カナの闘病日記

闘病記録&日々の生活について、徒然なるままに書き込みます(о´∀`о)

独りじゃない

2023-07-28 11:20:00 | 日記

昨日から入院

今日は、夜中1時半に目が覚めてメプチン2吸入

次に4時半に目が覚めた(。ρω-。)

メプチン1吸入

吸入剤にも、メプチンが入ってるそうだけど、あまり効いてない感じ↓↓↓


※品切れって聞いてた吸入剤、この病院にはまだ在庫があるんだね(●°ω°●)/


入院していても、相変わらず朝方は、キツい

でも、ここに喘息で入院してる他の人たちも、同じ状態だよね

と思うと、家に居る時より心強い𖦹‎' ‐ '𖦹‎‎



それから、テゼスパイアを使ってるブロガーさんを数人見つけた♩

フォローも承認して頂けた
(*´▽`人)アリガトウ♡

いろんな想いに共感できたよ

独りじゃない、くじけず、がんばろう


※今朝、お部屋から撮影
病院は6時起床だから、早起きには助かります


※TOP画像は、病室に連れてきたコリラックマ
令和元年12月に、腎臓摘出手術で入院していた時、夫がプレゼントしてくれた癒しの存在








入院

2023-07-27 16:41:00 | 日記

朝、3回目のテゼスパイアのため受診

昨日、Drジャムおじさん( ´灬` )から言われた治療方法を、Drへ伝えたところ

注射を打ったDrから

「入院して、ステロイド増量したら良くなると思うよ」

ということで、入院になった

いったん、家に帰ってから、入院準備

午後から休みをとった夫と一緒に、病院へ

クルマに乗り込もうとしたら


お向かいのハナちゃんが、クルマの下で涼んでた

入院したお部屋は、前回と同じ個室



先ほどから、さっそく点滴スタート

やっぱり、双子はリンク(姉も入院中)しちゃうね

𓆡𓆜𓇼𓈒𓆉 𓆛 𓆞𓆡 𓇼𓈒𓆉

17時半、点滴中に、夕食が運ばれてきた
デザート巨峰付き♡

アレルギー除去食だからかシンプル

ごはんのお供

いろいろ用意してきたよ♪̊̈♪̆̈

個室は冷蔵庫があるので、備蓄するのに助かります

夕食後、入浴前の留置針の防水処置をしてもらった

ついでに、入院準備中にケガしてしまった左太ももも防水してもらった

グルグルまき






















双子は一緒ヽ(*´∀`)人(´∀`*)ノ

2023-07-26 17:15:00 | 日記

双子(一卵性)の姉は、4年前(平成31年3月)に患った脳梗塞の後遺症で、てんかん発作が起きるようになった

だんだん、薬も効かなくなって、障害者手帳1級の不自由なカラダになった

私も、同じ年(令和元年)に、右腎臓に腫瘍が見つかり、12月に腎臓摘出

この時は、先に姉が入院していて、私がその後、県外の医大に入院するという、ダブル入院

翌年6月、私が喘息で入院

腎臓機能を維持するため、6月に予定していた子宮摘出手術は、延期して10月に実施
※右卵巣も摘出

この時も、ダブル入院だった

そして今年は

まず私が、4月中旬から、喘息発作で自宅療養

姉は6月中旬から入院

今月10日から、私が職場復帰

15日に姉が退院

19日から、私が再び自宅療養

そして、私が昨日から今日にかけて、絶不調なので

「もしや?」と思って、LINEしたら、案の定再入院していた″╯-╰″

こちらがモモ(15歳)↓↓↓


※昨年の秋に姉が入院してた時に、我が家で預かってた

ちなみに、先週の父とのやりとり↓↓↓

心配ばかりかけてしまう、双子の私たち
(๑´ー`๑人๑´ー`๑)

どちらかが体調悪くすると、もう片方も悪くなる

双子あるある、とはいえ、体調が悪い時期が長くなって、再発ばかりして

何だか、ここまで時期や体調が重なると

双子としてのカラダが、限界なのかな?と思ってしまう

双子は80歳まで生きられないらしいし

短命なのは、双子の宿命

ここ2、3年、時々、お互いの不調から、こういう会話を普通にするようになった

現代医学が進んでるおかげで、むしろ長生きしてる、とも言えるよね

姉も私も、薬が効かなくなってきた

命に関わる医療の選択肢が、少なくなってきた

でも、片方が生きてる限り、あきらめたくない

希望を持ちながら、生きていきたい


※TOP画像はお花屋さんで見つけた「人工衛星の木🌳」、初めて見た(๑ơ ₃ ơ)✨✨















喘息治療へのアプローチ

2023-07-26 12:08:00 | 日記

2時過ぎに目が覚めた(。ρω-。)

