かって 気ままに・・・バセドウ病の記録

2013年年11月バセドウ病と診断され、1年後に甲状腺眼症も発症。 2015年8月ステロイドパルス治療を受けました。 

ステロイドパルス、入院記録 (6) 2クールめ  

2015-08-21 17:11:01 | ステロイドパルス、入院記録 (2015年 8月)
バセドウ病眼症、ステロイドパルス入院治療、2クールめから昨日退院してきました。

入院記録、治療に関しての病院での生活は1クール目とほぼ変わりません。
2クール目の入院初日に、4つほどの検査があって、あとは初日から点滴と球後注射が始まることぐらいです。
1クールめの退院時の血液検査の結果、血糖値とコレステロール値が高くなってると言われましたが、問題ないようです。
抗体値について、初診の段階(昨年11月)には900台と聞いていましたが、今回、入院予約時か入院時の血液検査かわかりませんが1600台だったそうですが、1クールめ退院時は1100台まで下がっていると聞きました。
この数値が、どんなものかよくわかりませんが、125以下が基準値だそうなのでまだまだですが、順調に下がっているようでホッとしています。
瞼の腫れは、1クールめに少し引いたと思いましたが、今回はあまり変わらない感じです。 ダブりも同様、1クール目は少し良くなた感じがありますたが、2クールめ上方向と左にダブりがあるのが良くなった感じはあまりありません。


今回はたくさんの方とお話しさせてもらいました。
私は、早く治療を始めたかったので、1クール目は3人部屋で入ったのですが、大部屋とは階が違うしベットの脇で食事を取ったので、なんかさびしかったです。 3人部屋の時に眼症の話しを聞けたのは、すぐ退院してしまった方と、お隣の部屋にいらした2人だけでした。
今回は大部屋(9人)で、食事室でも食事が取れるので、お隣の部屋の方や色々な方と顔を合わせてお話できる機会もたくさん、洗面所とかでも声をかけて色々聞かせてもらったりしました。

同じように甲状腺眼症を患っていても、色々なんだな~って実感です。

驚いたことは、バセドウ病と橋本病の抗体を持ってる方がいらしたことです。
急に太って来たと思ったら、そのうち痩せてきて、バセドウ病と橋本病と診断され両方の薬を服薬してるそうです。
バセドウ病の治療をしていたら、その後橋本病になったとか話は聞いたことがありましたが、そんな急に両方を患うこともあるのですね。
また、橋本病もバセドウ病でもないけれど、良性の甲状腺腫がある方がいて、同じような瞼の腫れや複視のためステロイドパルスと球後注射を受けている方もいました。
うちの娘は、27歳ですが14歳の時から橋本病を患っています。
喉の腫れに気づき受診して診断を受けたのでのですが、ずっとホルモンに異常はないので半年ごとの定期的な検診だけです。
ですが、若いですからね、これから何があるかわからない・・・
今回、色々な方の話を聞けて、本当に良かったと実感しています。


昨日退院して、実感したことは、1回目の退院時より体が楽です。
1回目同様眠れなかったですけれど、2クール目で入院生活に慣れたのもあるでしょうが、同じ患者さんとお話できて精神的にも良かったのがあるのかな~と思ってます。


お盆もあけ、時期的なものもあるのか、昨日は入退院、手術が多くて看護婦さんが出たり入ったり。 
昨日の退院は10人って聞いていたんですが、入院してきた人もいてなかなか退院手続きが進まずでしたね。
退院準備万端なのになかなか看護婦さんが来なくて、前回より1時間も遅くの退院になってしまいました。


そんな感じでしょうか。
1クール目の入院時は、猛暑日が続いていた時でしたが、あの時の厳しい暑さはなくなりましたね。
窓側ではなかったので、病室にいると外の気候がわかりません。
今年の夏は、闘病生活で終わりですね。
3クールめの入院まで5日空きます。
のんびり過ごそうと思っています。



* 記憶違い、書き間違い等、あるかも・・・ 
気が付いた時点で訂正していきます。 m(_ _"m)ペコリ


ステロイドパルス、入院記録 (5) 1クールめ  退院後

2015-08-15 18:46:23 | ステロイドパルス、入院記録 (2015年 8月)
ステロイドパルス、1クール目を終えて、自宅でどう過ごしたか、体調などを記しておきます。

まず、入院予約の際、退院して次の入院まで5~7日と説明を受けましたが、今回は月曜に退院して1週間後の月曜日に入院です。

激しい運動はダメだけれど、散歩程度はOKですが、私はだるさを感じたし暑いので、無理せずほぼ家の中です。
特に、退院の日と翌日は、あまり動かないでいました。
食事は、最初のうちは惣菜を買ってきてもらったり、3日目ぐらいから簡単な物を作っています。

