いわて乾癬友の会・入会案内について

当会への入会方法について、下記に記させていただきます。

１）FAXで連絡する
住所、氏名、年齢、電話番号を記載し、岩手医大皮膚科までFAX（019-622-2957）をいただければ、入会セットを一式、当会事務局より郵送致します。

２）当日に入会する
当会の学習懇談会（6月、11月）にご参加の際に入会希望であることをお話しいただければ当日入会可能です（またその際に年会費もお支払いいただければ当日の参加費は不要となります）。


＊大きく上記２つの方法がありますがいずれをご選択いただいても構いません。


以上となります。よろしくお願い申し上げます。

いわて乾癬友の会/第６回学習懇談会情報

＊終了しました


名称：「いわて乾癬友の会/第６回学習懇談会」

日付：6月22日（日）

会場：アイーナ5階・501

時間：14時～16時30分（開場13時30分）

参加費：会員　無料
　　　非会員　1000円（友の会の運営にあたり設定させていただきました）

学習会内容（予定）：
１）いわて乾癬友の会/岩手県乾癬学習懇談会について

２）患者体験談　田中政博氏（ふくおか乾癬友の会・会長）　
　　　　　　　　　「寛解でいいじゃない！」　

３）医療講演　渡部大輔先生（いわて乾癬友の会・相談医）
　　　　　　　　　「乾癬の病態と治療～関節炎を見逃さないために～」　

４）懇談会（意見交換会）


＊学習会終了後は駅前にて親睦会を行う予定です。こちらも遠慮なくご参加下さい（こちらは完全会費制）

情報です

いわて乾癬友の会では、このブログ以外にもFacebook上でも情報発信をしております。


今年の９月に行われる日本乾癬学会では患者会とのジョイントシンポジウムがあります。


その後は全国の患者さん対象の学習懇談会や楽しい懇親会があります。


また、全国乾癬患者連合会では関節症性乾癬についても積極的な活動をしています。


下記よりご覧いただければと思います。


https://www.facebook.com/kansen.iwate

お知らせ

申し訳ございませんが、当ブログへのコメントをしばらく控えさせていただきます。


基本的に「患者会の活動情報」「学習会や乾癬学会などのイベント情報」「乾癬に関する医学的な情報」などの連絡を軸にしたいと思います。


よろしくお願い致します。

取材記事が載りました

先日11/23（土）に開催された学習会を岩手日報が取材にきました。翌日の朝刊に早速記事が載っており、佐々木会長の写真も。こういうのは乾癬を広める意味でもとても助かります。岩手日報さん、本当にありがとうございます。

いわて乾癬友の会/第５回学習懇談会情報

＊11/23（土）の学習懇談会のお知らせになります。



名称：「岩手乾癬友の会/第５回学習懇談会」

日付：11月23日（土）

会場：アイーナ5階・501

時間：14時～16時30分（開場13時30分）

参加費：会員　無料
　　　非会員　1000円（友の会の運営にあたり設定させていただきました）

学習会内容：
１）いわて乾癬友の会/岩手県乾癬学習懇談会について

２）患者体験談　
　　　いわて乾癬友の会・会長　佐々木進

３）医療講演
　　　菅井皮膚科パークサイドクリニック院長
　　　とちぎ乾癬友の会・相談医　菅井順一先生
　　　　「乾癬を良くする生活のポイント～聞いて、じぇ！知って、じぇじぇじぇ！～」

４）懇談会（意見交換会）


＊学習会終了後は駅前にて親睦会を行う予定です。こちらも遠慮なくご参加下さい（こちらは完全会費制）

Facebookにも

「いわて乾癬友の会～イーハトーブの会～」では公式のホームページがない（製作できない）ため、ブログを立ち上げることで情報を広く公開できるようにつとめております。


そして友の会の設立と同時にブログのほか、Facebookにもページを立ち上げています。


下記でアクセスできますのでよろしくお願い致します。
https://www.facebook.com/kansen.iwate


学習会前に１つ情報提供をさせていただきました。

日本乾癬学会と学習懇談会

実は来週9月6～7日は水道橋の東京ドームホテルで日本乾癬学会という「乾癬のみの学会」が2日間にわたり開催されます。



学会はA会場からD会場まで４つの会場で行われるのですが、どの部屋を覗いても乾癬以外のことはやっておりません。まさに乾癬づくし。



たとえば、注射の治療による効果がどうだとか、研究はここまで進んできているとか、治療が難しいこういう患者さんがいるんだけど会場の先生方はどう考えますか？、などなどです。



