さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴15年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

立派な対象者

2019年09月26日 09時37分52秒 | 日記
先日、自宅に年金生活者支援給付金制度の案内が届いた。 一応、フルタイム勤務をしているので、これは申し訳ない、と思い放置しようかと思ったのだが、よくよく読むと、給付金対象条件として、前年度の所得制限が書かれてあり…。 自分が立派な低所得者と突きつけられた。 未だにテレビでは、看護師の初任給は新卒初任給より200万円近く高いなんて言われている。 確かにそうかもしれない。 しかし、昇給率は悪いので、 . . . 本文を読む
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11/9(土)かながわ血液がんフォーラムボランティア募集!

2019年09月24日 16時18分12秒 | MM闘病記
皆さんこんにちは 11月9日(土)にかながわ血液がんフォーラムを開催致しますが、運営のお手伝いをしていただくボランティアスタッフを募集しております。 今回は、会場も広く、受付にも常に人員が必要です。 通常の、はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)が主催する講演会とは違い、ボランティアスタッフは講演自体をご覧になることが出来ない場合がございます。 ご了承のうえ、お申込みをお願いします。 . . . 本文を読む
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翠さんのこと

2019年09月05日 21時53分55秒 | 日記
このブログにコメントを頂いたので、ご存知の方が多いと思いますが、私の大切な戦友の翠ちゃんが永眠されました。 彼女が再々発された2年前からブログを書いていたのを知りませんでした。 私が自家移植、翠ちゃんが初めての同種移植の時に知り合いました。 全くタイプの違う二人でしたが、その時のほかの女性患者さんと一緒に、クリーンルーム内で過ごしました。 くだらないイタズラをナースにしたり、退院したら、みんな . . . 本文を読む
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かながわ血液がんフォーラム開催のご案内

2019年08月27日 18時52分22秒 | MM闘病記
はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)で開催しております、秋の講演会を、今年は認定NPO法人キャンサーネットジャパンと神奈川県の協働事業の一環で、一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパンさんとも共催で「かながわ血液がんフォーラム」として開催いたします。 少人数セッションは事前申込が必要になります。ご希望の方は早めにお申し込みくださいませ。国内最大規模の血液がんフォーラムとなる予定です!神奈川 . . . 本文を読む
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暑いっ

2019年08月07日 09時58分58秒 | 日記
連日暑いですね。 そんな中、オフィスのエアコンが壊れ、ほとんど使えない状況に。 実は、先週末から。 毎日暑くて、蒸し風呂状態。 扇風機、保冷剤を首に巻いたり…いろいろしてますが、気休め程度。 なのに、今週も来週もイベントを控えており、大忙し。 はぁ、通勤だけでも熱中症気味なのに、身体に堪えます。 朝は遅めに出勤するものの、帰りは22時過ぎで。 なかなか過酷なNPOです。 今週末はこども医療セン . . . 本文を読む
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梅雨ですねー

2019年07月12日 09時33分22秒 | 日記
ご無沙汰過ぎる更新、失礼します。 今年は梅雨が長いですね。 そのせいか、体調が不安定な毎日です。 気圧差に敏感になっているのですが、それに加えて、偏頭痛も酷くて。 血行不良によるものなのか、はたまた脳腫瘍か?と思うくらいで。 フレックスの職場を目一杯活用して、午後から出勤することも。とにかく、起き上がれない日があり、心の弱さか、と思うのですが、調子が良い朝を経験すると、やはり、起き上がれなかった . . . 本文を読む
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明日ははまっこランチ会

2019年05月25日 22時30分54秒 | MM闘病記
こんばんは。 明日は、はまっこ散歩&ランチ会です。 今日も暑かったですが、明日もかなり気温が上がってくるようなので、無理せず、ランチ会のみに参加などの変更連絡をお願いします。 ランチ会は31名を予定しています。 ランチ会は昨年と同じ場所ですが、人数等の関係で、貸切りではありません。 その点だけご了承下さい。 楽しいおしゃべり、みんなの元気にいつも私が元気をもらっています。 散歩から参加される方 . . . 本文を読む
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はまっこ散歩&ランチ会 2019 開催のご案内

