図書館へ行ってきました。
わが町の図書館は図書の数が全国でも上位だそうです。
で、みなさんに勧められた本もみつけてきました。
ひきつけ・けいれんは小児てんかんを疑え
これだけは知っておきたいてんかんＱ＆Ａ
てんかんＱ＆Ａ こんなことも聞いていいのでしょうか
の3冊
わたくし、読書というものは苦手で2ページ読むと睡魔が襲ってきます
でもこれらの本だけは絶対読みきります
本日11時ごろまた頭痛あり
お腹がすくのと関係があるのかしら？
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まずは今日7月に入って初めて頭痛がありませんでした
昨日から薬を増量したからかしら？
それから今日は学校で個人面談がありました。
兄ちゃんは特に何もなく１０分、弟は色々ありずぎて40分
お母さんが頭痛が起きそうです。
息子、勉強面はそれほど問題なし、しかし生活面が～
とにかく忘れ物が多い。親の責任と言われそうですが・・・
例えば漢字の宿題があったとします。私の前で確かにやっていました。なのに次の日学校へ持っていくのを忘れるとか、日記の宿題が出た日は日記帳を学校からもって帰らなかったりなど
授業中は興味があるものは聞いているらしいけど、すぐにボケーっと。
テスト結果はまあまあなので先生もそれほど強くは言いませんでしたが
生活面、毎年毎年同じことをトホホ
←
←ちょっと下がっちゃいました
昨日の診察のつづき～
とりあえずまだ頭痛があるのでデパケンを増量しました。
朝300ミリ 夜200ミリの合計1日500ミリ
まだまだ許容範囲だそうです。
それでも頭痛が治まらなかったら、いつも頭痛が起きる11時ごろの脳波を撮る予定です。
側頭葉てんかんだからって特別な治療をするわけでもなく、一般的な治療で、もちろん2，3年発作がでなければ減薬していきます。
難治というのは色々やってもなかなか発作が治まらなかった場合結果として難治性だったということだと思います。
なので息子の場合もピタッっと止まるかも知れなし、時間がかかるかもしれませんがまだまだこの先やってみるしかないと思います
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今日は診察日でした。
まずデパケンの血中濃度を調べました。
結果は５１、５０（単位はよくわかりません）
５０～１００の間が良いようです。
ギリギリでＯＫですが、まだ頭痛があるのでもう少し薬の量を増やすことにしました。
で、今更ですが息子の病名というか詳しい診断内容です。
発病当初、寝入りばなにけいれんの症状のみで、脳波やＭＲＩでの異常もみあたらず、突発性の良性てんかん
つまり、そのうち治るという診断でした。
それから臭いや物が大きく見えたり小さく見えたりする側頭葉特有の症状がでてきました。
その頃から主治医の口から「側頭葉てんかん」という言葉がよくでるようになってきました。
私は側頭葉の良性のてんかんだと思っていました。
ある人から「側頭葉てんかんの良性というのはあまり聞いたことがない」という意見をいただき、疑問を持つようになりました。
今日主治医に聞いてみました。
「息子は側頭葉から起きる複雑部分発作ですよね？」
「はい」
「それは側頭葉てんかんということですか？」
「そうです」
「側頭葉てんかんというのは難治性なのでは？」
「難治性というのはここからが難治性という定義があるわけではないのではっきり言えません。ただ他のてんかんよりは難しいです」
「治らないんですか？」
「う～ん治らないというより治りにくいってところです」どっちなんじゃい
それからは私の頭の中は難治性、難治性・・・・の言葉が・・・
でも難治性というのは読んで字の如く治るのが難しいであって治らないとは書かないと自分に言い聞かせています。
もし治らないとしても薬でコントロールできて日常生活が支障なく送れればそれで良いかな
今回の診察で思ったこと
医者というのはこちらから質問しないと詳しくは言わないんだなぁと
なのでもっと勉強してどんどん聞いていかなければいけないと思いました
私の知ったかぶりのブログを読んで、ん？と思った方もいたかもしれませんね。
