元気になあれ

治療終了後8年を経過、大学を卒業して社会人へ。

広告

※このエリアは、60日間投稿が無い場合に表示されます。記事を投稿すると、表示されなくなります。

7/14 つばさ定例フォーラム小児分科会(2012年まとめ)☆補記あり

2012-08-31 00:38:24 | NPO血液情報ひろば(つばさ)
2012年7月14日に参加した「つばさ定例フォーラム」小児科分科会の記事が個々にいろいろ書いていて読みにくいかな。まとめ記事から個々の記事に飛べるようにリンクを貼ります。夏休み中に退院して2学期初めまたは前半から学校(小中学校など)に復学する患者さんの親御さんにちょっとでも目に触れてもらえて参考にしてもらえたらという想いでいっぱいです。


わたし自身、3年前の2009年夏秋にかけてこういう情報に疎く、復学支援のカンファレンス(主治医や看護師などの医療従事者、院内学級の先生、復学する学校の先生、保護者(年齢によっては患者本人))を遠慮してしまいました。訪問学級の先生から「そういう事をした事例もありますよ」という話はあったのですが、当時とても大変な状況の患者さんが多かった病棟の様子、大変多忙な主治医の様子を見ていて何がなんでも復学支援カンファレンスということを要望できませんでした。遠慮してしまいました。


娘が治療を受けて経過観察で通っている病院では移植治療を受けたお友達は復学支援カンファレンスのような事があったように耳にした事がありましたが、この時、遠慮せずに化学療法であっても頑張って治療してきた娘や子ども達のために、いい前例を作ればよかったなとの想いが強くあります。


前文が熱くて長くてすみません。まとめ記事として今まで書いた記事のリンクを貼ります。

(補記) 
ようやく書き終えました。しばらくブログの先頭に掲載されるようにします。後ほどブックマークにもリンク貼ります。医療従事者や臨床心理、教育学の専門家でもない一患者の母が書いていますので、すべてをお伝えできず、言葉が足りない部分もあったかと思います。こういうお話は入院時期に退院に向けての時期に必要に応じて聞いたり知ったりできるといいなあ。入院時期には子どもの面会や付き添いでなかなか出向けないのが実情ですが、機会があったら是非自分自身でこういったお話を聞いてみてください。自分で聞くことで気づくことも多いなと今回感じています。
2012年8月17日
 

7/14 つばさ定例フォーラム:慶應義塾大学医学部市民公開講座 血液がん「新たな治療と新たな課題」
全体の案内編の記事

当日の感想の記事
「人(特に子ども)はただ生きているのではなく、楽しいから生きている、楽しいと思う人生だから生きている!」という言葉が印象深かったです。



小児白血病治療の晩期合併症軽減に向けて(中通総合病院 渡辺新先生)
治療のお話
ALLで全国統一プロトコルが開始されること、長期フォローアップのためには小児科メインを替えない方がいいのではないかということが印象深かったです。



白血病治療の影響を少なくする教育とは(国立成育医療センター 船木 聡美先生(臨床心理士))
白血病治療の影響を少なくする教育とは
後で起こるかもしれない問題をよい方向にあげる話です。家庭で工夫できる話やアイディアもいっぱい詰まっています。


治療の影響を少なくするお話の続き
学校の先生とコミュニケーションを取る時、相談するポイントが大変参考になります。中学生や高校生であっても参考になる部分があると感じています。


船木先生が紹介されたエゴノキクラブのお話
egonoki
画像は小児分科会で配付されたカウンセリングブックです。

闘病中・後の上手な学校生活支援の受け方(埼玉大学教育学部 学校保健学講座 関 由起子先生)
学校生活支援の受け方のお話

学校生活支援の受け方のお話(続き)

印象深かったことは、復学直前直後に学校に出向く時、お話をする時は母だけでは行かない、できるだけ父も一緒に行くことが大事。母はもう子どもを守ることでものすごーくてんぱってます(わたしもそうでした)学校側としては怖いクレーマー的な言葉は悪いけれど厄介者的な印象を持ってしまうかもしれません。父なり祖父なり叔父伯父なり男性が一緒に行くことで冷静に学校と話をしてコミュニケーションが取りやすくなります、ということ。