退院から3日、夕方夫の運転でスーパーへ買い物に出ています。 この時は問題なし。 久しぶりの買い物が楽しかったぁ。
もう1回は、翌日、退院から4日、やはり午後、自転車での買い物。 暑い日でしたが、足がだるくてつらくなりスーパーのイスで休みました。

とにかく、体調を崩さないように、普段の家事の半分程度しかしていないと思います。



だるさについてですが、朝起きた時はいいのですが、1時間ぐらい経った頃から、かなりだるさを感じました。

「ステロイドホルモンは普通の人で1日に5mg出る、朝起きた時に体の活動を活発にさせようとするホルモン。   起床から数時間でステロイドホルモンの血中濃度は一日のピークを迎える」
とありました。

確かに、私、外来で上瞼にステロイド注射を2回受けた時も、2回とも翌朝起きて少ししたら顔が赤くほてっていました。 1時間ぐらいで治まりました。
今回も、特に昨日、今日、起床後1時間ぐらいしてからがだるくなりました。 午前中は、だるさがありました。 夜はだるさも取れ、「体調いいな~」と感じます。
夏なので、洗濯物の乾きも早いので、洗濯物も昼近く干したり、午前中は特にのんびり過ごす、そんな風にしています。


今日は、午後、急に下痢してしまったので、だるいです。


目の状態、良くなった感じがあるのか、ないのか
まだ、1クールしか受けてないからね・・・
「球後注射は、1日しか持たない」と言われたように、すっきり感はすっかり薄れました。
また、日に日に上向きがつらくなってきています。
眼球の動きは、入院前より少しいいかしら・・・どうかしら・・、???
う~ん、多分、良くなっていないです。
車の助手席に座った時の感じ、「こりゃ、自分で運転するのはまだつらそう・・・」って思いましたので。
まだ、1クールめだからね、そんなものでしょう。
瞼の腫れ、右瞼にありましたが、少し腫れが引いてるような気がします。


入院中、睡眠導入剤をもらってもなかなか眠れませんでしたが、退院後はちゃんと眠れていました・・・
が、なぜか昨晩は全然眠れず。
夜11時半ごろ布団に入ったのに、3時半ぐらいまで寝付けず。
6月ごろの記事にも最近眠れないと書いてますし、もともと寝つきが悪いので、しょうがないのかなぁ。


明後日、2クール目の入院に入ります。
1クール目は、かなり細かいことまで記しましたが、2クール目以降はここまで細かくは記さないと思います。


1クール目の入院で感じました。
同じ甲状腺眼症でも、症状も進行具合も人それぞれなんだなぁ、と。
私も、これまで色んな方のブログを読んで参考にさせもらいました。
全く知らないより、ちょっとでも情報がほしかったからです。

このブログが、どなたかの参考になればいいなぁと思いながら、記し続けていきたいと思います。




* 記憶違い、書き間違い等、あるかも・・・ 
気が付いた時点で訂正していきます。 m(_ _"m)ペコリ







ステロイドパルス、入院記録 (4) 1クールめ  5日目退院

2015-08-15 15:22:58 | ステロイドパルス、入院記録 (2015年 8月)
オリンピア眼科病院、甲状腺眼症(バセドウ病)でステロイドパルス治療を受けた記録です。
症状も様々、治療の効果も人それぞれ。
同じ病気の方の参考になればと記します。


入院5日目、1クール目の退院の日は、朝6時に看護婦さんが採血にきます。
7時 起床、検温
8時 朝食
8時半ごろ、球後注射の麻酔シールを貼ります。
9時ごろ  (退院の人が先に) 診察
10時ごろ  球後注射
その後、看護婦さんが病室に来て、退院指導、お薬をもらいます。
後は、忘れ物がないかチェックを受け、受付で会計の請求書などをもらい、帰宅です。
(昼ごはんを取って帰るのも可能。前日だったかに、看護婦さんより昼食を取って帰るか聞かれる)

5日目の流れは、このような感じでした。


看護婦さんによる簡単な退院指導の際、私は主治医の先生が8日の午後の診察の際に記入していた『退院時リハビリテーション計画書』を受け取り説明を受けます。
私の場合、運転 可、運動 軽い運動1日目より可、仕事 次回外来診察後支持です。
ほか、TV、PC、読書とか、何項目かありますが、激しい運動は不可ですが、ほかは可です。
コーヒーなどの刺激物は控える事、次のクールまで体調を崩さないようにのんびり過ごすようにと言われまし退院して来ました。