3時半まで、メプチン4回しながら、呼吸苦に耐える

あまり、良くならないまま、眠気消失

だんだん火傷みたいな痛みも襲ってきた

(||゚Д゚)ヒィィィ!、勘弁して

たぶん4月以降、ワースト3に入ると思う絶不調
‎꜀( ꜆-ࡇ-)꜆

9時前に、病院到着🚗³₃

Dr「このままじゃ、将来への見通しが立たず、あなたの気持ちが沈み込んでしまうばかりだね」

Dr「メプチンは、気管支が痙攣してるから、奥まで届かず、効いてないよ」

明日は、3回目のテゼスパイア(生物学的製剤)

Drから、生物学的製剤(他4種類含めて)が効かなかったら、下記アプローチ方法があると教えてくれた

①ステロイドパルス
間隔を置きながら大量のステロイドを投与する

②免疫抑制剤
腎臓移植に使用する免疫抑制剤を投与する

Dr「明日、I先生に伝えてみて。おそらくI先生も、この先のアプローチを考えてるはずだから」

I先生が否定的な「気管支サーモプラスティ」については、どうなんだろう?

「サーモプラスティ、今年末で製造中止とはいえ、在庫あるならまだ、間に合いますよね」

Dr「効く人と効かない人が半々、宝くじみたいな確率だから、おすすめできない」

5月に、I先生に紹介状書かれた時は、推奨していたけど、I先生が否定的って伝えたから、調べてくれたのかな?

私もサーモプラスティ(BT)について、いろいろ調べてみたけど、「良かった」と言う(言わされてる?)オリンピック選手の動画と、2人の体験記(病院やメーカーのHP)くらいしか、患者側の声はほとんど見つからない

一部のDrや病院HPでは、BTの有効性をすごく持ち上げてるけど

Drの云う確率なら、半分は効果がなかった患者さんがいるはずだけど

そうした声が見つからないのは、なぜだろう?

※点滴中はゲームで釣り(;`ー´)o/ ̄ ̄~
→現実の苦しさから意識を逃す


まだ、アプローチできる余地はある(●°ω°●)/

私の今の気持ちにピッタリな、この歌↓↓↓を聴いてガンバロウ(๑•̀ㅂ•́)و✧



※TOP画像は、一昨日の外食(夕食)にて
夫は泊付出張だったから、長男と2人で食事








ドクターストップ

2023-07-25 10:45:00 | 日記

2時半に目が覚めた(。ρω-。)

メプチン3吸入、ウトウト、6時半まで眠れた

何だか調子よさそう𖦹‎' ‐ '𖦹‎‎

昨日は、結局、出勤出来なかったけど

今日は行けそうな予感‎|•'-'•)و

.*・゚🐬࿐⋆*🫧✨.*・゚🐬࿐⋆*🫧✨

ただいま9時半、病院で点滴中

Drストップ、かかっちゃった՞߹ - ߹՞

「良くなった」のは気のせいだって

確かに、病院&仕事へ行く準備で、息上がってた

喉が締まって苦しい(>_<)


※この後、仕事行く気満々だったのに💦

点滴しながら、上司へメール

出勤を期待させちゃって、すみません🙇‍♀️

.*・゚🐬࿐⋆*🫧✨.*・゚🐬࿐⋆*🫧✨

先ほど、帰宅

直後の様子を客観視↓↓↓

※見苦しいから、可愛くデコ

顔、真っ赤‼️

ダメだ、こりゃ(¯―¯٥)

全速力で走ったみたいな事になってる

ただ、病院と往復🚗³₃しただけなのに


カラダとココロが、噛み合わない

少し良くなると焦ってしまう

療養中は、メドが立たないのが、一番シンドいかも (๑•꙼꙼꙼꙼꙼꙼꙼ - •꙼๑)ムゥ



※TOP画像は、そんな世界とは無縁のネネさん、お手て舐め舐め⊱ฅ•ω•ฅ⊰