なんだかな

毎日、つかの間の平和な生活を満喫している。
いつ調子が悪くなるか、入院になるかと思っていると本当に何でもない生活が愛おしい。
前の病院の通院日まであと６日。
次の病院の予約日まであと１０日。
それからのことはまだわからない。

あーはあやされるとずーっと笑っている。発作のことを忘れてしまうくらいだ。
体重は生まれたときの４倍になり、わたしはずっと右腕が痛い。旦那にも「寝かせたらいいやん」と言われるが、長時間抱っこしているせいだ。
なぜそんなに抱っこをしているかというと、寝かせて発作がでるのが辛いから。あーは抱っこしたまま寝かけても発作がほとんど出ないが、布団に横にすると発作がはじまることがよくある。抱っこで熟睡してると寝かせても起こりにくいが、その見極めが難しいし、寝かせたら眠りが浅くなって発作が出る場合もある。それなら抱いたままのほうが楽なんちゃうん？と思った。

わたしたちは発作におびえ、あーは発作に苦しむ日がこれからも続くんやろな。