部分てんかんノート

30歳で原因不明の睡眠時発作を起こしてから28年、
紆余曲折の部分てんかん体験記

胆石

2017-09-08 22:21:02 | 日記
北海道はとても涼しくなりました。
最高20度台前半。
もう半袖ではいられません。

てんかん発作は安定して1/3の確率を維持しています。
一週間ほど発作がないと、確率をもどすかのごとく発作が連発します。
不思議です。

先日の外来で懲りもせず、医師にその理由について問うてみました。
もう何度かそうしています。

聞く度に詳細を忘れてしまいますが、脳細胞の外側のナトリウムイオンと内側のカリウムイオンを仕切る細胞膜が電気の流れをコントロールする。それらイオンの流入・流出で電気が生じる。その膜に変化が生じ(何かが溜まる?)、それががある閾値を超えると異常な電気の流れが生じ、それが発作として現れるのではないか。ということだったと思います。
結局何故その膜に変化が生じ、発作で元に戻るかというところがよくわからないわけですが。

さて話はがらっと変わり、「胆石」ができました。
一ヶ月ほど前に二晩、腹部の痛みが治まらず、胃に効きそうな薬をすべて飲んでも良くならず、なかなか寝られませんでした。
若い時に一度胃潰瘍をしているし、検診ではいつも軽い胃炎と言われていたので、ストレスの多い最近、当然のように胃炎だろうと思いました。

病院で1週間x2回=2週間胃薬をもらって服用していましたが、痛くないけど時々腹部が重いという症状が有り、エコー検査と胃の内視鏡検査を受けることになりました。
そしてエコーで胆石が二つ、確か26mmと34mmのものが見つかりました。
胃は問題ありませんでした。

診断はすぐに胆嚢を摘出した方が良いとのこと。
胆石は多くの人にできるが、症状が出たら取った方が良いとか。
いきなり臓器摘出と言われたので少々ショックでしたが、ウェブで調べてみるとそう大きな後遺症や生活の制限はなさそうです。

近いうちに外科のある病院でMRI検査を行い、胆嚢や胆管の状態を詳しく調べた上で手術となります。
MRIを予約した日の夜にタイムリーにもNHKの「ためしてガッテン」が胆石をテーマにしていました。

胆石と言われると、体のいろいろな症状に理由付けできます。
胃がしょっちゅう重たくて胃薬を飲んでいたこと。胃薬を飲んでもたいして良くならないこと。みぞおちの右側(胆嚢のある場所)が押すと特に痛むこと。背中が痛いこと。腰が重苦しいこと。便が便器に付着しやすいことなど。

これから年末にかけて仕事が忙しくなっていくのでさっさと摘出したいところですが、MRIも手術も混んでいるようで、手術は1ヶ月ほど先になりそうです。

入院は1週間ほどと聞いていますが、その間暇なので、テレビで時間を潰さずに、会社のホームページを作り直すとか、ソフトウェアの使い方を覚えるとか、小説を読むとか、何をしようかと考えていると入院が楽しそうに思えてきました。

一種の休暇なのです。

じゃあきちんと休んだ方がよさそうですが。
きっと私はストレスが好きなのでしょう。

やはりワーカホリックなんですねえ。


とりあえず安定

2017-08-14 18:24:44 | 日記
涼しいですね。
というか寒いくらいです。
初夏の暑さを取り戻すかのよう。

前回ビムパットをやめて途中経過を書きました。
その後56日間、ラミクタール100mg+マイスタン20mgを服用しました。

発作率は18回/56日≒32%、やはり1/3。

この間、大きい発作は1回だけ。
わりとそれなりに安定していました。
とりあえず安定させるという目標は達成できそうです。
仕事がいろいろと忙しいので、体調の変動が少ないことは重要です。
もっとも発作の翌日は体がだるいし、頭も今一歩働かないのは相変わらずなのですが。。

その後マイスタンを徐々になくしていくため15mgにしましたが、状態は変わってません。
3年くらい前、マイスタンを始めた時期にはテグレトールを結構な量服用していたので、マイスタンが効いているかどうかわかりませんでした。
きっとマイスタンは発作にほとんど関係ないでしょう。

しばらくこのまま行きます。

ところでここ2、3日、夜中に痛みが治まらないほどの胃炎になってしまいました。
ストレス性でしょう。たぶん仕事。

発作を初めて起こした頃に一度胃潰瘍で入院治療しました。
それは完治しましたが、どうも胃が弱いようで、仕事で問題が続いたりすると軽い胃炎になります。
今回は痛みが治まらないほどの胃炎。
今日近くの病院に行き、「胃カメラをのみましょう」という言葉を避けつつ薬をもらってきました。

