旧ラックのたね

PVL・WEST症候群があり、発達がゆっくりな娘の日常を書いています。

ポリオとDPT

2008-10-01 | west症候群
通院日。
採血で大泣き、主治医をしっかり人見知りして泣いた以外は特に変わりなく終了。
「発作が増えなければリボトリール減らそうと思ってた」という発言を信じたい。
できれば減らして、身体の緊張がどう変わるか見てみたいもんだわ。
ACTHが終わったとき、うつ伏せで両手で頭を支えて上げていたあー。
リボを服用してる今は力が入らず、できなくなってしまっている。薬が発作と発達の両方を抑えてるのでは?という疑問はどうしても消えない

予防接種の話をしたら、「今日ポリオの在庫があるから受けて帰りますか?」と聞かれた。
在庫があるからどうぞって言われても母子手帳持ってないんだけど・・・と思いつつ、ポリオと三種混合の2回目を同時接種!採血の時泣き叫んでいたあーは、三種混合の注射には知らん顔。シナジスより針が細いし一瞬で終わるからよくわかってなかったみたい。ワクチンよりまずい薬を飲み慣れてるから、ポリオも無事終了!DPT1回目の夜に微熱出してるから、熱を出して発作が出る可能性も相談しておいた。何かあれば救急で来るからヨロシク
「30分は院内にいてね」と言われたので、一応先生に尋ねてOKもらってから病棟に上がった。
Hibワクチン(髄膜炎の予防接種)が来年から自己負担ありではじまるので、「受けたいでーす!」と元気に答えて笑われた


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2 コメント

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リボ (エリー湖)
2008-10-01 21:45:07
リボはやっぱり筋緊張下がるし
そりゃー発達にはよくないと思うし、
できれば飲みたくない薬だよね。
うちの主治医は、ベンゾの王様と呼んでましたよ。いい意味ではなくてね・・。
うちも3ヶ月ごろ飲んでたけど、首がだらだらでした。
けどシリーズ発作が無くなってましたー。
発作にはいいけど、QOLはどうよ?って感じ。j
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アンチ・リボ (まき)
2008-10-05 08:26:07
同感です。
発作はもちろん嫌です。けど、QOLを考えると・・・別の薬も試してほしいーと再三言ってますが、変わりません。ベンゾ系の薬特有の脳波も気になります。
某所でいいアドバイスがもらえることを期待して行ってきますね
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