定位脳手術 体験記٩( 'ω' )و

※2020年7月更新



皆さま、こんにちは(●´ω｀●)


先日、術後1年検診に行ってきましたが（2018年1月現在）
経過も特に問題ないとのことだったので、
改めて手術のことについて
書き残しておこうと思います(^^)/



同じ症状に悩んでいる人、
音楽に携わっている人に、
少しでもリアルな情報を発信出来たらな
と思ってます(-ω-)/



まずは実際の手術体験記の前に、
以下を予備知識として読んで頂ければ、
よりわかりやすいかと思います。



【定位脳手術について】
定位脳手術とは、
もともとはパーキンソン病や
全身性ジストニアなどに対する手術で、
50年以上の歴史のある確立された手術のこと。
フォーカル・ジストニアに対する同手術は、
これを経験や理論に基づいて
応用させたものになります。

手術内容としては、
脳の奥深くにある“視床”という部分に
直径1㎜の電気針金のようなものを挿入し、
症状の元となっている
（症状の部位によって微妙に場所が違う）
数ミリ程の部分を熱により破壊するというもの。

破壊する場所がほんの2-3㎜ズレると
効果がなかったり、麻痺などの
重篤な副作用が出る可能性があるため、
絶対ズレないように
［定位脳手術装置］という機械を使って、
頭に取り付けたフレームと手術台を
ガチッと固定し手術する。

実際の手術では、
上体を30度ほど起こした仰向け状態で、
切開する部分に局所麻酔をし、
前頭部を2㎝程皮膚切開（切開部分を多少剃毛）。

切開後、
頭蓋骨にドリルで直径1㎝程の穴をあけて、
そこから電気針を挿入させていく。

正確な位置を特定する必要があるため、
全身麻酔ではなく
局所麻酔で完全に意識がある中、
術中実際に楽器を演奏したり
指を動かしたりと
その都度確認しながら手術を行う。

※出来るだけ間違いのないように努めていますが、
私はお医者様ではないので、
説明に多少の間違いがあったらすみません。
また、手術の内容もどんどん進化を遂げているようで、
リアルタイムでの内容は多少違うと思います。
そこはどうぞご了承くださいませ。



(/・ω・)/手術前に私が個人的に気になったことを
先生にぶっちゃけ聞いてみました！


Q．手術までに検査はあるのか？
A．検査通院は特に必要なし。
入院してから諸検査あり。


Q． ぶっちゃけ、今までに失敗したことはありますか？
A．手術によって、手足に麻痺が残ったり、
死亡するなどの重篤な結果が起きたことは
今までにない。
だが、誰に何が起こるかはわからないため、
可能性が0と言い切ることは出来ない。
手術で神経を焼く作業自体は、
脳を固定した状態で機械が正確に行うため、
極端な話、
誰がボタンを押そうが
その決められた部分に自動で針が入る。

“手が滑って焼く場所が外れてしまう”
といったことはない。
“麻痺が残る”というのは、
焼くポイントのすぐ隣に
手足の運動神経が走っていて、
その運動神経が破壊された場合。

まず間違ってその運動神経を焼いてしまう
ということはありえない。
ただ、術中に症候出血（後遺症が残る出血のこと）が起きた場合、
麻痺が残る可能性がある。

その症候出血が起きる可能性として
高血圧や動脈硬化などがあるが、
フォーカル・ジストニア患者の多くは
若年層（10代～40代）のため、
高血圧や動脈硬化等の持病がある人は
まずいない。
フォーカル・ジストニア患者が
定位脳手術をする上では
年齢的観点からもリスクがかなり低い。


Q． 手術後、抜糸して退院して、
仕事復帰は実際いつから可能か？
A．退院後すぐ可能。
抜糸を待たずとも
退院して日常生活に復帰している人も多い。
手術によって多少体のだるさ等はあるものの、
日常生活に制限はない。





・・・とまぁ、前置きが長くなってしまいましたが、
実際の手術体験記をどうぞm(_ _)m

※生々しい表現があるので、
苦手な方はお控えくださいませ。



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＠東京女子医科大学病院
執刀医：脳神経外科　平孝臣先生、堀澤士朗先生
手術名：定位脳手術
（正式名：局所性ジストニアに対する右定位的脳凝固術）