まさに２日間、朝から晩まで「乾癬のみ」の発表や講演、シンポジウムが行われています。１つの病気で学会が設立されてしまうほどですから、乾癬という病気はまだまだわからないことが多いんですね。



でも、これだけ乾癬の研究や治療に熱心な先生方が日本全国にいるわけですから期待も持てるというものです。



学会の最後には「患者さん向けの学習懇談会」も企画されています。６月に設立された当会の会長と副会長も出席するとのことです。患者会の輪が全国規模でさらに大きくなることを願っています。



今回は学会が東京なので学習懇談会の企画や開催は東京乾癬の会・P-PATの方々が頑張って下さっています。盛会ではなく間違いなく大盛会になるだろうと確信しています。



今年も楽しみですね。

御礼と情報

「いわて乾癬友の会」が設立され、全国の患者会の方々、相談医の先生方から祝福のメールやFacebookでの書き込みをいただきました。本当にありがとうございました。

また、ツイッターやFacebookといった私の知らない範囲でもいろいろと祝福＆情報交換がされていたようです。あらためて患者会どうしの絆の強さがわかりますね。あとで内容を教えていただきたいものです。

さて、先日終了したばかりですが、早くも次回の開催日時をお知らせさせていただきました（先頭の記事）。

「もう決まってんの？」と思われるかもしれませんが、アイーナは半年前から予約開始で予約が重複すると抽選となります。抽選になったこともありますが、当選のメールが届くまではドキドキものです。

アイーナの予約は週末は本当にあっという間に埋まってしまうため、この日をおさえられただけでも正直ホッとしています。まあすでにこの日しか空いていなかったというのが本当のところです。すみません。

でも次回を確定できただけでもよかった。

ではまた。

19番目の仲間入り！

昨日、6/2（日）に盛岡市アイーナにて、いわて乾癬友の会（愛称：イーハトーブの会）が無事立ち上がりました。


岩手医大皮膚科・赤坂教授の挨拶、そして友の会の会長・佐々木より設立の挨拶ならびに同志を集うべく呼びかけがありました。


そして併せて行われた学習懇談会では、東京乾癬の会・P-PATの相談医である、東京逓信病院皮膚科部長の江藤先生による御講演がありました。


「乾癬治療の歴史と患者会の歩み」というタイトルで、柔らかい語り口のうえにユーモアにあふれた楽しい内容の御講演でした。


そして現在、国内で使用されている生物学的製剤の国内承認されるまでの有名なエピソードについても触れられました。


国を動かしたのは、患者会の署名活動に加え、患者さん自身のプレゼンテーションであったこと、それが早期承認を実現させたのだということでした。


そして御講演のあとは懇談会（意見交換会）がありました。


参加者をグループに分け、自己紹介を兼ねた乾癬への思い、考えなどの意見交換が活発になされました。


それまで溜まっていた？思いを一気に語り出す方、多くは語らないものの他の方の話に同調して静かにうなづく方などがいらっしゃいました。


グループにはわざわざお越しいただいた山形の橋本先生、栃木の菅井先生といった各患者会の相談医の先生、また江藤先生、赤坂先生にも入っていただきました。ありがとうございました。


閉会の挨拶で話した内容はそれまで自分が思っていた「患者さん」「患者会」への思いをお話しさせていただきました。


実は用意していた内容はすべてふっとんでしまったのですが、教科書的なきれいごとよりもその場の「本音」で綴った挨拶だったのでむしろよかったと思っています（内容はともかく）。


いわて乾癬友の会も全国の患者会の19番目の仲間にどうにかいれてもらったわけですが、正直まだまだヒヨッコです。


当日も東京乾癬の会P-PAT、とちぎ乾癬友の会の方々、山形の相談医・橋本先生の応援がなければどうなっていたことやら・・・。感謝しても感謝しきれないってこういうことなんですね。


いわて乾癬友の会は設立まで2年間かけて焦らず急がずで土台を作ってきたつもりです。これからも地道に芯の通った会に育っていけたらと思います。よろしくお願い致します。