今回貴重な意見を言っていただいたのがきっかけではっきりとした診断を聞くことができました。
これからもみなさんの意見をどんどん聞かせてください
よろしくお願いします
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昨日は県内ですが遠征に行ってきました
大会会場のすぐ近くに大きなお寺があり、そこに「勝守り」というものがあると聞き試合前にいただいてきました。
もちろん試合に「勝つ」ためですが、病気にも「勝つ」というゲンもかついで
さて試合結果ですが、３，４年生の部、順調に勝ち進み決勝戦では今までに勝ったことのないライバルを倒し無事優勝しました
ちなみに兄ちゃんもお守りを首からさげて奮闘し５，６年生の部で優勝。
久しぶりに兄弟優勝となりました。母ちゃんうれしいよ
今日の息子。週末二日続けて試合があり、お疲れモード
案の定今朝はすっきり起きられず学校まで車で行きました。ほどほどにしなさいと聞こえてきそうですが・・・
明日は診察日です。
先生に伝えることをしっかりまとめて行きたいと思います。
←１位ありがとうございます
びっくりされた方ごめんなさい。
この話うちの子ではありません
今日、唯一身近で話せるてんかんの息子さんを持つママさんとお話をしました。
そのママさんとは子供の試合で時々合うのです。
その息子さんは中学２年生なのですが、自分で勝手に薬を飲むのをやめてしまっていました
薬入れに入っている薬をとって飲むフリをして捨てていたようです。
ママは薬が減ると補充するだけなので後は飲んでいるものだと思っていました。
ある日血液検査をしたら、ありえないほどの血中濃度があたりまえですよね
で、ばれたそうです
その息子さんもデパケンＲを飲んでいるのですが、とても眠いそうです。
もう何年も飲んでるし、眠いのも嫌なので飲まなくなったようです。
大発作が起きなかったからよかったものの
成長したらこういうことも起こりうるのだと頭にいれておかないといけないんですね
←１位 応援ありがとうございます
プール授業が始めまって２回目のプールでした。
息子が入れるって日は寒くて中止になったり、プールがある日は具合が悪かったりと結局今年は２回しか入っていません。
来週最後の１回があるのですがその日は血液検査があるので、早退の予定。
最後は着衣水泳といって、川に落ちたときに慌てないように着衣を着て水に入ったらどんな感じになるか体験する授業でした。
残念ですが毎年あるので来年に持ち越します。
今日は１，２時間目がプールでした。
いつもの３時間目の頭痛はやっぱり起こりいつもよりきつかったようです。
でも帰ってきたらケロッとしていて、今も練習に行きました。
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今朝はすっきり目覚めることができませんでした
夕べ兄ちゃんが遅く帰ってきてバタバタしていたせいもあり、寝ようとしていた弟が起きてしまいいつもより少し寝るのが遅くなってしまいました。
朝になると案の定・・・
今朝は左手がズキンズキンと痛いと言いました。でも３０秒くらいしたらなんともなくなりました。
少し前から足が痛いとか 首が痛いとか 指か痛いとか時々言います。
「いてててて・・・」
と言いながらも数十秒で治まります。
これはいったい？
とりあえず、学校に行く時間には元気になりました
←応援ありがとうございます。久しぶりに１位になりました
最近の息子は朝もすんなり起きられ、夕方学校から元気に帰ってきて、またすぐに２時間練習に行きます。
夜も疲れた様子もなく・・・
しかし、ほぼ毎日３時間目（１１時頃）に頭痛とムカムカがあるらしい。
給食が始まる頃には治るそうです。
一応鎮痛剤も持たせていますが、それを飲むほどでもないようです。
日曜日に出かけたときも、１１時になると頭痛がしてきました。
前回薬を増量したときに起きた眠気も３時間目がピークでした。
他の掲示板でと薬服用後４時間経ったときが一番眠いと聞きました。
この頭痛はいったい？？？
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