2017.1.17.(火)－1.18.(水)【入院】
手術2日前から入院し、
術前検査として
血液検査・MRI・CT（頭部/胸部）・心電図の検査を行う。

手術前日には、
執刀してくださる堀澤先生と平先生から
術前の最終説明があり、
同意書にサインをする。

ちなみにこの時点では
怖さや緊張といったものはほとんどなかった。
それほど先生方に対する安心感が大きかった。

ちなみに手術前日の夜21：00以降は飲食禁止。



2017.1.19.(木)【手術当日】
いよいよ手術当日。
※以降、時系列でその時の心情や痛み等も記しておく。


朝7：00
ナースさんに起こされ、
痛み止めと精神安定剤を飲む。
おでこ左右2ヶ所に麻酔テープを貼り、
手術着に着替えて、
手術用ハイソックスなるものを履き、
病室で待機。

麻酔テープは
注射を打つときの痛みが
ほとんどなくなるらしい。すばらしいね。


8：00
処置室に移動し車椅子に座り、フレーム装着。

手術台と頭を固定するためのフレームを
おでこと耳後ろ計4ヶ所に
ボルトで頭に取り付けるのだが、
頭に固定するためのボルトが
なかなかの食い込み具合で激痛なため、
その部分に局所麻酔を注射する。

これがかなり痛い。

麻酔テープによって
注射針の刺さる痛みはほとんどないが、
麻酔液を注入しているときが激痛。

その都度、ナースさんが
気分や気持ちをちょくちょく確認してくれる。

麻酔が効いてきたところで
いよいよフレーム装着。

麻酔した前後4ヵ所に
ボルトをねじ込みながら固定していく。

痛みはないが、
ものすごい圧迫感と締め付けで、
頭がはじけ飛びそうだった。





フレーム装着後、
車椅子でMRIとCT検査へ。





MRIとCT検査の際は、
フレームごと検査台にガチョンと固定し、
そのまま検査。

検査終了後、
一旦病室へ戻り手術開始まで待機。





この時は、
いよいよかという緊張はあるものの、
怖さや痛みはなかった。



10：00
いよいよ車椅子で手術室へ移動。
家族とはここでお別れ。

ちょっくらいってきます！

ちゃんとナースさんがサックスも一緒に持ってきてくれてる。





手術開始
手術専門看護士（以下オペナース）さんと手術室に入ると、
既にサポートしてくださる先生方が
数人スタンバイしていて、
早速手術台へ仰向けになり、
オペナースさんが終始
「気分はどう？」「寒くない？」
など声がけをしてくれていた。

ちなみに手術室はちょっとヒンヤリしていた。


いよいよ平先生と堀澤先生が、
手術着（テレビでよく見る目だけ出たやつ）
で登場。

平先生が「じゃ、がんばろうね」
とひと言おっしゃったところで
手術スタート。


最初に頭にカバーをかけ、
切る部分をくしできれいに分け目をつけ、
おでこから頭までを消毒。

バリカンでチョリチョリっと
ほんの少しだけ髪を剃り、
局所麻酔を注射。

この辺で平先生から堀澤先生に
バトンタッチしたのだろうか。


麻酔が効いてきたあたりで、
痛みがないかをきちんと確認した上で、
頭皮を切る。

ここで痛みがあったりしたら大変なことだ。
ゾッとするぜ。

切開時、当たり前だが痛みは全くなく、
ブチブチとした感覚だけは感じた。


その都度、水で洗い流しながら進めていく。

術口を開いておくために、
クリップバサミのようなもので
両端をとめているのだろうか、
頭皮を左右に引っ張られている感覚があった。

この辺までは感覚こそ異様だったが、
気持ちにはまだ余裕があった。


そしていよいよ頭蓋骨にドリルで穴を開ける。


平先生の
「ここが一番怖いとこだけど、ちょっと頑張ってね」
との言葉に、
「はい」
とは答えたものの、
それは想像を絶するものだった…

頭蓋骨にドリルなんて
すごい衝撃だと考えなくてもわかることだが、
想像していたものをはるかに上回る
爆音と衝撃で
意識が吹っ飛びそうになった。


こんなの想像なんて出来るわけがない。


考えられないほどの衝撃だった。


実際の聞こえる音だけでなく、
骨伝導の音もあるのだろう。

穴を開けている間も
「ゴゴゴゴ！ガタガタ！ダカダカ！」
とものすごかったが、
最後、
頭蓋骨と脳みその間にある〝脳膜〟
を破った瞬間、
「ドッゴーン！！！」
という衝撃が
もう言葉では言い表せないほどだった。
あれはヤバイ。


