元気になあれ

治療終了後8年を経過、大学を卒業して社会人へ。

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教えてください!(はなさんのサイト)「三歳男児,神経芽腫ステージ4 原発不明」

2014-02-22 15:13:12 | 白血病・血液疾患 医療の情報
こちらのブログには小児血液だけではなく小児腫瘍系の患者さんのお父さんお母さん達もご覧になっているかと思います。わたしがよく見ている、輝く子ども達というサイトを開設されている、はなさんの掲示板に以下のようなスレッドがたっています。神経芽腫、子ども達は乳児の6ヶ月くらいの頃、マススクリーニングで尿検査を受けた時代でした。いろいろな病態があるらしいということしか、よくわかりません。

神経芽腫の患者さんのお父さんお母さん、どうか、掲示板にコメントをお願いします。


小児がん みんなの闘病記 フォーラム「三歳男児,神経芽腫ステージ4 原発不明」
引用します。

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初めまして,今年1月に3歳で神経芽腫ステージ4と診断されました。

現在化学療法の1回目が終わり,2回目に向けての検査をしているところです。

通常,神経芽腫は副腎から始まるものが多いと聞きましたが,
うちの場合は鼻腔内に大きな腫瘍と骨髄を介しての全身への転移が認められるものの今あるものはすべて転移巣で原発が特定できない。と,言われました。

原発が無くなるということってあるのでしょうか?

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コメント (2)   この記事についてブログを書く
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2 コメント

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ありがとうございます (yamazaks)
2014-06-07 12:55:08
あつき様,ありがとうございます。

あちこちで登録して質問しておきながら,その後を見ていなかったため返信が遅れて大変申し訳ありません。

現在も原発巣は不明なままですが,第5クールまできています。
これまでの経過は順調です。

このクールが終わってから,大量化学療法+自家造血幹細胞移植+MIBG内服治療を予定していますが,混合診療の問題,3歳児が一人で過ごせるか,という問題があり,MIBG内服治療に関しては迷っています。

yamazaksさんへ (あっき)
2014-06-08 15:03:02
コメントありがとうございます。
ブログ少し読みました。
順調に治療が進んでおられる様子にほっとしました。

関東在住ではないようなので、少し難しいかもしれませんが、わたしのブロ友さんの中に神経芽腫の子の親御さんの会を立ち上げた方がおられます。

6/15に東京の浅草橋で交流会をされるそうです。
またレイチノン酸の治療についての署名活動のこともこちらのサイトに掲載されています。

http://nbj-net.jimdo.com/ホーム/news-new/

場所は離れていても同じように病気と向き合い、乗り越えている仲間、多少病気は違っても同じように向き合い乗り越えている仲間がいるので、はなさんの掲示板やこちらにもいらしてくださいね。

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