2019年05月11日 16時11分56秒 | MM闘病記
★★引き続き受付致します! お申込みくださいませ。★★ はまっこ散歩&ランチ会2019を開催します 初めて参加される方も、いつも参加して頂いている方も、時々しか参加出来ない方も、 はまっこも遠くのハマや山にお住まいの方も、 多発性骨髄腫で闘病されている患者さんやご家族等で楽しくお食事をしましょう!という会です。 少し余力がある方は、早めに集合して散歩もしましょう。ゆっくりペースでおしゃべりしな . . . 本文を読む
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「もっと知ってほしい多発性骨髄腫のこと」冊子改訂

2019年03月06日 22時06分07秒 | MM闘病記
NPO法人キャンサーネットジャパンが発刊している冊子シリーズの多発性骨髄腫が改訂されました。冊子の内容はウェブで全て公開しています。ダウンロード、印刷が可能です。たくさんの方にご活用いただけると嬉しいです。 こちら↓↓↓ 「もっと知ってほしい多発性骨髄腫のこと」 また、明日から、大阪で開催される日本造血細胞移植学会に参加して参ります。 最新の情報へとアップデート、沢山の先生方や関係者と会って参 . . . 本文を読む
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放置しておりました…

2019年03月05日 22時10分29秒 | 日記
ご無沙汰しております。 随分とご無沙汰しておりまして、申し訳ありません。 最近、部屋が荒れてます。 部屋の乱れは心の乱れ? そうです。そんな気もしますが、旅行の準備中で物が溢れ、体調も良くない事もあり、単純に身の回りのことに色々と行き届いておりません。 旅行? そうなんです! 今月、20日から10日間、スイスとフランスに行ってきます! 初のヨーロッパ、20年ぶりにハワイより遠くに行きます(笑) . . . 本文を読む
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講演してきました

2018年12月20日 20時41分25秒 | MM闘病記
12月は自分がお話しさせて頂く講演会が2回ありました。 しかも、それぞれ1時間弱。結構長いほうです。 いずれも、闘病の体験をお話しするものでした。 スライドを作っていくとどうしても長くなるので短くまとめるほうが難しいのですが、 どうしたら、飽きずに聴けるか、 どうしたら、参加者のニーズに応えられるか、 いろいろ考えると簡単には準備もできず、一昨日、ようやく終えたのですが、途端に口内炎ができました . . . 本文を読む
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多発性骨髄腫横浜セミナー開催報告

2018年12月06日 09時39分37秒 | MM闘病記
11月23日に多発性骨髄腫横浜セミナーを開催致しました。 参加者は105名、スタッフ5名、登壇者4名の114名でした。 今回は検査の話や口腔ケアの話を盛り込み、充実した内容となりました。私もそうですが、分かっていても改めて口腔ケアのお話しを聞くと、日頃のお手入れの質が上がりますね。 検査の話も、治療中に見ている検査の内容に焦点を当てて話を聞く機会はあまりないので、参加者の満足度も高いものになりま . . . 本文を読む
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多発性骨髄腫横浜セミナー明後日開催

2018年11月21日 09時30分42秒 | MM闘病記
関東では急に冷え込んできて、ようやく秋を感じるようになりました。 さて、今回で3回目となる骨髄腫セミナーが、23日に開催されます。 ご講演頂く先生方から、確認のためのスライドが届いていますが、見応えのあるスライドです。 有り難いなぁ。 私はというと、来月、自分の話をする機会を2回も頂いているので、このブログを振り返ってみたりしています。 こんな思いでいたかぁ、とかかなり新鮮に読んでウルウルして . . . 本文を読む
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セミナー参加者伸び悩み

2018年10月29日 13時35分06秒 | MM闘病記
もうすぐ11月ですね。23日には多発性骨髄腫・横浜セミナー2018を開催予定ですが、今回は参加者が伸び悩んでおります。 講師の先生は例年と変わらず最先端の情報と経験を有する先生にお願いしておりますし、内容はいつになく充実していると思うのですけどね。その情報が上手く伝わっていないのであれば、とても残念なことだと思う今日この頃です。 今井陽一先生は、東京大学医科学研究所附属病院で多発性骨髄腫に関し . . . 本文を読む
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第3回 多発性骨髄腫・横浜セミナー 2018 開催のご案内

2018年10月23日 11時35分48秒 | MM闘病記
いよいよ一ケ月後になりました。お申込みはまだまだ受け付けております。今年は嬉しいお土産付きです!最新の情報を得て、仲間を得る良い機会です。初めての方も安心してご参加いただける、アットホームな講演会です。皆様のお越しをお待ちしております。 . . . 本文を読む
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