強いて例えるならば、
道路工事を頭の中で行われているような
そんな感じが一番近いか。

死んだなと思った。

いや一瞬何かが吹っ飛んだ。


怖すぎて一気に余裕がなくなり、
緊張の糸がぷちっと切れた感じで涙が出た。

全身麻酔で意識さえなくして欲しいと
本気で思った。

実際演奏しながらの手術のため
全身麻酔は出来ないのだが…


そんな気持ちを察してくれたのか、
オペナースさんが
隣でずっと手をさすってくれていた。


そして、無事に貫通式が終わると
平先生に「生きてる？」と確認され、
「なんとか生きてます」
と答えた。


いや、死んでたらまずいけどね。

ここで意識飛んじゃう人もいるんだろうか。
　※追加：事後聞いた話だと実際に意識なくす人もいるみたい



その後、
頭で何が行われているかの感覚は全くなく、
堀澤先生と平先生との会話の中で
どの部分を何秒焼いていくかを
相談しながら進めていたようだった。


実際にサックスを構えて吹いたり、
指を動かしたりしながら、
「これはどう？」と聞かれ、
ある部位で60％ぐらいの指の動きの改善
がみられたので、
それをそのまま伝え、
「悪いほうに変わったら教えてね！」
という感じで、
会話をしながら
変化が出る部分を見極めているようだった。


実際は自分で見ることはできないが、
一度電気のようなものを試験的に流し、
その部分で良い変化が出るのを確認できたら
場所を特定し、
焼いていくような感じだと思う。


途中、
「パピプペポ」といってみたり、
手をグーパーしてみたり、
親指と中指、親指と人差し指を
くっつけるように素早く動かしてみたり、
力が入りにくい、握りにくい、
といった変化も
繊細に確認しながら微妙な違いを探っていく。


術前の説明にもあったが、
脳の神経は55℃で破壊されるらしい。

思ったより低い温度で
簡単に壊れちゃうんだとびっくりした。


実際に何例も手術してきた中で、
壊しすぎず、症状を残しすぎずの
絶妙な温度と時間の塩梅があるとのこと。


そんなこんなで、
症状が80％程の改善がみられたな
というところで、
これ以上は麻痺が残るし、
症状が改善しても
一般的な早いスピードで動かせなくなる
との先生方の判断により終了。


自分の中では

（えっ！今この手術中に100％取りきれないの？
せっかく衝撃に耐えて頭に穴開けたのに、
これで終わっちゃうの…？？
ちょっとまって、ちょっとまって。
再手術になるのは嫌だよ…
またこの衝撃と怖さは二度とやだよ…
今開けてる最中で全部取ってよ…）

という悲しさと悔しさで
涙がとめどなく溢れてきた。

まさかの大号泣…


先生方から術前の説明もきちんと聞いていたし、
理解しているつもりだったのだが、
自分の理想が高すぎたのか、
手術中に症状自体は全て消えると
思い込んでいたために、
気持ちがものすごい勢いであふれてきた。


平先生に「何で泣いているの？」と聞かれ、
自分の思うままに全て話したら、
平先生も堀澤先生も

「今この手術で100％を求めちゃいけないよ。
その焼いた部分が実際にきちんとやっつけられているかは
3ヵ月後のMRIでわかることだから、
今は焦っちゃだめ。
これ以上やったら麻痺が残るから、
それだけはやっちゃいけないことだからね」

ときちんと説明してくれた。


はたからみたら完全に
小さい子をなだめているような感じだと思う。

大の大人が大泣きですみませぬ。。。


それなのに関わらず、
その時の自分は心の整理が全くつかず、
分かっているはずなのに、
理解しているはずなのに、
受け入れられない自分がいて
次から次へと涙があふれ出てくるのを
止められなかった。


だが、こんな状態になった患者を目の前にしても、
これ以上の破壊は危険であるときちんと判断し、
手術を終了してくれた先生方には
本当に感謝してもしきれない。

ご迷惑をおかけしてすみません…


号泣している自分を術中ずっと励ましてくれて、
泣きやむことができない気持ちを察し、
支えてくれたオペナースさんには、
本当に心からのお礼を言いたかったけど、
号泣しすぎて言葉が出なかったのが
今でも悔やまれる。


