さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴15年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

サリドマイドが効きません・・・

2006年10月17日 16時32分49秒 | MM闘病記
昨日、外来受診。

3週間サリドマイド1日100mg、デカドロン1日2mg内服しましたが、効いている感じがしません。IgGの上がりが早く、今回はIgG3330に。
Hb9.3、血小板も10万を切り・・・とにかく効いてないじゃん!という感じでした。

そこで、ベルケード待ちにすることになったんですが、それまでのつなぎで外来ケモをすることに。
DAV療法という、入院で行うVAD療法の外来バージョン。つまり、投与量が少なかったり投与方法が違うものです。
デキサメサゾンは、お願いして半量の1日20mg×4日間、アドリアマイシンとオンコビンと、量は忘れましたが、昨日一日のみの点滴です。

いや~外来ケモは結構しんどい。
そんでもって今日は普通に出勤ですからね。
午前中は何とか、仕事したのですが、腹痛、倦怠感、吐き気、めまい、で立ってられなくなりました。
少し休んで、早退。
歩くのもしんどくて、やっとの思いで帰ってきました。

きついな~。。。

まあ、とにかく少しでも効いて、身体が楽になれば良いのだけれど。

サリドマイドは今のところ高いし、効かなかったことは、まあ、いいか。。。

最新の画像もっと見る

8 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (mujina)
2006-10-17 18:48:25
このところバタバタしててなかなか見に来れなかったのですが、サリドマイドが効かなかったんですね。VADの実績はあるんでしょうから大丈夫だよ。ベルケートまでうまく繋がるよう祈ってます。
Unknown (やまかわ)
2006-10-18 00:33:41
お仕事、大変ですね。副作用の症状はなかなか他からは分かりずらいので無理せず早めに休めれたら休んで下さいね。

悩みや心境は人それぞれ違うと思いますが、同じ病だけに少しは分かります。そういった時はブログでもMLでも、聞くことしか出来ませんが、…「いつでも心の支えになればと思います。」
なんというか… (なかやまん)
2006-10-18 14:33:12
かんというか。。。

ちなみに、うちの母は、最近はもっぱら3000台ですが、その前は2800くらいから突然3400くらいになったり、MAX3800位まで行ったりしてました。



そんときゃあもぉ、入院して母がいないことを良いことに、一人部屋の中でわめいたり、罵ったり、号泣したりしましたさぁ~。



けど、不思議と、母の雰囲気が落ち着いていると、数値って落ち着くんですよね。

その逆に、病院やら、医者やら、僕やら(汗)、精神的負担がかかる状態にある時、ぐわっと数値が変化しちゃったりするんです。



こんな所からも、病って肉体だけじゃなくて精神とも繋がっているんだなってしみじみ感じたりします。



だからなんだ、サリドマイドと関係あるのか、ゴルァ!

って言われると、返す言葉もないのですが…



つまり、何が言いたいかというと。

今はすべてが美味しい季節。

たまには自分で逃げ道を作って、肩の力を抜いてみてくださいな。



あっ!!

これって、ホントか分からないけど、

うちの母、どこかから仕入れてきた情報で、豚レバーの串焼きを定期的に食べてるんだけど、不思議と貧血になりにくくなってますよ♪

全く根拠のないことなので、あくまで非公式で…あと、クレームは一切受け付けません(爆)。味が落ちたとか、肉が固いとかは、直接お買い求めのお店にご相談ください。。。

(上記のやまかわさんも、機会があれば試してみてください!!)



byいっつも逃げ道を模索中のなかやまんEXより。
Time to Respnse (中雄)
2006-10-18 14:38:41
ヨセフこと、中雄です。



落ち着いて。まだ打つ手はあります。

ベルケイドももうすぐ使えるようになりそうですが、



サリドマイドの効果が現れるのに要する期間の中央値は1.3ヶ月から2ヶ月という結果があります。



闘病の仲間としてのお願いです。

是非是非、骨髄腫研究会に入っているドクターのセカンドオピニオンを求めてみてください。



mujinaさんへ (さゆり)
2006-10-18 20:12:32
は~い。

私もそう願っています。

若干、今はケモの影響でしんどい毎日ですが・・・

やまかわさんへ (さゆり)
2006-10-18 20:16:30
ありがとうございます!

同じ病なだけに・・・というのが何よりも心強いですね。

うれしいな~!!
なかやまさんさんへ (さゆり)
2006-10-18 20:19:20
確かに、精神的な問題ってほんと~に大きく影響しますよね。

それは分かっているんだけどね~。

なかなか、どうしたってストレスから逃れられません。

レバーは確かに良いと思いますよ。

私は、今のところプルーン止まりですが。

とにかく、美味しいものでも食べるか!!
中雄さんへ (さゆり)
2006-10-18 20:37:52
確かに、サリドマイドの評価には3週間では少し早いですよね。それはもちろん理解しています。ただ、料金の問題は切実なものだし、ま、もちろん今後また使うことも視野には入れています。

ベルケードに関しては、私ももう少し先生と話そうと思っていますが。

セカンドオピニオンは今のところ考えていません。信頼しているし、必要性はあまり感じていないんですよね~。。。

でも、ありがとうございます。

必要なときには動きます!

コメントを投稿