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がんフォーラム 末期がんの友人とともに

2018年08月13日 | 日記・エッセイ・コラム
日本最大級のがんフォーラム『ジャパンキャンサーフォーラム』(2018.8.11~12 国立がん研究センター築地キャンパス)へ行きました。

まずは腹ごしらえ。
高校の同級生Hと2人、初めての築地市場を目を白黒させながら歩きました。
あの小さな乗り物(ターレットトラック)が、築地の車道を自在に走り回っています。
大抵は1人1台ですが、たまに4~5人乗り合わせているのを見ると、まるで異国に来たような不思議な感じがしました。
築地には築地の文化があるんですね。

Hの食欲は私以上。
これも薬の副作用のようですが、食事制限なく生ものすらOKなのは幸いでした。
「すしざんまい」美味しかったです!

がんフォーラムでの私たちの目的は、病気や生活に関わる最新の情報を得ることでした。
「大腸がん」の講義は、初歩的な内容と手術の方法(映像)が主な内容でした。
ステージ3(リンパ節転移)までは60%台の生存率なのに、ステージ4(臓器転移)になると20%を切るのを知りました。
Hはステージ4で余命2年と言われており、その1年目が終わろうとしています。
あまりにも時間がありません。

このイベントで残念なことがありました。
会場入り口で「次の講義まで座っていていいですよ」と通されたにも関わらず、ある女性スタッフが「完全入替制」と徹底して人を追い払うようにしたこと。

治療中の弱っている体でもう一度並び直さなければならないのですが、ロビーは人でごった返し、椅子などが用意されているわけでもありません。
私は憤慨しました!

「元気な人なら構いません。でも、ここには体が不自由な人もいます。それでも全員出そうというのですか?」

押し問答の末、結局、私たちは追い出されました。
がんフォーラムの主催側が、患者の立場に立っていないとは、誰のためのイベントか!
思い出しても腹が立ちます。
私はアンケートにしっかりと意見を書いて出しました。

ひとつ良かったことは、お金に関する相談ができたことでした。
ファイナンシャルプランナーの方が、親切丁寧に教えてくださいました。
Hが障害年金を申請できなかったのは、窓口を間違えていたのが原因でした。
「あなたの場合は通りますから大丈夫」
と太鼓判を押され、まずは近くの年金事務所(市役所ではなく)に予約して相談するのが一番良いというアドバイスをもらいました。

病気に関して、望みが持てる最新の情報を知りたかったです。
夫が調べたところ、岐阜大学などで大腸がんの化学療法が効かない、または再発に対する研究が始まっているようです。
こういうのもあるよとHを励まし、サードオピニオンを薦めました。
しかし、私もあきらめるしかないと思うのは、彼女自身が、延命のために遠くの病院への転院を望んでいない、ということでした。

 1日でも長く息子と過ごしたい

この願いこそが、Hの生きる支えになっています。
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