そして手術が無事終了したところで、
傷口を閉じて
シャンプー、ドライヤーをかけて終了。


12：00
術後、ストレッチャーで
そのままMRIとCT検査へ移動。

MRIは検査中、
半端なく大きな音がしているにも関わらず、
泣き疲れて少し眠った。


13：30
検査が終わり、
病室に戻ってきて無事に家族と再会。

ただいま。




病室のベッドで頭のフレームを外す。




4ヵ所ねじ込んであるボルトを
ドライバーで抜いていくのだが、
その際、細い動脈にボルトが当たってしまい、
なかなかの出血。

頭部だからか意外とどくどく出血し、
なんとか止血後、圧迫包帯を巻く。


このタイミングで
最初のボルト部分の麻酔が切れ始め、
ものすごい痛みが襲ってきた。

身がよじれるほどの痛みで、
「早く薬を打ってください…死ぬ…」
って感じで、
即効で鎮痛剤を投与してもらった。

痛すぎる。


時間が経つと、
手術の切開部分の麻酔も切れ始め、
次から次へとあらゆる痛みが強烈に襲って来た。

持続的に鎮痛剤を投与し続けてもらった。


手術一連の中で、
一番痛いのは
術後フレームを外した後の痛みだと思う。

これはまじでやばいほど痛かった。


その後はベッドで翌朝まで絶対安静のため、
トイレも食事も歩行もNG。



16：00
頭（ベッド）を30度以上上げなければ、
軽い飲水はOKだったので少しずつ水分補給。




その夜は鎮痛剤のおかげもあり、
なんとか眠ることが出来た。



翌朝
先生方が揃って回診にいらっしゃって、
もう起き上がってもいいとのことだった。

起き上がる際は頭が重たく、
メキメキっとした感じで痛みがあったが、
問題なくすぐに朝食も食べられた。

食欲がわかないのではと懸念していたが、
丸1日絶食だったわけで、
普通におなかが空いた。


頭の包帯も取れ、
手術部分のガーゼは
髪の毛で結わえるという画期的な手法。





1日、2日後
順調に体力も回復してきて、
度々先生が様子を伺いに来てくださった。

基本的には問題なく動けるが、
以下症状があることを伝えた。

・左手に力が入らず、ペットボトルが開けにくい
・立ち上がり時や立ち止まり時に左にふらつく
・顔の表情が左だけ鈍い
（右側だけで話しているような感覚）
・後頭部の痺れ

