豆猫日記 すべてはうまく行っている♪♪

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難病コミュニケーション支援講座(前編)

2014-08-03 22:43:39 | 緩和ケアと難病サポート

昨日今日と「難病コミュニケーション支援講座」に参加して来ました。
主にALSを中心とした患者さん達との
コミュニケーション方法を学ぶ勉強会です。

それとなぜモーニングが一緒に写っているのかと言うと・・・

私の大好きな『宇宙兄弟』
ここに出て来るシャロンおばさんもALSなのですが
最新号のモーニングではALS患者さん達が
口文字と言うものを使っての場面が描かれていると
昨日の講座で教えてもらったので
宇宙兄弟ファンとしては忘れないよう、即買って帰りました

身体の筋肉がほとんど動かせなくなってしまうこの病気では
会話も難しくなり
患者さんとのコミュニケーションんがとても難しいです。

私自身サポートの場で患者さんが何かを訴えたいと言う事はわかるのに
何を訴えているのかわからずとても困ったことも・・・

せめて文字盤の使い方を知ることが出来ればと思っていた時
この講座の案内を頂いたので即申し込みました。
本当にありがたいです!

文字盤以外にも先程の口文字と言う手段の他に
会話補助装置あるいはパソコンのような意思伝達装置「伝の心」等々。
特に最近ではiPadで専用アプリを使ったものなど
今の時代を反映してどんどんツールも進化しているようです。

そしてご自身が病気でその立場から開発
誰でも自由に使えるフリーソフトHeartyLadderと言うものも。
誰でも無料で使える優しさが素晴らしいです~

実際にそれらを体験もさせてもらったのですが
結構難しくて四苦八苦
正直、昨日は不慣れな操作続きでどっと疲れてしまいました~

けれども健常者の私達が感じるもどかしさやイライラ感
患者さんはそれ以上にストレスを感じるのだろうなと思うと
グチれませんね

何でも慣れるまで続けるのが肝心!!
患者さんたちも驚くほど自由に使いこなして
限定されがちな世界を大きく広げている方も多いそうです。


そしてこれらの道具でどう操作するのか?
をわずかに残っている身体の機能を探りながら
その人に一番合った“スイッチ”を作ると言う事も大切な要素でした。

まだまだ続きはありますがさすがに勉強疲れが・・・
続きはまた明日~


NPO法人ICT救助隊
日本ALS協会近畿ブロック
難病生きがいサポートセンター


会場でお世話になった皆さまありがとうございました

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