これからの人手難の時代はほんとに厳しい。
根本的に働き方を変える必要がある。


ラコサミドなし 途中経過

2017-05-31 12:19:01 | 日記
一昨日、昨日と快晴で日差しが強く、そんな中、社員と河川敷にドローンの練習に行きました。
2時間程度なのですが、ずっと上を見ていて強い日差しを受けたせいか、結構体力を消耗した感じです。
おまけにめがねを練習場所に置いたまま帰ってしまい、すぐに戻って探しましたが発見できず参りました。
常用しているめがねです。おまけに値段もそこそこしたもの。
交番に遺失届けしてきましたが、まったく弱り目にたたり目。


さてビムパットをやめてから約一週間経ちました。
その間発作は一回と少ないです。
体調も悪くありません。

いつも薬を変えてから血中濃度が安定するまでに3、4日かかる感じがあります。
一週間から十日は発作が大きく減ったり、増えたりします。
その後ほぼ一定した状態になります。

今度はどうでしょうか、これからです。
以前同じ薬の量の時は発作発生率1/3でした。
発作自体もあまり大きくないものでした。

今回発作率が大きく減ることは望んでいませんし、増えることも困ります。
同じくらいの発生率になって欲しいと思っています。

そうなら次の手が考えやすくなります。
じゃなければ解析するのがめんどう。
このへんは性格か;


小休止

2017-05-24 00:27:26 | 日記
外は八重桜がピークです。
明日は仕事が休みなので、ぶらぶらと桜を見に行きたいのですが、あいにく雨のよう。

今日外来に行ってきました。
予定通りビムパットをなくしました。
ラミクタールは100mgのままです。
マイスタンも20mgのままです。

発作を(ほとんど)なくすという目標は変わりませんが、
とりあえず体調を安定させたいので、これでしばらく様子をみます。
次の策は安定してから考えます。

なお前回中途で外来に行ってからの14日間は発作5回、そのうち強いのが1回でした。
発作の発生率が1/3を少し超えてますが、変わらないと言える範囲です。

このようにいつも発作の発生率をスコアを元に出しています。
しかし毎晩枕元に置いているボイスレコーダーを聞くと、発作が無い時でも結構体が動いているようで、ドンとかガタッとか何度も聞こえます。
無意識に起き上がったりしているかもしれません。
毎晩発作直前の状態を繰り返しているのかもしれません。

だとすれば発作の発生した日とそうでない日の私の状態は、実はあまり違わないのだろうと思います。
脳の異常な信号が少しだけ多かったり、体調がよくなかったり、睡眠不足だったりして発作になる閾値が下がったり、自分の出した物音が脳への刺激を少しだけ増してそれが発作のトリガーになったり。
微妙な違いなんだろうと思います。

発作にならないためには異常な信号を抑えるか、閾値を上げるかのどちらか。
薬は信号を抑えますが、その結果眠くなったり、思考力が低下したりという副作用があります。

さてそれでは閾値は上げるにはどうしたらいいのでしょうか。
それがよくわかりません。


ラコサミド断念

2017-05-16 16:04:37 | 日記
今年の桜はよく見てないうちに満開を過ぎてしまい、実物より人のスマホの画像のほうでよく見ました;

さてビムパットのその後です。

前回ビムパットを200mgにしてからの4週間は特に大きな発作も無く、普通の発作が1/4の確率で起きました。
そこそこという感じでしょうか。

そして4月の下旬にビムパットを200mgより250mgに増量し、ラミクタールを100mgより25mgに減量しました。
マイスタンはずっと20mgのままです。
そうしたところ、いろいろな思わしくない症状が出てきました。

変えてから2,3日後より、物事を深く考えられず、決められず、考える速度も遅く、関係を考えるのが困難になり、その結果気分が優れず、プチ鬱のような状態になりました。
10日後あたりから体の数カ所(主に手脚)に発疹が発生し、とても痒く、アレルギーの薬をのんでみましたが改善ませんでした。
もともとほこり・ダニアレルギーがあり、症状が出てもいつもならその薬ですぐおさまっていました。

ということで、自分でも明らかに弱っているし、体が慣れるまで待てる状態ではないと思い、すぐに外来で医師に相談しました。
その結果、頭が回らないのはビムパットの副作用であり、相性が良くないという判断で、ビムパットをやめていくことになりました。
現在はラミクタール100mg、ビムパット100mgを服用しています。
変えてから一週間ほど経ちますが、ビムパット200mgあたりの状態に戻った感じです。
悪くはありません。

発作をなくすという方向は保留し、一度ラミクタールに戻します。
時々発作があっても大きくなく、体調がそこそこ安定している方が重要なのです。