それがどれも術後経過が正常な証拠だ
とのことだった。


焼いた部分を中心に
周囲が火傷のような状態になり、
徐々にむくんでくる。

そのむくみが周囲の神経を圧迫し、
当分は半身に力が入りにくい状態が続く
とのこと。

徐々にむくみが引いてくると、
神経の圧迫がなくなり、
症状もなくなっていくそうだ。


後頭部の痺れは、
フレームを固定していたボルトが
頭の神経を長時間にわたり
圧迫刺激していたために、
ボルトを外した後も痺れた状態が続くとのこと。

これも長くて半年ぐらいかけて
徐々に消えていくとのことだった。

意外とこの頭の痺れの方が
長く続くかもしれないとのこと。


手術部分のガーゼも取れ、
お風呂のOKもでた。

傷口は、医療用ホッチキスで
きれいにくっついていた。





恐る恐るお風呂で頭を洗い髪を乾かすと、
バリカンで剃った部分や傷口は
ほとんど髪の毛に隠れて
見えないぐらいの述部だ。



思っていたより全然ハゲなかった。


実際の楽器の症状は、
手術中の時の感じに近く、
まだ20％ぐらいは症状が残っていて
動きの邪魔をしているような感じだった。


改めて、手術がゴールじゃないんだと実感した。


感覚としては、
症状の80％は脳が原因で、
残り20％は長年の症状の蓄積によって
体自体が覚えてしまっている癖かな、
と感じた。




2017.1.24.(火)
入院当初は、
手術1週間後の抜糸までは
入院する予定だったが、
手術から5日経ち
術後経過が順調だったので早めに退院。


体は元気になってきたので、
出来るだけ早く日常生活に戻した方が
リハビリにもなるとのことで
抜糸は退院後、外来ですることになった。

退院してから仕事復帰するのが大変だ
と思ったのと、
何より入院生活は暇すぎて
それが逆にしんどかったりするのだ。


入院期間はちょうど1週間で、
かかった費用は手術や検査込みで
「10万円弱」程度だった。

入院時の差額ベッド代は
別途実費分がかかるが、
大部屋であれば無料だ。


手術自体は高額だが、
高額医療費制度のおかげで、
患者の最終出費の負担は少ないのは
とてもありがたい。



2017.2.2.(木)
手術から1週間以上経ち、
抜鈎（ばっこう）の日。

抜鈎とは、
頭の傷口をとめている医療用ホチキスを
抜くというもの。
抜糸のようなもの。


実際の手術は、
内部の筋膜や脂肪部分を
溶けてなくなる糸で縫い合わせ、
表皮はホチキスでとめるのが近年の主流らしい。


傷口がふさがったら、
ホチキスを抜くのみ。

専用の抜鈎器具を使って抜いていく。




抜鈎時は「メリッ」という
皮膚から針が抜けていく感覚と、
多少の痛みがあった。

術直後の痛みに比べたらへでもない。



ホチキスを抜いた後のきれいな傷口を見て、
改めて先生方の技術の素晴らしさがわかった。


ちなみに、
平先生の手術は
世界的にも例が無い特別な手術のため、
海外のお医者さんがよく見学に来られるそうで、
私の手術の時も見学に来られていた。



手術直後に比べ2週間程経った方が、
述部付近のむくみによる
以下のような左半身の不自由さを
強く感じるようになった。

・歩き方がびっこひく
（左足に力が入らないため）
・左手をついて身体を支えきれない
・フライパンを左手で持てない
・PCのタイピングが思うように打てない
・日常生活における全ての動作に、
左手への動きの鈍さを感じる

左半身だけおばあちゃんになったような感じで、
自分の体じゃないようだった。


日常生活全てがリハビリ状態で、
普通の生活がとても疲れる。

また、頭の痺れは
相変わらず残ったままだった。



2017.2.23.(木)
術後1ヶ月検診で平先生を受診。
主治医の堀澤先生や、
海外から見学に来られている先生方も
多くいるなか、
術後の経過を話した。

手術から1ヶ月が経ち、
ジストニア自体の症状は
ほとんど無くなっていた。


これが不思議なことに、
手術直後よりも1ヶ月経ってからの方が
症状が消えているのだ。


術後、先生に
「時間が経ってからの方が良くなるから」
と説明を受けてはいたが、
本音を言うと半信半疑だった。


先生方を信じていないわけではないが、
長年苦しめられてきたこの症状が
消えるということが
やはり自分の中で信じきれなかったのだ。


退院後の述部周辺のむくみによる
左半身の不自由さはだいぶ良くなり、
まだ100％まではいかずとも、
力や動きなどは徐々に戻ってきた。

頭の痺れの範囲もだいぶ小さくなってきた。


ただ、手術から1ヶ月後程たってから、
傷口周囲の髪の毛がきれいに抜け、
つるっとハゲてきて、
生えてくるのか不安だったが、
一時的に毛根が弱っているせいで
あと数ヶ月経つと次第に生えてくるようだ。





手術直後のMRIを見ながら
私にも分かるように説明してくださったが、
症状の元になっていたであろう部分が
米粒大に白く写っていて、
とてもわかりやすく
がっつりと焼けていたようだ。

3ヶ月後の検査の際に
症状の悪化や、
脳神経の破壊不足が無い限り、
その後の再発はない
と考えていいとのことだった。


実際には、
自分のサックス人生においての指の状態のピークを100％とすると
まだ70％程の改善かと思うのだが、
この段階でジストニアの症状自体は
ほとんど消失し、
あとは単に運動能力の再構築（通常の練習）
だけだと確信している。


ただ、練習を重ねることで
また症状が再発してしまうのでは
という不安が強くあることを言うと、
「それは絶対にないので安心してどんどん練習してください」
と断言してくださったので、
今後も焦らず
ゆっくりとリハビリを続けていこうと思う。


最後に、
手術を執刀してくださった
世界最高のチームの先生方と一枚。





平先生と堀澤先生には
感謝してもしきれないほどです。
本当に本当にありがとうございました。




ーーーその後、
3か月、半年、1年後と経過観察で通院し、
問題なく順調だった。


1年経った現在、
まだ多少のハゲはあるが、
自分ではほとんど気にならない程だ。
たまに風が吹くとバレる笑


再発することはまずないから、
怖がらずにどんどん練習していい
とのことだったので、
これからも
自分なりの音楽を表現していこうと思う。



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かなりの長文をお読みいただきありがとうございます😊

少しでも多くの方に病気について知ってもらうためにも、
手術を受けるか受けまいか決断できず悩んでいる人にも、
何か届けばいいなと思っています(*'ω'*)

病気と闘ったことで、
一番変わったことは、
自分の身体をきちんと観察して労ってあげることが
大切なことだなと思うようになりました。


楽器を演奏する人は、
身体を酷使しすぎる傾向にあります。

少しの時間でもいいので、
自分の身体を見つめてあげる時を
作ってあげてください(・ω・)


2018.1.30.
ゆりこ



⇒①フォーカル・ジストニアとは


⇒②どんな症状か


⇒③発症の原因は何か


⇒④治療方法


⇒⑤まとめ



⇒定位脳手術 体験記٩( 'ω' )و



⇒症状変化動画



⇒カテゴリー【フォーカル・ジストニア】

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