時
この講座の案内を頂いたので即申し込みました。
本当にありがたいです！
文字盤以外にも先程の口文字と言う手段の他に
会話補助装置あるいはパソコンのような意思伝達装置「伝の心」等々。
特に最近ではiPadで専用アプリを使ったものなど
今の時代を反映してどんどんツールも進化しているようです。
そしてご自身が病気でその立場から開発
誰でも自由に使えるフリーソフトHeartyLadderと言うものも。
誰でも無料で使える優しさが素晴らしいです～
実際にそれらを体験もさせてもらったのですが
結構難しくて四苦八苦
正直、昨日は不慣れな操作続きでどっと疲れてしまいました～
けれども健常者の私達が感じるもどかしさやイライラ感
患者さんはそれ以上にストレスを感じるのだろうなと思うと
グチれませんね
何でも慣れるまで続けるのが肝心！！
患者さんたちも驚くほど自由に使いこなして
限定されがちな世界を大きく広げている方も多いそうです。
そしてこれらの道具でどう操作するのか？
をわずかに残っている身体の機能を探りながら
その人に一番合った“スイッチ”を作ると言う事も大切な要素でした。
まだまだ続きはありますがさすがに勉強疲れが・・・
続きはまた明日～
NPO法人ICT救助隊日本ALS協会近畿ブロック難病生きがいサポートセンター会場でお世話になった皆さまありがとうございました