質問コーナーのお話

関先生のお話の後、船木先生と関先生向けへの質問があり。ここでもいろいろ考え想うことがたくさんありました。全てはブログで紹介できないかもしれませんが。フォーラムに参加されていない、今まさに闘病中だったり退院間近でどきどきしている親御さんに少しでも伝えられたらと思います。


この冊子の紹介もありました。
「病弱教育支援冊子~病気の子どもの理解のために~」

ブログ記事でも紹介
このブログで記事を書いている「病気の子どもの理解のために」という冊子です。独立行政法人国立特別支援教育総合研究所が発行しています。「病弱教育支援冊子~病気の子どもの理解のために~」はもともと学校の教職員向けに病弱児を学校へ受け入れるために書かれています。この冊子、3年前に知っていたらなあ。白血病だけではなく様々な慢性疾患や心の病気など病気別編と本編と内容は広く、病気別は病気ごとに非常にわかりやすく書かれています。病院側や院内学級、地元校の各々の事情で復学支援カンファレンスがもしもできなかった場合もこの冊子、非常にわかりやすいので地元校の先生に読んでもらえると理解してもらいやすいと思います。


わたし個人的経験としては、「病気の子どもを理解のために」とともに個々患児で治療内容がいろいろ違うので(学校の先生にプロトコル詳細名を知らせても理解は難しいでしょうが)
・学校へ復学する時点での心配事項(感染症、学校生活で制限が必要な事など)
・復学する時点で通院治療が必要な場合は治療薬による影響
・治療歴や治療時の状況
などを1~2枚の文書にまとめて渡すとよいかもしれません。この文書は主治医が意見書をそこまで書いてくれると学校の先生は権威的なものには弱いので一番ベストかもしれません。主治医が書いてくださる内容に親が補足一枚でも添付してもよいのかな~と思ったりもしています。復学時はそこまで頭が回らず、口頭だけだったため理解してもらいにくく、復学後半年以上たって運動部に仮入部する時に文書も渡して担任と顧問の先生に話をした時にはかなりスムーズでした。(なんだかものすごーく試行錯誤していたかも。今想います。)


治療が終わり、経過観察に入って1年3ヶ月以上たった高校入学時には治療歴と学校生活上での心配なこと(今は経過観察のための通院で遅刻する場合がある)と内容は少なくなったけれど担任の先生に文書も渡して話しました。


学校の先生は養護教諭であっても医療従事者ではなく病気についての理解はほとんどありません。たまたま長い教師生活のなかで受け持った児童生徒のなかに病気治療後に復学する児童生徒がいた経験があるというのはかなりラッキー。先生の資質によってあらかじめネットや書籍で調べて把握しようとして下さる先生もいらっしゃるのかもしれませんが、そういう先生はかなり稀だと感じています。


【お願い】
治療のお話の記事でも書きましたが、わたしは医療従事者ではなく、また臨床心理や学校教育の専門家ではありません。一患者の母ですし、中学1年生の秋に復学した娘の個人的経験も書いています。専門用語やサポート方法について、この記事にもどこまで正確に書けるかは自信がありません。素人がメモしてきた範囲(できる範囲)で書いています。困っているけれど、どうしようという時は病院の主治医の先生と相談の上、臨床心理士さんや小児精神科などの専門の先生に相談してみてください。また復学支援については院内学級や訪問学級の先生に相談すると道は拓けてくると思います!個々年齢や治療内容や在住地域などが違いますが、小学校高学年、中学生、高校生の親御さん、試行錯誤しまくりのわたしも何とかやってこれました。個人的な経験のお話はできると思います
コメント   この記事についてブログを書く
« あーよかった | トップ | 8/30 予約外外来 »
最近の画像もっと見る

コメントを投稿

NPO血液情報ひろば(つばさ)」カテゴリの最新記事

関連するみんなの記事