そんな感じでしょうか。



入院時のことで付け加えるなら、1クール目は大部屋が空いてなく3人部屋でした。
お盆で先生の休みや看護婦さんのお休みもあってか、入院も制限してるのか? 2日目の晩は病室にたったひとり・・・、3日目、急患で入院されてきた方がいたので3,4日目は3人部屋に2人。
4日目なんかは、もうひと部屋の3人部屋に1人、ほか男性とかはみんな退院し、個室とかも合わせて10部屋ぐらいあったかな、2部屋に3人しかいませんでした。
お盆の時期なので、特別だったのかもしれません。

2~3クールめは大部屋です。
診察の際、ちょっとほかの方とお話ししたり出来ましたが、やっぱり同じ病と方と話しがもっとしたかったでで、次はいろんな方と話して色んな情報を耳に入れることも出来るし、1クール目より楽しく時間が過ごせると期待しています。


食事は、美味しかったので、全く残さず全部いただきました。
1日、1500キロカロリーに作ってあるので、「大体このぐらいの量』って覚えてくださいって、入院の際に言われました。
見た目、思っていたより少ない量でした。 でも、動いていないので、十分足りました。
オリンピア眼科は、2年ぐらい前から、飲食物持込禁止になっったそうです。
給湯器でお茶が飲めるのと、院内の自販機の飲み物はOKです。
そう、入院中、1回アイスクリームが出ました。 すっごく美味しかった~。



入院生活は、そんなところですかね。
明後日、2クール目の入院です。
その前に、退院後の生活を、ちょこっと記しておきたいと思ってます。。。




* 記憶違い、書き間違い等、あるかも・・・ 
気が付いた時点で訂正していきます。 m(_ _"m)ペコリ

ステロイドパルス、入院記録 (3) 1クールめ 2日目~4日目

2015-08-14 18:46:02 | ステロイドパルス、入院記録 (2015年 8月)
入院初日は、検査と診察のみで、いよいよ2日目からステロイドパルス治療が始まりました。


2日目から4日目の入院生活のパターンは

朝7時起床~検温、看護婦さんの巡回など
8時  朝食 (ガストローム顆粒・胃の薬錠剤 服薬)
8時半~9時 球後注射の麻酔テープを下瞼に貼る
9時半ごろ  ステロイド点滴開始
10時ごろ 球後注射
その後、呼ばれて診察
12時 点滴しながら昼食 
14時  検温
14時半過ぎ 点滴終了
夕方、診察はあったりなかったりでした。
18時  夕食
21時  就寝 (ガストローム顆粒 服薬)

* 4日目、退院前日 午後、心電図をとる


下瞼にステロイドの注射をする球後注射は
入院2日目が右、3日目左、4日目右、退院日左、と毎日交互で4回行います。
眼を見開き、上の方を見るように言われます。 私からは注射するのが見えないので、怖くなかったです。
痛みは、人それぞれみたいですね。
私は、注射自体は痛みはありませんでしたが、薬が瞼の中に入り眼圧が高くなるのでいたいのでしょうか、薬が浸透していくまで5分~10分間痛みがありました。
でも、想像していたより痛みが軽くホッとしました。
入院時の看護婦さんの説明では、球後注射は1日しか効果ないとか。 それでも回数を重ねて良くなる可能性があるようです。



ステロイド点滴に関しては
点滴は、5時間かけてゆっくり体に入れていきます。 
私は、1回目の点滴の後、首すじと顔のほてりを感じました。 入院前、外来で上瞼にステロイド注射をした2回とも、翌朝、顔がほてったことがあったので想定内の変化でした。

もともと枕が替わると眠れない、また最近寝つきが悪かったので、さらに眠れなくなりました。
入院2日目、ステロイド点滴初日は、睡眠導入剤を飲んだにもかかわらず、就寝時間から4時間後にやっとうとうと眠れました。
翌日、ステロイド2日目は、もっと眠れなくなってしまいました。 原因に心当たりが・・・。
入院も3日目に入り、ちょっと余裕が出来たのでTVを見たり本を読んだり、ちょっと音楽を聴いてみたり、点滴時や食事の時、色んな情報を入れ過ぎたようです。
睡眠導入剤をやはり飲んだにもかかわらず、頭の中に色んなことが浮かび上がりあれこれ考えてしまう、頭がボーっとしてくると色々な映像が瞼の中に浮かび上がってきてとまらない、神経が確実に覚醒し高揚してしまっていました。
結局、朝方4時過ぎまで眠れませんでした。
ですので、翌日は精神を高揚させないよう、点滴時もほかの時間も、あまり色々考えずボーっと過ごしたら23時ぐらいには眠りにつけました。



