勉強かあさん

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東京都の中枢性尿崩症の医療助成

2010-01-19 21:41:45 | 中枢性尿崩症
先日休暇を取ったついでに市役所に中枢性尿崩症の医療助成について聞いてきました。

うちの子はすでに小児慢性特定疾患の医療証を持っているので、昨年決定した難病助成との関係はどうなるのか質問すると、二重に適用されることはないので、小児慢性疾患が有効なうちは難病助成の申請はしなくてよいとの回答を得ました。

ちなみに東京都の中枢性尿崩症の医療助成は去年の12月から始まっているとのことです。知りませんでした。東京都の広報には出ていたんでしょうか。少なくともネットでは見かけないのですが。

他の都道府県でも助成が始まっているかもしれないので、早めに問い合せることをおすすめします。
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2 コメント

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下垂体機能低下症での特定疾患認定に関して (LCH患者会)
2011-03-15 19:48:28
一部の患者さんが、尿崩症を併発するランゲルハンス細胞組織球症を運営しております、天野と申します。
特定疾患の認定は、現場でも混乱しています。認定の基準は、難病情報センターの下垂体機能低下症の項目に認定基準が書いてありますが、それ以外の認定基準として、尿崩症の原因が下垂体とその周辺が源疾患であることがひとつのカギになるようですが、はっきりしません。
おっしゃるように、小慢と特定疾患の両方での認定はできませんが、特定疾患での認定は、小児でも可能です。尿崩症の患者さんかの何割かは、抗利尿ホルモンの他、成長ホルモン等も分泌不全を起こしている方もいらっしゃいますので、そのあたりも調べたほうがいいと思います。
低身長の症状が有れば、上限の身長までは、小慢で治療がでいます。特定疾患の対象になれば、成長ホルモンでの治療ができますが、これは小慢での治療とは目的が違います。代謝を正常化する為の治療ですので、投与量は少ないですが、骨粗しょう症や肥満予防、身体の調子を整えるための効果があります。
内分泌科の先生に、詳細をお尋ねになってみてください。
特定疾患認定 (はは)
2011-03-16 23:40:38
天野さん、コメントありがとうございました。
実は先日厚労省でお会いしております。その際に成育医療センターを教えていただきました。

MRIの所見では下垂体がやや委縮気味とのことですが、成長ホルモンは今のところきちんと出ているとのことでした。今後経過を見る必要がありますが、水を大量に飲まなくなったおかげで身長、体重が平均に戻り、今のところはデスモだけでよいようです。

松本楼で一緒のテーブルでなくて残念でした。いずれまた、じっくりお話できる機会をお待ちしております。

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