元気になあれ

治療終了後8年を経過、大学を卒業して社会人へ。

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小児がん拠点病院の指定に関する検討会 資料(2013.12.19 第5回検討会)

2014-01-31 18:30:07 | 白血病・血液疾患 医療の情報
少し前に開催されていた事は知っていたのですが、なかなか情報をブログに投稿できずでした。

議事次第、開催要項、資料類がUPされているようです。
厚生労働省のサイトのリンクを貼ります。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000033084.html


たくさんの資料がPDFでアップされていますので、ダウンロードして閲覧しようと思います。
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6 コメント

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Unknown (takayo)
2014-02-01 07:38:07
早速みてみました。
学校関係者の理解が不十分っていう項目のとこ、
そうだってーーーーって思わず一人でしゃべっちゃった。

地域ブロックの流れも、いい方向にながれて
上手く治療がすすんでいくといいですね。
Unknown (畑野苺)
2014-02-01 12:56:20
シェアさせてくださいm(_ _)m
拠点病院の地理的分布が偏在しているのは、最初から問題視されていましたよね…
情報の共有が十分にされていないのは残念でなりません!
ともあれ、そうした問題を問題として取り上げていくことが次の一歩ですね。
Unknown (小雨)
2014-02-01 19:55:34
あっきさんが以前の記事で載せていた「学校に伝えること」のPDFをプリントアウトして小学校の教頭先生に渡したところ、最初渋っていた娘の支援入級を承諾していただけました。いつも有益な情報をありがとうございます。
takayoさんへ (あっき)
2014-02-03 17:40:47
資料が多くって全部は読めてないけれど。
円滑な治療、標準治療化、難治疾患の集約はもちろん。

遅々として進まないような治療中の院内教育、学籍の問題、保育、療養面での連携とか病院の評価公開情報とかを進めて欲しいよね。

学校や保育園幼稚園に戻る時の支援、ほんのちょっとのことでいいから医療側が関わってくれるだけでだいぶ救われる気もします。
苺さんへ (あっき)
2014-02-03 17:43:28
是非シェアして苺さんのブログでも情報発信をお願いします!!

患者患者家族が関心を持ってるってことも大事なことだとわたしは思っています。長期フォローアップに移行する時の小児での治療情報とか、クラウドクラウドという言葉が出て早や数年、なかなかみたい。

小児科から内科にうつっても大人の別の科に診療してもらっても小児の治療情報を医師が共有できるようになってほしいと願っています。
小雨さんへ (あっき)
2014-02-03 17:47:28
はじめまして!
コメントありがとうございます!
お子さん、学校に復学された頃でしょうか。
いろいろ心配心労も多い頃かと思いますが、またよろしければ、こちらのブログにもいらしてくださいね。

親が口頭で話すだけではなかなか伝わりませんでした。
まして、わたしの場合、いっしょうけんめいになりすぎて。
こういった客観的な資料もつけてお話すると話しやすいし、学校の先生も理解しやすいですよね。

ブックマークに入れている「エゴノキクラブ」いいですよ!
ほとんど集まり(カフェ)には行けなくっても全国に同じようなお父さんやお母さんがいるんだ!!と気持ちを共有できるし、ここのニュースレターをまとまてブックシリーズがいいです!是非アクセスしてみてください。

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