診察の際、先生が鉛筆を上下左右させてダブりを確認するんですけど、ちょっと思ったのが・・・
先生によって眼に近いところでやったり、遠かったりですね。
その時の調子とか、球後注射の効果も関係あるのか、ダブりの具合がそのときによって違ってました。
確実にダブルのは、上と左。 右は、ダブったりだぶらなかったり。
いつか、治療の効果が出て、ダブらなくなるといいなぁ。




体調は、前夜眠れなかった4日目の午前中、ボーっとしたぐらいです。
あと、私って緊張しやすい、疲れやすい体質だと思います。 だから、慣れない今回の入院で、だるさを感じることや、脈が上がる感じがありましたが、少し休むと治りました。
同じステロイドパルスを受けてる方、全然元気そうで、ちょっとうらやましかったです。
この少しの疲労感は、体質とか性格によるものだったと思います。
2クールめ以降は、いい感じになるといいですけど・・・

あ~、そういえば私、とても鼻が乾燥するんです。 何かのアレルギーもあるけれど、真冬は、鼻が乾き匂いがわからなくなったりします。 ひどい時は、味覚もダメになります。
入院早々、クーラーの効いた病室の乾燥をひどく感じて、乾燥対策に病室ではずっとマスクをしていました。
実は、自宅に帰っても、ずーっとクーラーの中なのでで鼻が乾くし、さらに自宅では喉も痛むので、ずーっとマスクしています。
ステロイドの副作用で感染症にかかりやすいので、マスクは有効ってあったけれど、私は乾燥対策にマスクが必要です。


こんなところでしょか・・・
退院の日と、その後は、また(4)以降で。


* 記憶違い、書き間違い等、あるかも・・・ 
気が付いた時点で訂正していきます。 m(_ _"m)ペコリ

ステロイドパルス、入院記録 (2) 1クールめ入院初日

2015-08-13 12:53:48 | ステロイドパルス、入院記録 (2015年 8月)

前回の記事で、入院までの経緯を簡単に記しましたが、今回は入院初日の様子です。
1クールめの入院初日は、治療はありません。
検査がメインです。

8月6日 私の場合は10時、まずは受付で入院の旨を伝え病棟へ。
院内の設備、シャワールームや食事室、トイレ等の説明を受け、病室へ。
看護婦さんより、これからの治療、副作用、薬のチェック、心構えなど簡単な説明と採血、検温を受ける。
(体温35.8度 血圧148~75ぐらい)
その後早速2階の検査室で通常と同じ検査が始まりました。
午前中、1度先生の診察を受け、昼食の時間が入り1度病室に戻りましたが、食後さらに今までより詳しい検査をこなします。
検査、いくつやりましたかね?、覚えてないけれど、結構大変でしたよ。
動かない眼球を動かさなければならないのですから・・・、疲れる疲れる。
すべての検査が終わり3時半ぐらいに病室に戻った時は、かなり疲れていました。


入院時の眼の状況
これには、私、少々驚きました。
7月1日の入院申し込み時のダブりは上方向のみでしたが、1ヶ月後入院のこの時には左方向もダブりました。
視力も、ずっと裸眼1,2から悪くなったことがなかったのに、腫れのある右は変化なしの1,2でしたが、左目が1,2→0.6に下がっていたのと、乱視、近視って言われました。
悪くなっている実感がなかったので、ビックリしましたが、迷わず早めに入院を決めて正解だったと思いました。

私の場合、入院予約の際に採った尿に潜血が見られたと言うことで、翌朝の採尿を求められましたが問題なかったということです。

夕方5時ごろ、また診察、午前中とは別の先生でしたが受けました。
就寝前に、ステロイドの副作用対策(胃)にガスとローム顆粒服薬。
夕方、シャワーを浴びています。
この日の体調は、疲れて脈がやや上がり時々だるさがでました。
21時就寝、もともと眠れないたちなので、なかなか寝付けず。
確か3時間ぐらいは寝れず、その後も熟睡があまりできませんでした。


入院時の通常の生活リズム
起床7時、検温のアナウンス。 8時朝食。 12時昼食、 14時検温、18時夕食、 21時就寝


入院中、尿と排便の回数を報告しますが、忘れちゃいます。
正の字に書くようにしてても。。。
まぁ、だいたいでいいようですけど。

入院初日は、こんな感じだったかなぁ。
メモし忘れてたり、メモが乱雑で見づらかったり・・・
2日目から治療が始まりました。

2日目以降の記録、ボチボチ記していきます。


* 記憶違い、書き間違い等、あるかも・・・ 
気が付いた時点で訂正していきます。 m(_ _"m)ペコリ