元気になあれ

治療終了後8年を経過、大学を卒業して社会人へ。

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病気の子どもの理解のために

2012-04-27 18:00:00 | 学校のこと
CCH4Eさん(修子☆さん)のブログで紹介されていた「病気の子どもの理解のために」
「病気の子どもの理解のために」


独立行政法人国立特別支援教育総合研究所 病弱教育支援冊子~病気の子どもの理解のために~
~病気の子どもの理解のために~第2巻(白血病)
~病気の子どもの理解のために~第2巻(白血病)


しばらくこの記事はトップに掲載しておこうかと思います。
今、とても考えていて受けとめなくっちゃいけなくって、
でもどうしようというお父さんお母さん達。
大丈夫!
しんどいけれど読んでみよう!
白血病以外にも各疾患別にまた全体の冊子もあります。



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CCH4Eさんのブログにわたしが書いたコメントです。
入院中も転籍しても地元校に居場所があるよ、
そのように心を配ってもらえる事、大事ですよね。
ひとりの親の願いも受けとめてはもらえるけれど、
公の機関が発行しているものは大きな見方ですね。

復学時に上の学校(中高)に進学や担任学年主任
や管理職や養護教諭が異動で環境が替わった時も、
この冊子を添付して、さらに子ども個別の制限
事項や事情、お願いしなければならない事を
文書1~2枚まとめて。
お話しすると伝わりやすい。そう思いました。

復学時、口頭だけで話したのですが、教員は医療
従事者ではないから。口頭だけの難しさが。
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病初期、地元校から院内へ転籍する時にも入院治療を終えて退院して復学する時にも上の学校(保育園・幼稚園~小学校、中学校、高校)に進学する時にもこの冊子は参考になりそうです。親はもちろん治療中で転校する復学する時に地元校や進学する学校にも学校の先生や養護教諭の先生に読んでもらえるとスムーズに復学進学が進むだろうなと感じました。


学校の先生は医療従事者ではないので口頭だけでは通じないこともあります。また民間企業人ではないからか、その先生の資質にもよるのかな、病気の子どもが転入で復学で入ってくるときに進んで積極的に書籍やネット等で調べてくれる先生とは限りません。調べ過ぎていて…という先生も困惑しそうですが。


中1の2学期に復学する時、この冊子を知っていたら。
口頭だけで復学直前に説明してもなかなか理解を得らなかったようです。時間を改めて取ってもらって担任の先生と30分ほど面談をしました。



復学直後(授業を初めて受けた日)に「やはり前向きになれないのでしょうか?マスクもしているし表情も見えないので友達に誤解されるかも」というような事を好青年と見た目は見える担任から言われて激しいショックでした。もうちょっとせめて数日みてから苦言を話すこともできるのでは。復学直後に「体育祭の全員リレーは走れますか?」にも…。


娘の治療大学病院でメンタルケアも受けていたので、女医先生から頂いた細谷先生達は毎年行っている小児がん経験者の子達のキャンプをドキュメンタリーとしてまとめた映画。その紹介記事やチラシなどを面談では渡して話しました。担任が映画まで見に行けなくても何か知るきっかけになればと。この面談を通して担任もだんだん娘への視線や態度が和らぎ理解してくれるようになったと思います。



中2になる前に部活に参加する時にも、この冊子のことは知りませんでしたが、担任の先生がセッティングしてくれて顧問の先生とじっくりお話をすることができました。その時は口頭だけではなく、どういう治療を受けて、現在の状況と注意している事などをA4用紙1枚くらいにまとめてお話しました。学校の先生は文書も使っての方が理解を得られやすいのかもしれません。ひたすら毎日ロイケリンと週1メソ、時々免疫製剤補充だったので、まぁ学校の先生なので使用している薬名など難しいことは省きましたし、プロトコル名を話しても…。これは個々の子どもの状況かな。

(2012年4月27日)

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2 コメント

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Unknown (ちん)
2012-05-01 13:49:14
教えてくださってありがとうございます。
心疾患の冊子をみたら、心臓移植のことも書いてあったのでビックリです。

私も参考にしつつ、担任の先生といろんな話しをしていこうと思います。
ちんさんへ (あっき)
2012-05-03 15:22:46
いつもコメントありがとうございます!

もしかしたら病初期にサイトを検索していて見たかもしれない。ふつうのイラスト冊子ですが、学校の先生達に理解してもらいやすい内容だなあと思いながら読みました。

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